ホワイトの紫陽花日記~ありのままの自分で

難病(PD)あります。症状も人生も十人十色。肩の力抜いて深呼吸・・・喜びも悲しみも、ありのままの日々の生活を綴ります。

なんか忙しい

2018-04-27 16:44:39 | パーキンソン病

忙しなく、日々が過ぎています。

パーキンソン病の説明してくれないかと言われパワーポイントを作成

今週していました。

どうにかできました。足首の関節炎まだ治りません

あせらず、ゆっくりとやること

なんでもです!


難病の人は!ボランティア作業してもいいよ。

2018-04-21 15:29:23 | パーキンソン病

更新がゆっくりであまり吐き出すことないようにと思いつつも

やはり、言いたいことあります。

先日、○○で7000枚を折る作業のお手伝いに行きました。

終わっても気持ちが晴れませんでした。

私はジスキネジアが大体午後になるにつれ出てきてしまいます。

指先が細かな動作、普段の事やれないのです。紙を二枚におることも

ほんの少しずれた。本当にほんの少しである。

それをとやかく言われた。こう折れば、すこしのずれがだめと

折り直された。だれも気付かないようなずれに、その人はこだわり

私の目の前で私が折った紙を直した。その人は健常者で難病患者の親です。

私は来ない方がよかったと後で思いました。嫌な思いをして帰りました。

多分直したその人は感じなかったでしょう。なんか悔しいです。

誰も何も言わない。こういう集まりだったのか、がっかりです。

嫌なことは忘れよう。前に進みたいから・・・・・・。

私は何も言えなかった。だから今言う

難病患者はボランティアしていいんだよ!

していいんだよ!紙が少しずれたぐらいなんなのさ!と叫びたい・・・・。





 


遊びり会始めて外へ

2018-04-17 16:16:52 | パーキンソン病

パーキンソン病友の会の地区活動で遊びり会を

定例的に開催してます。

12人の参加、制度の話しになりました。

難しくてわからない。

Drに聞いてもまだですといわれ、よくわからない。

納得いくような話するわけでなかったという。

指定難病の医療費助成制度の医療費の方でも該当することが

知らないのではないだろうか、ここ半年で一番悪い症状を診断書に書くこと等

分かっていればいいのですが。一部だろうが該当するのに取れなくている患者いる。

 おしゃべり会し、団子食べ、ウォ―キングして楽しかった・・・・・。

 

 


体調不安定をどう切り抜けるか!

2018-04-14 09:39:46 | パーキンソン病

11年もすると、薬の効き目も必ずという事がなくなった。

4月に入り、午前中の薬のつなぎが悪くストンとオフが来る。

そうすると上がりが大変である。約束の時間に行けず迷惑をこの前掛けてしまいました。

服用のどこが悪かったか分析して考えます。初心に帰り、6錠のネオドパストンを3時間毎服用

だから午前6から3時間毎21時まで飲む。飲んで1時間後にコムタンを服用する。今日から始めてる。

飲み方の工夫をして、ストレッチと有酸素運動をする。

主治医は薬は自分に合わせて、日常生活の動きに左右されるから臨機応変のOKサインをいただいてるから

出来る技である。信頼関係があるからこそできます。

 

山形市内は今が桜の満開です。

 

 

 

 


友の元気は私の元気、私の元気は友の元気

2018-04-12 15:06:41 | パーキンソン病

介護されるという事を考えた。

前にな言ってたな。息子は親の介護の事はそのとき考えようといいました。

自分の将来のこと、少しずつ書いてる。現実困らないようにと思う。

将来の事を今考えても解決できないものがあるが、自分の気持ちを書いている。

一人暮らしのパーキンソン病の友のⅯさんは気楽でいいというが

発症が3年目である、自立して何でもできる。生命保険辞めたの、そんなこと言ってた。

彼女の考えあってのことだろう。

私は息子夫婦には介護の負担をかけたくないそれだけは思ってる。

後は考えない。不安は自分で作るものですね。

この病気はオンを長くできるだけしないと自分が沈んだりします。

あと何十年生きられるかなんてわかりません。

友ののⅯさんは100歳生きるというさん。

私もじゃ100歳生きる。

寝たきりならないよう頑張ろうね。

Ⅿさんはあなたを見てきてそう思ったのよと私に言った。