この間私は支部長を引き受け、またしたいことあります。
それは社会からパーキンソン病の偏見をなくすこと、社会にパーキンソン病の
のことを伝える、自分の身をもって伝えることしてないなぁと感じました。
普通のように見えるけど、そうじゃないのです。オフの自分はとても醜い顔貌にかわり
ます。私はオフのこの時に魔法をかける、でも魔法が効かない。仕方ないことである。
右半身は下垂してしまします。目もそうなります。体で教えたい。教科書通りでない
症状があり、見た目ではわからないこと。対処療法も大事な事、全身的症状がおよび
ケアが必要であること。こちらから飛び込んでいくこと、一生懸命言っても具体例
見て納得するかと思います。そういゆう企画検討中です。
私は支部長を引き受け、単純にあいさつ文章に戸惑ってしまいました。
毎日読んでは少しだけ、変だなぁと文章を変えてしまう。似通った文章
が１０種類ほどたまっていました。
何故か今思えば自分でも笑ってしまいます。カラオケマイクで喋る練習を
１ヶ月前からしていたわけですからね。
最後の日まで直していました。こだわりもパーキンソン病からくる精神症状だと思いま
す。当日の挨拶はすんなりと終わっていました。
ほぼ二人で段取りし開催しました。当日は役員4人とボランティア6人で運営し
リモートで2つの会場をつなぎました。総参加数は８７人皆で頑張りました。
一般の方まで対象にして、広く社会に伝わるようにしました。
反省点をまとめ次回の課題としたいと思います。
頑張ってやりとげたと
ぶっつけ本番みたいなものですから
色々支援してくれた方に感謝し、ご講演してくださった先生に感謝し
みんなにありがとう❣
達成感１００％です。
皆さん元気でしたか？
自分のこれからの事を考える時期に来てます。
にわかにDBSの事ででるのはなぜでしょうか。
確かに私たちに選択肢がたくさんあるほうがいいです。
これから人生のパーキンソンと共に生きるため
神経内科Drは確かな情報と患者の事考えてくださるようお願いします。
進行する病気ですが、なるたけ自分でやりたい、頑張りたい、負けたくない
社会の中で生きたい！自分にまだ挑戦続けたいのです。
これは孫と電車に乗りたい希望を実践！コスモスベルグ野山に行くところ
コスモスは秋桜と書くの、素敵でしょう。清楚なしたたかさを私は感じます。
また着物を着たい・・・・・・
これから3人組PDフラワー組と勝手に名をつけ
初めて泊りに行きます！
江戸時代に建てられた老舗旅館
楽しみにしています。
それでは行ってきます
好きなことをして行かなければ
私たちの人生は花咲かない
