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ななごの部屋(リウマチとともに)それから

リウマチとともに歩みアクテムラのおかげで安定してきた私。もっと溢れるように生きたい☆2013/1/1開店☆

リウマチの会総会と講演会

2024年06月23日 | リウ友の会
朝食の窓から、雨が降っている。
道が濡れている。
が、傘もささずマラソンの人もいた。
マラソンの人は傘はささない。
雨降りしきるなかをはしる。





午前7時に待ち合わせた。
Yさん、Mさん、Tさん、Iさん、私。
簡単なバイキングの朝食をする。
8時45分頃チェクアウトをする。

Mさんの車で昨日のホテルへ。
よく降る雨だ。
会場の前に補助具の販売やサポーターの販売、ソックスの販売など並ぶ。
私はソックスの山から五本指のソックスを探す。
3足500円は安い。

総会は9時から。




午前中は総会、昼のお弁当を食べて午後から講演会が行われた。



体験発表のMさん。

講演会1回目はA先生。
リウマチの薬の話を聞く。
私たちにも分かりやすく説明して下さった。

講演会2番目はS先生。
リウマチの人たちの生活面でのアプローチについて、のお話。
難しい専門的な話が多い中、身近なところからの話はとても勉強になった。

ただ、検査結果のよくない私には、
今は良い薬が出て、寛解を目指せるとか言われても、
なんだか置いて行かれているような、気がする。











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リウマチの会全国大会前夜祭

2024年06月22日 | リウ友の会
曇り。本日は、午後6時から
埼玉のロイヤルパインズホテルでリウマチ友の会前夜祭がある。
楽しみにしている。
浦和駅で早めに降りる。
昔、浦和に住んでいたことがある。
確か調宮神社の近くに住んでいた。
40年以上前のことだけど。

タクシーで調神社の側を走ってもらい、
別所沼公園の周りも走ってもらい、
前夜祭のホテルへ。

街は様変わりしていて、浦島太郎のよう。









変わらないのは調(つきのみや)神社。別所沼公園は整備されてきれいになっている。
今の体調では、あまり動き回らない方がいいかも、と思う。

会場のロイヤルパインズホテルで降ろしてもらう。

ホテルで友達Yさんと午後5時に待ち合わせをしている。












前夜祭のコース料理。
左の席は北海道の人、右は福岡の人、そのお隣は鹿児島からの人だった。

地元、埼玉の会員さんたちと、ボケない小唄を合唱。
それから太鼓の演奏を聴く。
狭い部屋に太鼓の音が響き、
本当は好きな太鼓なんだけど、
振動がして動悸がして、トイレへ出た。
外にいる人も数人いた。

私たちは別のビジネスホテルを取ってあり、移動した。
新都心の東横インへ宿泊。
目薬を忘れずに差し薬を飲む。

また、浦和に来ようと思う。
今度はバスで別所沼公園に行こう、
と思った。
若い時は駅から歩いたけど…













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リウマチの会ミニ懇談会

2024年02月18日 | リウ友の会
午前11時30分に徳樹庵に予約。
リウマチの会のミニ懇談会。
今日は5人参加。
Hさんは、風邪気味で欠席。
ランチをしながらの、話し合いです。
近況を報告したり雑談したりです。

私は土曜日は体調が良く無くて、
ずっと家におりました。
なんだか体調が不安定です。
抗菌剤を飲んでいるせいか、
気持ち悪かったり、下痢気味だったり、
味覚が少し変かもです。
甘みが鈍い気がします。
オマケに節々は痛いし…






だけど、食べるのはしっかり食べます。
そのように、心がけています。
創作の方が進まないのが悩みの種ですが。
冬眠中の、熊?だと思えば。

そうそ、市内に住んでいる友達のご主人がコロナに感染したそうです。
今、意外に流行っているようで気をつけてください。
今は濃厚接触者というシステム?は無いそうです。
インフルエンザと同じ扱いになったせいでしょうか…




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新年会から写真展へ

2024年02月04日 | リウ友の会
リウマチ友の会埼玉支部の新年会に参加してみた。
膝の様子もよくなってきているし、
このまま引きこもりになって、
衰弱して死んでいく自分は嫌だと思った。
無理してでも行こうと思った。
行けそうな気がした。
 

