私はオンとオフの落差に悩み、最近はそれがひどくなってきてます。
オフの時にイライラし、旦那にものを投げつけたりすることあります。
どうしようもない程自分が嫌になる時があるのです。夫に罪悪感を感じてしまいます。
しかし、オンになると、けっろとしていて罪悪感など一切ありません。
オフの時動ける時がありますが動かない無動の時もあります。毎日今日の事が分かり
ません。患者会の事もありますが、まず自分の事きちんと解決しないといけません。
オンオフを安定化し、自分の人生を良きものにしたいと思っています。
DBSはそのために必要であると思います。人生もっと好きなことをしていたい。
諦めていない。本で情報を持っていても、現実にはどうなのか、聞いてみたい
体験談を数人から聞きました。それぞれ症状違います。でも一人だけ症状が似通って
おりとても参考になりました。DBSの予約がますます増加している。正しい情報が欲しい。指定難病からPDが外されないように運動が必要となるでしょう。DBSが自分に
該当するか検査入院してからの事です。手術台にのるまでいろいろありそうです。
こんばんは〜
病気の辛さ、良くわかります。
ご主人に当たってしまう気持ちも…
でもぶつける人がいて、ホワイトさんは幸せです。
OFFの時は、思考能力が無い、歩けない、ろれつが回らないなど、様々な症状に苦しんでます。
DBSを考えていらっしゃるですね!
難しい問題ですね〜
まだ症例が少ないので、病院の先生も判断に困っているかもしれませんね。
私の主治医も、出来れば薬で調整しましょう〜と言っておりました。
私達は、快適な生活をする為、どうしたら良いのでしょうね?
落差をなくしたい。
私達の治療方法の選択肢はひとりのDrだけでなない。
症例あるけど公表できないだけでだと思います。
友の会を通して体験談を聞きました。10人位かなあ
5年でも、3年でもいい時間が多い方がいい、かけがえのない時間だと思います。自分が納得した生活を楽しみ生きていけたらいいと思います。
落差をなくしたい。
私達の治療方法の選択肢はひとりのDrだけでなない。
症例あるけど公表できないだけでだと思います。
友の会を通して体験談を聞きました。10人位かなあ
5年でも、3年でもいい時間が多い方がいい、かけがえのない時間だと思います。自分が納得した生活を楽しみ生きていけたらいいと思います。
落差をなくしたい。
私達の治療方法の選択肢はひとりのDrだけでなない。
症例あるけど公表できないだけでだと思います。
友の会を通して体験談を聞きました。10人位かなあ
5年でも、3年でもいい時間が多い方がいい、かけがえのない時間だと思います。自分が納得した生活を楽しみ生きていけたらいいと思います。