ホワイトの紫陽花日記~ありのままの自分で

難病(PD)あります。症状も人生も十人十色。肩の力抜いて深呼吸・・・喜びも悲しみも、ありのままの日々の生活を綴ります。

時々曇りのち晴れ

2018-10-11 17:40:47 | パーキンソン病

パーキンソン病を発症12年目である。

つまり私もしっかり進行期である。

オンとオフの落差をなくしていった。

ネオドパストンを8~10錠を5.5~5錠に減

オフの症状をいかに浅く、短くすることにいろいろ工夫した。

まず、4点を気を付けることが大事

1、睡眠がよくとられていること。

2、精神が安定してること。

3、嫌なことしないこと。

4、日課をこなしてること

朝起きてオンになったら身支度、ストレッチ

朝食後後始末、4人分の食器を洗い、その後犬の散歩

部屋の掃除、洗濯これを11時まで終わす。

これを12年間やっている。日常生活を普通にこなすことが私のリハビリ

姿勢を気にして凛として、姿見で自分を確かめる。

全国誌や各県の会報は私には情報の収集となる。

オンはどうにか思う様になったがジスキネジアが起きてしまう。

コムタンをを2回分減、ノウリアスト1錠から2錠に増やした。

私のジスキネジアは上体が軽く回り、言いたいことが思うように言えない

小声で話が繋がらない。声を出すのも辛い。嚥下障害が起きてしまう。

会議の時間にあたってしまう。午前中の自分とは正反対。

会議で言いたいことが言えるように。薬の効果はすこしづつでてきてる。

焦らずゆっくり行こうと思う。オフを軽く短く、ジスキネジアは軽く。

午後の私は曇り時々晴れ。

明日は高校時代の友人に会う。ランチが楽しみです。

 

 

 


好きな事だとできる

2018-10-07 16:12:43 | パーキンソン病

からだと心は一体

パーキンソン病になり

それがはっきりと表れる

ストレスや不安なことをあまりもたないこと

周りから頑張り過ぎるといわれはっとする

好きだと頑張ってしまう

好きな事ばかりではないが、問題が起きたら

問題解決すること、オンのとき行動的になるのを抑える

オンとオフの落差を考えて行動しよう。

頑張り過ぎると他の人と差が出で来て

不平と不満の愚痴に代わるときがある。

組織にいる時は協調性

意見はそれぞれにあり、理由もそれぞれにわかる。

活動は好きでやってる。でも自分だけでないこと。

行動力があり過ぎると先の事ばかり見えてしまうので気を付けよう

くたびれたら、休養、自然のなかへ、蔵王に行きました。

紅葉とお釜見れました。久しぶりリフトのって楽しかったです。

 


意志

2018-10-02 16:26:41 | パーキンソン病

自分の性格は嫌だと思う点と凄いと思う点が両極たんにある

 

性格は真っ直ぐ過ぎるほど真っ直ぐ、人からほめられる時もあれば、波風立てる人に扱われる

 

意志は強く、他の意見は理解しないとだめである

 

誰かに似てる、そうそう、義理兄である。

 

損する性格だなと言われ、言いたいこと言ったら最後は適当にながせ

 

あと時を待つ、自分の時代を作れる時まで、でも待てるかな、何年かかる

 

意志が違うとしても、年齢が違うとしても同じ時代を生きてる同志たち


自分は

2018-10-02 10:08:52 | パーキンソン病

友の会の役員やっていて10以上も違う年齢差がある凸凹年齢です。

私は今後の友の会の在り方、

どうすればいいか常に思って行動してきました。

役員同士で意見が合わず、でも私だけ違うのです。

今年呼んだ先生を来年も呼ぶ6,7回続いてる。それでは

県内の先生とのつながりを持ていない。

私たちの思い、友の会でやってる活動、

地域で暮らす生活など周囲の人に知ってもラうことから始まる

そのためそのため患者自身が関係者に対し

情報を発信することが大事だと思う、

それができる企画を考えてる

真っ直ぐは良いように,刺激的に・・・。