大宮のパレスホテル1階でランチのコースをいただきながら、話が弾んだ。

20人くらい参加。
ゆっくりのんびり食べたのでお腹いっぱいになった。
コロナのせいで4年ぶりの開催となった。
全国的にも会員数が減少しているようだ。
 
 











12時開始。14時30分頃解散。
できれば、寄りたいところがあった。
明日から雪模様という。
今日しかないように思えた。
 
知り合いの人が高田馬場で写真展をやっている。
昔、写真の学校に行っていた時お世話になった先生で、
もう80歳を過ぎているかしら、と思う。
展覧会の案内も初めてもらった気がして、最初で最後か、
と思えてきたら、無理しても行きたくなった。
高田馬場駅からまるで分からないのでタクシーに乗った。
案内状を見せたら親切にしてもらい、
降りて建物も探してくれた。
 
k先生ですか?と聞いた。
マスクをしているので、よく分からないし髪もほとんど白くなっていた。
 
k先生もマスクをしていたので私のことが分からなかったようだ。
というか、20年ぶりか、30年ぶりか
私も老けたのだろうと思う。
 
先生はまだ76歳と言っていたから、
なーんだ、もっと年寄りでお会いする機会がもうないかと思ったと言った。
笑っていたよう。
 
誰か来たので私は失礼したが、
駅まで意外に近かった。
商店街もあり楽しい。
電車が混まないよう急いだけど、
午後5時を少し過ぎてしまった。
グリーン券を買ってなかったので、
初めてスマホでやってみた。
上手くできた。
 
大変なのは電車を待つ間。
10分立っていると足が痛くなってくる。
動いていた方がいい
。タコができてるし。
 
それでもなんとか行ってこれたのでほっとした。
気持ちが蘇った。




 
 
 
 
 
 
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ランチ忘年会

2023年12月08日 | リウ友の会
リウマチの会の手芸教室の人達が、
ランチ忘年会をするという事で誘われた。
さいたま新都心の駅からすぐのホテル
メトロポリタン5階。
7人参加。
役員の人も数人。
11時30分に待ち合わせた。





ミネストローネ
カジキのムニエル、ホワイトソース

デザート、コーヒー付き。
チョコレートケーキだった。



たまには、ゆっくりご飯を食べるのも良いものだ。









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リウマチ友の会in郡山3

2023年09月18日 | リウ友の会
今日は、朝、荷物を送ってしまった。
リュックも送ってしまう。
手提げとショルダーバッグのみ。


午前8時30分にホテルを出て、
アクアマリン福島へ。
私は水族館大好き。
広いので、すごく歩いた。
災害の影響で、水族館の水槽が割れたりして、他に移したりしたそうだ。















アクアマリンから郡山の駅に行き、昼食にする。

お刺身定食。
の後少しお茶をして、私たち3人は新幹線に行く。15時30分頃の新幹線。
1時間くらいで大宮に着く。速いのだ。

痛み止めを飲んでの旅だったけど、
行ってよかったと思う。
4年ぶりの全国大会だった。
皆、少しずつ歳をとっている。
来年も行けるといいな、と思う。
来年は埼玉開催なのだ。









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リウマチ友の会in郡山2

2023年09月17日 | リウ友の会

ルートイン郡山南のホテルでバイキングの朝食を済ませる。

8時にホテルを出て、
全国大会の会場ハマツに向かう。
大会は9時30分から12時30分まで。

医療講演の田中先生はご自身も13歳の頃からリウマチということで、
話に引き込まれていった。
丁寧に分かりやすくお話をされていた。
 
福島支部のかたの体験談、震災の時、すぐには避難されなかった。
住む場所も親戚を頼ったりして、定まらない生活がどんなに大変か、想像を絶するものがある。
膝の悪い私も災害が起きたら避難所生活は出来そうもない。
復興しても心の中の傷はいつまでも残っているように思う。
最後に
「明日に希望を」という垂れ幕を掲げる。
 
12時30分ころ会場を出て、
車を走らせて、途中、サービスエリアで昼食を摂る。
私はワンタンメンに。
 



 
フルーツミュージアムに向かう。
が!
公園の隣の何もないところでカフェも15時30分には閉まっていた。
バナナの木があったけど、1本、青い実をつけているだけだった。なーんだ。
 


