レミケード前受診

8週間隔のレミケードの点滴前の受診と検査。
いつもと同じくらいの時間に行ったのに、
今日は混んでた
お正月明けにしては、何日も経ってるけれど。
一段落ついて、今ごろがそんな時期なのかな～～

そういえば、昨日行った美容院も混んでた

体調はよく問題ない

ところが、来週の土曜日が予定の8週目なんだけど、
レミの予約が、ずっといっぱいで、
月末まで予約が取れない状態

それで、前倒しで、やっと来週の火曜日に予約ができた
そんなこと今までなかった。
希望した日がいっぱいでも、たいていその前後で予約できたのに。

年末年始を避けて、集中してしまったのかな？
私としては、火曜日は他の予定があるから避けたかったのだけれど、
背に腹は代えられない。
4日ほど早いけれど、Dr.も前倒しの方が問題ないということで


レミケード予約

---　検査結果　---

ＣＲＰ　 　 ：　0.12
血　沈　　　：　24
Ｈｂ　 　 　：　12.2
白血球数　 ：　3950
ＡＳＴ　 　：　29
ＡＬＴ　　 ：　25
血圧　　　 ：　143/88
ＲＦ　　　 ：　2.9

ＤＡＳ　　 ：　2.27

---　処方内容　---

・リウマトレックス　　8ｍｇ/週　　　　　4週分 　　
　　　　　 　　　　　　　　　　　　　　　　
・フォリアミン錠5ｍｇ　　2錠/日　　　4日分
　　　　　　　　　　
・ビビアント錠20ｍｇ　　　　　　　　　 1錠/日
・エディロールカプセル1μｇ　　　　　 　1Ｃ/日
・ガスター（ファモチジン）OD錠10ｍｇ　　 1錠/日 　　　　　　　 28日分

お茶会にて

今年初めての(笑)サークルのお茶会
新年の挨拶から始まって、
お茶やコーヒーとともに手話でおしゃべりのひととき。

お茶会には、たくさんの聞こえない人たちが参加してくれるので、
手話の会話もたくさん経験できる

それに今日は、報告を端から順番に手話通訳をした。
みんな勉強中だから、完璧にはできないけれど、
みんなで教え合いながらやった

誰かがやっているときには、教えてあげられるのに、
いざ自分の番になると戸惑ってしまうものだ。
だから、お互いに教え合ったり、間違いを直したりしながらやった

昨日の高齢者サロンに参加していたTさんが、
私に、サロンの時には、裏にばかりいないで、
もっとろう者の中に入って交流するようにと言ってくれた。
遠慮なんかしなくていいんだと

まだ慣れないから、なかなか入れないと言うと、
次の時にはSさんが呼んでくれるという。
いつもはちょっと怖いSさん、
わかってはいたけれど、見かけより優しい
よろしくお願いします。

その後は例のごとく、ファミレスでみんなでランチして
またおしゃべりしてきた

ろう高齢者交流サロン

2回目の「ろう高齢者交流サロン」の、
サポートに行って来た
天気は良かったけれど、風は冷たかった。
電車を待つ間のホームはとても寒かった。

今回は、料理など作らなかったので、
お茶の準備と、ゲームの準備くらいだった。

後は、シールに参加者の名前を書いたり、
体温測定や、血圧測定の結果をファイルしたり、
そんな仕事もあった

ろうの人たちと積極的に話すのは、まだまだあまりできないけれど、
少しはできた
何らかの形で、ろうの人たちと接していられたらいいかな。
お手伝いをしながら、手話の勉強ができるし・・・

スタッフは若い人たちから、年配者まで年齢層は様々だ。
私より年配の方もいる。
ただし、みんな手話ができて、
確認してないけれど、登録通訳者が大半だと思う

ブロックの会議に出たり、
高齢者サロンに参加したり、
社会は広い方がいいよね。

私の生活範囲なんて、狭いものだもの

老人ホームで

今年初めての傾聴ボランティア、
始まりはカラオケからだった(笑)

カラオケ好きのKさんは、最後のはずだったけれど、
前に予定していた方が、入浴中だったり、
リハビリ中だったりして、
Kさんが繰り上げになった

私の歌う歌を私に合ってるという。
何を根拠に・・・
例えば、「こんにちは赤ちゃん」とか、
「せんせい」とか。
ほとんど初めて歌ったのに。

何度もカラオケを一緒にしているから、
私の好みの歌の傾向がわかったのかな～～

Kさんは、演歌が多いかな？
私は演歌はあまり歌わない。
演歌が嫌いというわけではないし、
演歌にもいい歌はたくさんあるけれど。

私の青春時代の懐かしい歌が、やっぱり好きかな？
「なごり雪」とか、「異邦人」とか、
「木綿のハンカチーフ」とか(笑)

