最近のお兄ちゃん

お兄ちゃんの食欲が止まりません(^_^;)
いい傾向なんですが、せっく標準まで体型が戻ったので現状維持でいきたいんですが・・・

一日の総カロリーのうち6割を炭水化物=お米から摂取しなくちゃいけないので、お米の消費量が半端ないです(^_^;)


お兄ちゃんも『お腹が空いて仕方がない。一番食欲のあった3年生の時よりひどい』と言っていて、すごく食べている自覚はあるようです。
レミケードの点滴も2回目を終了していて、お腹の調子はいいみたいなんですが、この食欲はもしかしたらレミケードと一緒にやっているステロイドの点滴の副作用かもしれないです。

お兄ちゃんにもそれを伝えて、食欲のままに食べるんじゃなくて目で見てどのくらい食べているのか確認しながら食べるように注意しています。


お兄ちゃんの食事作りはかなり大変で、野菜をどうやって食べさせようか悩みます。あまり野菜は好きではなかったお兄ちゃんですが、好んで食べていた野菜は食物繊維が多くNG食材になってしまい食べれる野菜がかなり減りました。

炭水化物とたんぱく質に偏り気味の食事ばかりになってしまい、悩んでいるところです。


お兄ちゃん用の食事は時間がある時に多めに作って冷凍しています。疲れた時にとか寝坊した時用に・・・


今の課題はフライ系を美味しく作る事です。

ぽっこりの好きなタイプ

連休の間に職場の人達＋その家族でピクニックに行きました。
一度会ってるのでぽっこりもすんなり遊ぶだろうと思っていましたが、車から降りず、説得してなんとか降りてくれました。連休で人が多かったせいかなかなか遊具で遊ぼうとせず、私にべったり・・・

『バドミントンならやる』と言って私とやろうとしましたが、一緒に来ていた1つ上の学年の男の子がやりたいとのことで、ぽっこりにふってみましたが、『嫌』とキッパリ。


仕方ないので私とその子で楽しくバドミントンをしていると『ぽっこりもやる』と。
楽しそうに見えたのか、やきもちかわかりませんが、めずらしく初対面の子と遊び始めたので見守ることに・・・・



結構長い間バドミントンしておりました。ぽっこりが超ヘタクソで続かなくても、怒らずにニコニコしながら付き合ってくれてとても優しいお兄ちゃんでした。

その後もぽっこりが一人で遊具で遊んでいると『あれ？いないよ。どこ行ったの？』と気にしてくれて・・・・
こんなにスムーズに遊んでるのは初めてかもしれないです。


『クラスの男の子と違って優しい。全然違う』とぽっこり。
ちょっと気になるようですが、好みのタイプは違う子のパパさん。面白くてちょっとがっちり系だからいいんだそう。芸能人ならアンタッチャブルの山崎さん。

でも、一番はパパだそう。



う～ん、パパはちょっとがっちりはしてるけど、面白くはないよ・・・ぽっこりさん。
まぁ、ぽっこりにはメチャクチャ優しいんですけどね。


少しはリハビリになってるのかな？
職場の人達はぽっこりの状態を知っているので無理強いはしません。

さすが、精神科のスタッフですね。


少しずつ、家族や友達、身近な人以外ともすんなりコミュニケーションできるようになったらいいなと思います。

お兄ちゃんの食欲

クローン病の方やその家族の方のブログを参考にお兄ちゃんのご飯を作り始めました。
基本はノンオイル調理で、お肉は鶏肉が中心になります。
ハンバーグも豆腐とお肉を半々で作ってみました。鶏肉バージョンてと牛肉の赤身バージョン。牛肉の赤身は包丁で叩いてミンチ状にしたので、お肉が固かったらしいです。お肉屋さんで赤身をひき肉にしてもらったらいけるかも？

ノンオイル調理のせいか、薬が効いてきたのか食欲が復活してきたお兄ちゃん、お弁当が足りなくなってきたそうで『もう少し増やして』とリクエストがありました。
ただ、制限がある中でのお弁当作りは大変で、何を入れようか迷います。量的にはまだお姉ちゃんのお弁当のほうが多いですが・・・

昨日はカレーを作ってみましたが、風味がいまいち・・・だそうです。カロリーオフのルーとアレルギー対応のルーを使いましたが、たぶんアレルギー対応のカレールーがあまりおいしくないんだと思います。
少しずつ味を改良していきたいと思います。


今日は、煮たリンゴ入りのケーキを作ります。
アップルパイはNGですが・・・

食事と腹痛

食事に関してはそんなに指示はなかったものの、レミケード＋飲み薬の効果なのか、食欲の出てきたお兄ちゃん、調子良くご飯を食べていたら腹痛復活！！

少し控えるように言っても食欲が止まらず、麻婆豆腐をたくさん食べてしまい・・・
市販の素を使ってしまったのもいけないんですが、食べ過ぎてしまったので、『次からは加減して食べる・・・』と悲しそうに言っていました。

お兄ちゃんの食べたいものはクローン病では避けるべきメニューのものが多く、材料を変更して作れるのか不安です。
取り敢えず、ノンフライヤーの購入を考えます。

検査結果

お兄ちゃんの検査結果が出て診断がつきました。
病名はクローン病です。
担当の先生の配慮で入院ではなく、通院治療で様子を観ることに・・・


治療にはかなりお金がかかるようで、すぐに難病の医療費支援の申請をしましょうと書類を書いてくれました。
授業の兼ね合いもあり、翌週に治療開始の予定でしたが、早いほうがいいとの事で薬局や化学療法室へ調整をかけてくれて、告知を受けた当日から点滴を開始しました。


レミケードという割りと新しい薬を使うようですが、これが高い(TT)
1つ10万円で、それを3個・・・
30万円です。保険適応での金額なのか聞くの忘れてしまいましたが・・・
その他に鉄剤とステロイドを点滴しました。
朝から病院にいて夕方まで病院にいました(^_^;)


その他に飲み薬が処方になりました。




点滴後のお兄ちゃんですが、今までにないくらいの素早さで移動していました。
お兄ちゃん曰く『点滴を始めたら身体がポカポカしてきて痛みも楽になったよ』と。

ところが、動きすぎが原因なのかレミケードの副作用なのか、翌日は倦怠感がひどくて辛そうでした。


便の状態も良くなってきたようです。




クローン病の治療として食事療法もあるようですが、成長期ということで特に指示はなく、脂っこい物を控えるようにと看護師さんから言われましたが、次の点滴の時に栄養指導をお願いしました。


告知を受けたお兄ちゃんは、渡された冊子でクローン病についてお勉強をして『しょうがないよね～。上手く付き合っていくしかないんでしょ？』と自分の状態について冷静に受け止めています。

アスペルガーだからなんですかね・・・