 
 
次は塩屋岬へ。
美空ひばりの記念碑がある。
マイクに手を寄せると美空ひばりの歌が聞ける。
しみじみと聞く。
 












 
今日はホテルルートインいわき駅前に宿泊。
昨日ともシングルの部屋でゆっくりできる。
ホテルに着くと夕食を摂りに駅の方へ。
並んで待ったけど、海鮮丼、美味しかった。






夜はTさんの部屋に集まりハーモニカの演奏を聴く。
懐かしい曲や音。
「涙そうそう」も吹いてもらった。
Tさんには、ずっと運転をしてもらい、私たちの面倒を見てもらう。すごく気がつくオジサンなのだ。娘が3人いると言う。
私たちはみんな、Tさんのファンになってしまった。




 
 
 
 
 
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リウマチの友の会in郡山1

2023年09月16日 | リウ友の会

晴れ、雲もある。

朝、7時に駅に送ってもらう。
リウマチ友の会の全国大会に出席する予定。
HさんとSさんと待ち合わせ。
大宮駅の新幹線の待合室。8時30分に待ち合わせ。
8時53分の新幹線。なすの253号。
待合室は3連休のせいか、すごく混み合っている。
座るところがないくらい。
Hさんが来る。
なかなかSさんが来ないけど乗り場で合流。
郡山について、エレベーターを探してSさんとHさんが、右と左に歩いていってしまう。え!
と一瞬どちらにいったものか迷う。
 
車で来たYさんとTさんと合流。
5人で車に乗り、野口英世記念館へ。
立派な建物が現れる。
 


 
1000円札になったからね。
記念館には野口英世のコピーロボットがある。
それはちゃんと、目がまばたきする。ボタンを押すと5つくらいの質問に答えてくれる。
話すと手や体が動いてまばたきや表情が豊かなイケメンロボットだ。冗談も言う。
 
野口英世の生家も残っていて、
藁葺きの屋根や手に火傷をした囲炉裏、馬屋やトイレ、蚕なども展示してある。
 


 
 



 
母シカさんからの手紙も公開。以前からあったと思うが。
 
売店では、英世の起き上がりこぶしや忍耐の文字のカップ、Tシャツ、文房具がある。
 
昼食の店を探すのだけど、
近くの店はかなり混み合って並んでいる。
猪苗代湖の方の店も、閉じている。引き返したが、
近くのラーメン屋も並んでいる。
すると、その隣の昔の定食屋のようなところが、すぐに入れる。
皆さんは冷やし中華を私はラーメンをいただく。
店のオバチャンは私たちよりは少し年上で、話好きで、
皆、この店が好きになってしまった。
風が通り抜ける。
暖簾が揺れている。
エゴマの味噌味の串に刺したお饅頭を1個ずついただく。


それから諸橋近代美術館にいく。
広い敷地に池があり睡蓮の花が小さく咲いている。
ダリの作品が中心だった。









溶け出した時計の彫刻や絵画。

心地よく宿泊のルートイン郡山南に向かう。
チェクインして、少し休んでから、
ホテルハマツのリウマチ友の会、前夜祭の会場に向かう。18時から。
 
14テーブルで1テーブル7人掛け。
くじ引きで場所を決める。
スパーリングワインで乾杯の後、
コースの料理が出る。
 
私はスパークリングワインを2杯もらったら酔っ払ってしまった。
 
ブログ友達のNさんやSさんにもお会いできた。
4年ぶりのリウマチ友の会の全国大会だ。
 














 
 
地元の人たちが、
ひょっとこ踊りで盛り上げてくださり、
心踊る。
 


 
フラダンスの披露もあり、
最後は、歌を歌ってのお開きとなった。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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リウマチの会講演会

