ホワイトの紫陽花日記~ありのままの自分で

難病(PD)あります。症状も人生も十人十色。肩の力抜いて深呼吸・・・喜びも悲しみも、ありのままの日々の生活を綴ります。

着物っていいです!

2017-09-28 11:57:37 | パーキンソン病

 

久し振りに自分で着てみました。七五三で着物を着たいと思い

美容室にお願いしたら、第3日曜日は休みと言われ、自分で

さまになりませんが着ていくことにしました。

練習し4,5回きれば、慣れるでしょうが、ちょっとまだしっくりきません。でも

着物っていいですよ。日本女性と着物はあうように昔からなってる。

着物に目覚めたのが40半ばからだからもう7年になる。着物はTPOにアレンジするのが楽しい。

帯、着物、帯揚げ、帯締めそれぞれちょっと変えただけで、感じが違ってくる。また、

職人の技というか丹精込められてる着物と帯って感じです。

着付けは、着物つながりの友人がおり、着付けはその友人がお店の中で教えてくれた。

その後復習し着ることでおぼえました。友人が着物が大好きな人だから、私も影響受けました。

取り敢えず当日お天気がいいように願うばかりです。そして孫も素敵な着物を着るようです。

楽しみです!

着物は気持ちと体を凛とさせます。着物っていいです。

 


特定疾患医療費補助制度に思う

2017-09-27 09:20:38 | パーキンソン病

上記の制度は確か、ヤール3度と生活機能障害度2度以上で該当、

簡単に言えば歩行障害で通院に介助が必要な方です。

PDの患者で発症6年目、振戦、突進歩行、後退歩行がみられ、

歩行の時奥さんが付き添う。最近特定疾患の補助制度を申し出たが

Drがまだ対象でないと言われたという相談があった。

医療費は該当しなかった。

ケースワーカーに言ったが状況同じだという。

Drの見方でこんなに違うのか、身障手帳の申請もできないと。

やるせない思いでした。保健所にも言いましたが、一部の事で問題視

そんなにしていない。

難病連での行政との意見交換会の時陳述書としてだしてみたらという。

コミュニケーションが患者とDrで納得いくようにあったか、なぜ

該当しないかDrが説明していない。

またDrが患者の話しを良く聞いてないのではと思う。

今更であるがもう一度Drに話したら、

その内容でどうするか決めたらということになった。

納得いかない時はDrをかえると・・・・。

パーキンソン病に関わる制度についてわかる方はすごく勉強している。

また全然知らなかったという人もいる。

パーキンソン病患者とDrの関係をいい関係に保つことが大変でも必要である。

私はDrに言えるからそんなこと言うんだろうと思いなる方もいるだろう。

自分が努力することも大事だと思います。

医者を変えるということはとてもエネルギーがいると思う。

徹底的なことがない限り同じDrに診てもらう。

Drと良い関係があるということは治療がうまくいくということ。

治療の要は薬です。薬の知識を持つことも必要ですね。

10年に私はなり、薬減薬しています。ネオドパストン8錠から6錠3か月できました。

そうしたら、自分では嫌なジスキネジアがあまり出なくなりました。

特定疾患医療費補助制度は、パーキンソン病で

高い薬代を強いられる人に他大事な制度です

私は10割だと10万円超える医療費になります。

パーキンソン病がその制度から外されたら

大変なことになります。後期高齢者の保険だからと言っても、

薬代が高額になると大変だし

いい薬が使えないことになるかもしれない。

自分のためになる制度の勉強をしましょう!

そして外れないように運動を・・・。

 

 

 


俳句の17字

2017-09-26 16:38:59 | パーキンソン病

 

俳句って17字に季語をいれて・・・思いも入れる。

なんか大変簡単なようで難しいです。

俳句をやってるPDの友はすぐ詠んでいる。すごいなぁ!

その友達とは、FAXでやり取りしています。

お茶目で年上の彼女は可愛い方です。

今日彼女の家に遊びに行きました。

車で旦那様と迎えに来てくれて本当に助かります。

彼女はユーモアたっぷりリでリラックスして過ごせました。

子供さんのはなし、俳句のコツ、犬と散歩、カラオケなどして

大満足でした。

             俳句に挑戦しました。

 

           会いたくて玄関先で運動会

           山粧う農道見つめとも思う

           三人でカラオケ楽し秋の午後

           コスモスに足痛みなく友の歌(友)


予定のない旅~新潟へ

2017-09-25 11:45:36 | パーキンソン病

 

 

   先週は何処に行くか決めないでなんとなく行きました。

寝袋とテントも持ち、どこにいこうか?

海の幸がいいなぁ、日本海

新潟に行ってみようか。

それでいい。3時間新潟市内のビジネスホテルを5件電話かけ1件空きがあった。

そこに決めた。モコは車にドッグキャリーをもってきてよかった。一晩そこでがまんね。

新潟港の公園はとても綺麗でした、ゴミがない。

とても爽やかな気持ちになれました。行きかう人もおしゃれは人が多い。

夜は繁華街の居酒屋、2年ぶりです。夜症状ありいけなかったけど

いつの間にか夜をオンにできるようになった。

ちょっと高そうなお店、美味しかった。ふとお隣を見ると、私達ようなカップルでした。

それにしてもよく食べました。

最後にラーメン、んー山形の方がいい。

ホテルに着いたのは23時記憶が薄れガ―として寝てました。

オフのない一日でした、感謝。

次の日曜は長岡市へ行き、復元して建てられた長岡城をみてきました。

中が資料館になっていた。ゆっくり巡りつかれたが、天守閣のとこまでのぼり

いい気持ち、高いとこから見る景色格別良い。

寺泊で海鮮丼を食べ夕陽をながめ、いい2日間。

楽しいことはあっという間おわるんですね。

 

 


私がおしゃれ?

2017-09-20 08:54:00 | パーキンソン病

私は勤めていたころは、高いものを買っておしゃれを楽しんでいました。

しかし、仕事を辞めてから収入もなく自由に使えるお金もわずか。

そんな中でちょっとしたおしゃれを楽しむ

これは今日の洋服  とてもシンプルです!白い洋服はGU1480円

スカートはカタログ6980円  体系や肌の色に合わせる、好きな色は、白、黒、紺

パステルカラーです。組み合わせはどこかにポイントを置くようにします。

  薄めの化粧毎日してます。普通なんですがおしゃれと言われて悪い気持ちはしません。

  私がなんて感じ!外出時は首にストールをまいたり、イヤリングを大ぶりにしたり

  ネックレスをロングにしたり、靴を洋服の色にしたり、バックの色にしたりです。

  歳をとるほど肌の手入れをまめにやって、保湿を十分にしてます。吹き出物ありません。

  洋服と中身の人間は一体です。いい服着ても中身のケアをしてなければよく映らない。

  歳だからという言葉嫌です。年に関係なく自分流のおしゃれをして外に出ましょう…。