ホワイトの紫陽花日記~ありのままの自分で

難病(PD)あります。症状も人生も十人十色。肩の力抜いて深呼吸・・・喜びも悲しみも、ありのままの日々の生活を綴ります。

自分で決める!

2021-12-06 11:54:25 | 日記

私はオンとオフの落差に悩み、最近はそれがひどくなってきてます。

オフの時にイライラし、旦那にものを投げつけたりすることあります。

どうしようもない程自分が嫌になる時があるのです。夫に罪悪感を感じてしまいます。

しかし、オンになると、けっろとしていて罪悪感など一切ありません。

オフの時動ける時がありますが動かない無動の時もあります。毎日今日の事が分かり

ません。患者会の事もありますが、まず自分の事きちんと解決しないといけません。

オンオフを安定化し、自分の人生を良きものにしたいと思っています。

DBSはそのために必要であると思います。人生もっと好きなことをしていたい。

諦めていない。本で情報を持っていても、現実にはどうなのか、聞いてみたい

体験談を数人から聞きました。それぞれ症状違います。でも一人だけ症状が似通って

おりとても参考になりました。DBSの予約がますます増加している。正しい情報が欲しい。指定難病からPDが外されないように運動が必要となるでしょう。DBSが自分に

該当するか検査入院してからの事です。手術台にのるまでいろいろありそうです。


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4 コメント

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Unknown (yoko)
2021-12-08 20:57:08
ホワイトさん
こんばんは〜

病気の辛さ、良くわかります。
ご主人に当たってしまう気持ちも…
でもぶつける人がいて、ホワイトさんは幸せです。
OFFの時は、思考能力が無い、歩けない、ろれつが回らないなど、様々な症状に苦しんでます。
DBSを考えていらっしゃるですね!
難しい問題ですね〜
まだ症例が少ないので、病院の先生も判断に困っているかもしれませんね。
私の主治医も、出来れば薬で調整しましょう〜と言っておりました。
私達は、快適な生活をする為、どうしたら良いのでしょうね?
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Unknown (ホワイト)
2021-12-09 12:19:50
私には目的があります。オンとオフの
落差をなくしたい。
私達の治療方法の選択肢はひとりのDrだけでなない。
症例あるけど公表できないだけでだと思います。
友の会を通して体験談を聞きました。10人位かなあ
5年でも、3年でもいい時間が多い方がいい、かけがえのない時間だと思います。自分が納得した生活を楽しみ生きていけたらいいと思います。
返信する
Unknown (ホワイト)
2021-12-09 12:19:52
私には目的があります。オンとオフの
落差をなくしたい。
私達の治療方法の選択肢はひとりのDrだけでなない。
症例あるけど公表できないだけでだと思います。
友の会を通して体験談を聞きました。10人位かなあ
5年でも、3年でもいい時間が多い方がいい、かけがえのない時間だと思います。自分が納得した生活を楽しみ生きていけたらいいと思います。
返信する
Unknown (ホワイト)
2021-12-09 12:19:53
私には目的があります。オンとオフの
落差をなくしたい。
私達の治療方法の選択肢はひとりのDrだけでなない。
症例あるけど公表できないだけでだと思います。
友の会を通して体験談を聞きました。10人位かなあ
5年でも、3年でもいい時間が多い方がいい、かけがえのない時間だと思います。自分が納得した生活を楽しみ生きていけたらいいと思います。
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