2021年11月06日 | リウ友の会
秋晴れのいいお天気。
朝晩は冷えるが昼は暖かい。
 

コロナが落ち着いてきて、

リウマチ友の会の講演会に出席した。
さいたま新都心駅から障害者交流センターへの無料バスに乗る。
 
久々に会う友達は、会の役員で忙しそうで、あまり話す機会が無かった。
全国大会に一緒に行った人たちやら、
見かけた顔が懐かしい。
 
久しぶりに竹内先生の講演を聞くことができた。
以前、外来でお世話になったこともある。
内容は分かりやすく、
最新の治療法と新薬のことが中心だった。
薬をやめて行くときは、
血液検査のcrp、mmp-3、リウマチ因子、
の変化に気をつけるといいと聞いた。
正常値でも微妙な変化が起きたら、
薬を減らすことを留まった方がいい。
また、ステロイドを使うとmmp-3は高く出るそうだ。
メトトレキサートの量についても詳しく説明をしてもらった。
私はメトトレキサートを使っていない。
 
質問にも丁寧に説明をしていた。
決して上から目線でないところが人気のある一つだろう。
温かな雰囲気を作り出しユーモアも混じえて話す。患者が具合が悪い時の対応も早かった。
今は外来をしていないから患者さんに触れあえるのがいいらしい。
 
そのあとピアノの演奏があったけれど、
少し聞いて、
帰りのバスに乗った。
 
 
 
 
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リウマチの会ミニコン

2020年02月02日 | リウ友の会
リウマチの会のミニ懇談会が行われた。
最近は、新しい参加者がなく、
いつものメンバーでの出席。
それも、Hさんは入院、Yさんも用事があり欠席で、3人での懇談会となる。

新しい薬が出たことで、
リウマチが改善し、会への入会者も減り、
今までのメンバーも高齢化となり、
退会する人も多く、
亡くなる人もいて、だんだん参加者が減ってきている。

情報交換の場としての役割が無くなりつつあるのかもしれない。
それでも、久しぶりにiさんが参加してくれて良かった。
去年、脳動脈瘤の手術をし、
ご主人が介護となり、大変そう。
娘さんがいろいろやってくれているようだが。

現在は、皆さん、リウマチは安定している。


お昼は鍋焼きうどん。

それから、公園に行きポケモンをひたすら追いかける。
今日はイベントがあり、公園内もポケモンプレーヤーでいっぱい。
歩いて歩いて、疲れた。







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リウマチの会新年会

2020年01月26日 | リウ友の会
大宮で今日はリウマチの会の新年会だ。
曇空の寒い日。雪でも降りそうな…。
24人参加。
くじ引きで席を決めて、
お料理が出てくる。
















とこんな感じ。
意外にあっさりとした料理だった。揚げ物がないせいかな…
私にはちょうど良いのかもしれない。
会話も弾み、
自己紹介も一人一人した。
普段、あまり出て来れない人もなんとか参加し、
車椅子で介助されながら参加の人もいて、
みんな楽しみにしていたのだな
と思った。
こういう集まりがあるということは、
とても良いことだと思う。

少し予算が余ったそうで
席を移して、コーヒーにした。
友達にも久しぶりに会えて、
のんびりできた。
リウマチの会の集まりは、
みんな、同病なので、
気兼ねなく話が出来て肩の力が抜けるところがとても良い。






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那須へ

2019年11月13日 | リウ友の会
 リウマチ友の会埼玉支部企画の日帰り旅行に参加した。
本日は那須方面へ。
障害者交流センター(さいたま新都心駅からバス)に8時20分集合。36人参加。



途中、佐野インターで15分くらいトイレ休憩をして、また東北道で那須へ。

「ホテルエピナール那須」で昼食。





エビの下のオレンジ色のものは、サーモンという人もいたが、人参をゼリー状に固めたものだった。その上は揚げメバルのあんかけ。

土鍋は角煮の肉をタレで絡めてある。温泉卵を割り、混ぜて食べるそうです。


土鍋の下のカップはエビのチリソース。ズッキーニも入っていて、エビが美味しい。

焼売、卵のスープ、左下はデザート。
最後はお茶で。
ボリュームがあり、細やかな薄味の豪華で美味しい料理でした。
集合の時間があり、少し急いで食べたのが惜しかったです。
もっとゆっくり食べたかった。


ホテルの窓。

バスに乗り那須オルゴール美術館へ。












オルゴールの演奏も聴かせてもらう。








チーズガーデンに寄り、チーズケーキを試食。お土産に買ってみる。



それから、帰路に。
那須インターから入り、
途中、羽生インターでトイレ休憩をする。





それから、さいたま新都心駅前で下ろしてもらう。



イルミネーションがきれい。


もっといろいろ、行きたかったけど、
大人数なので、
皆さんの体力もあり、無理のない計画を立てたようだ。
昼食が、素晴らしかった。











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ミニ懇談会

2019年07月07日 | リウ友の会
リウマチの会の地域の懇談会の連絡係をやっている。
今日は埼玉グランドホテル深谷で行った。
11時30分に集合。
ランチを摂りながらの近況を話し合う。
高齢化で会をやめる人が多く、
良い薬も開発され、入会の人が減ってきている。
多い時は10人以上集まったものだが。
今日は4人。役員ばかりで、顔見知り。


ランチの後、
渋沢栄一の記念館と生家を散策する。
地元の人の車に乗り、いざ。



像が記念館の裏にあるから不思議。

裏の風景は実にのどか。牛蛙が鳴いている。ぐあぐあ


生家へ。



若き日の渋沢栄一






椋の木


渋沢栄一が帰郷時に泊まったという部屋

いやあ、立派なものです。
蔵が4つもあります。
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太宰府天満宮から帰路

2019年06月10日 | リウ友の会
朝、9時にリーガロイヤルホテル小倉に集合し、
太宰府天満宮と福岡タワーのツアーに参加する。
それから、福岡空港へ行き、羽田へ。帰宅というコースだ。

九州自動車道を通り太宰府天満宮へ。
10時ころ到着。
修学旅行やら観光の人がいつも沢山いるそうだ。

太宰府天満宮への道も、お土産やさんが立ち並ぶ。






















焼きたての梅の枝餅というのを食べながら歩く。
あんこがいい味で、上新粉の皮がパリッとして美味しい♪


それからバスに乗り、はねや総本舗で昼食。
明太も美味しかったが、コレステロールを考えて買わなかった。少し後悔…


お土産を買ったりして、
12時50分頃福岡タワーへ。






それから福岡空港へ。福岡空港は雲はあるが晴れている。
福岡空港は街中にあり高い建物は建てられないそうだ。

飛行機は雲の上を飛ぶ、水の中の街をみているようだ。
緑の山々と小さな家家の上にふんわりかかる雲。
水槽をのぞき込むようだ。
もしくは、昔話の見てはいけないという、タンスの引き出しを開けたら、
街並みがあった…そんな話を思い出した。

羽田空港に着くころには、雲におおわれて、飛行機の窓から景色は見えない。
飛行機が揺れる。
ガタガタ、ふわり、ガタガタ、ふわり、ガタガタ、ふわり
を繰り返した。

無事、羽田空港に到着。
どしゃぶりの雨になっていた。
九州はまだ梅雨入りしていないということで、関東の方が早く梅雨入りをした。
九州では雨に降られず、行いの良さを笑いあった。

そこからバスに乗り大宮へ。解散となる。


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全国大会

2019年06月09日 | リウ友の会
曇り時々晴れ。
ホテルから歩いて会場へ。


午前中は総会。
昼食のお弁当は頼んでおいた。

こんな感じ。フタを開けると

ジャン
サバの味噌煮も美味しかった。
午後1時からは講演会とシンポジウム。
チーム医療について。
などが行われた。
印象に残ったのは、山中寿先生の「リウマチの治療現在 未来」
リウマチは遺伝的要因が20%、環境要因が70~80%。環境要因というのは、喫煙、歯周病他なのだそうだ。
そうしてキング牧師の話をした。
I have a dream…
「すべての夢はかなう。追いかける勇気があるなら」
という演説について少し触れていた。とても惹かれた。




全国大会の終了後、
小倉駅でお土産を買ってから、
駅ビルの回転寿司により、夕食にする。Fさんも加わる。5人。

最初はセットを頼んでから、
それぞれ好きなものを食べる。
小倉にはゴボウうどんというメニューが普通にある。
キツネうどんは無いのにゴボウうどんはある。
ゴボウが美味しい。
お寿司の最後はゴボウうどんにした。

お土産が重いので引きずるようにしてホテルに帰る。
それからホテルで宅配の荷物をまとめて、送る。



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