ミトン編んでみたけど・・・

ネットを見ていると、いろいろな広告が見られるけれど、
かわいい手編みの手袋があったので、
また編み物がしたくなった

少しずつ編んでおけば、次のバザーの時に出品できるし、
急いで編まなくても済むように、
編んでおきたいな～と思っている

そこで、そのかわいい手袋を編んでみたいと思って、
早速毛糸を買ってきて、編んでみた。
そしたら・・・

完成してはいないのだけれど、
パソコンン画面で見たのと、実物を見たのとでは感じが違う
なんだかがっかり。
絵柄が大き過ぎてかわいくない

毛糸は解けるし、編み直しができるから、
無駄にはならないけれど、
作ってみたら、かわいくなかったという経験は、
あまりなかったな～～

でも、せっかく途中まで編んだから、
これはこれで完成させようかな～～
解いてしまおうかな～

今、迷っている・・・

リウマチャーに100の質問も

リウマチャーに100の質問も、
このブログに持ってきました。
ブックマークからいつでも見られるようになっています。

内容は【ver.1】のままですが・・・

お暇なら見て下さいね

（前に見て下さっている方は、
　薬の内容など一部しか変わっていません。)

リウマチャーに１００の質問【ver.1】

Q1：あなたのHNを教えてください。
A1：まちです。
Q2：HNの由来は何ですか？
A2：ありがちな理由です。
Q3：性別は？
A3：女です。
Q4：あなたの発症年齢は何歳代ですか。またはリウマチ歴は何年ですか？
A4：確定したのは５０歳の誕生日ごろ。
Q5：何がきっかけで発病したと思いますか。思い当たることはありますか？
A5：特に思い当たりません。
Q6：あなたのリウマチの主な症状は？
A6：あっちこっちの関節の痛み。
Q7：リウマチになる以前、リウマチという病気がどんなものかを知っていましたか？
A7：おおざっぱには知っていました。でも、後から調べたら、全然わかっていなかったな～。
Q8：あなたは何によってリウマチと確定診断されましたか？
A8：血液検査です。抗ガラクトース欠損IgG抗体。
Q9：リウマチと診断された時、医師から病気の説明はありましたか？
A9：製薬会社作成のパンフレットを示しながら、そこそこの説明でした。
Q10：今までどんな抗リウマチ薬を使ってきましたか？
A10：オークル、アザルフィジン、ブレディニン、リウマトレックス。
Q11：現在使用中の薬を教えてください。
A11：レミケード（点滴）500mg/8週
リウマトレックス8ｍｇ/週
フォリアミン10ｍｇ/週
ガスター10ｍｇ1錠/1日（胃腸薬）（隔日）
アルファロールカプセル1μｇ1Ｃ/1日（ビタミンD剤）
ビビアント20ｍｇ/1日
モーラステープ・ロキソニンテープ適宜
Q12：薬を処方された時、その薬の効果や副作用を調べていますか？
A12：調べています。主にネットで。
Q13：新薬を試してみたいですか。どの新薬を試したいですか？
A13：何でも試してみたいです。治験もやってみたい。
Q14：リウマチの合併症がありますか？
A14：ないと思います。
Q15：どこかに変形はありますか。変形は発病後何年目くらいからですか？
A15：手や足の指が少し。いつの間にか。
Q16：人工関節は入っていますか。発病後何年に入れましたか？
A16：入っていません。
Q17：リウマチ以外に病気（慢性疾患）を持っていますか？
A17：少しは。重症ではありません。
Q18：あなたの治療法は何ですか。西洋医学・漢方・鍼灸　etc…。
A18：西洋医学です。
Q19：リハビリをしていますか？
A19：以前はしたこともありますが、今はしていません。
Q20：リウマチの痛みを軽減するために、何かしていることはありますか？
A20：湿布薬を貼ること。薬を飲み忘れないようにすること。（笑）
Q21：あなたのリウマチは検査数値に現れるタイプですか？
A21：現れる方だと思います。むしろ、血沈などは高くても、平気。
CRPは高くなるとやはりつらいです。
Q22：【検査数値に現れるタイプ向け】主治医は治療にあたって特にどの数値に注目していますか？
A22：やはり、CRPですね。副作用チェックもよくしています。
Q23：あなたのリウマチは天候や季節に左右されますか？
A23：結構されます。特に低気圧か雨がつらいです。
Q24：リウマチ日記（記録）をつけていますか？
A24：日記というほどではありませんが、ちょこちょこ記録はしています。
Q25：【女性向け】女性ホルモンとリウマチとの関連を実感することありますか？
A25：実感はしません。
Q26：寛解を経験したことがありますか。それはどの抗リウマチ薬でですか？
A26：ありません。
Q27：寛解すると、今まで通りにリウマチ仲間とつき合えなくなると思いますか？
A27：そんなことないと思いますが。
Q28：ステロイドの軟膏（ファルネゾンゲルなど）を使ったことありますか。効果はあった？
A28：使ったことあります。指などそれなりに効いたような気がします。
だいぶ前なのでよく覚えていません。
Q29：お気に入りの湿布薬はどれですか？
A29：モーラステープです。テープタイプがいいですね。
Q30：いわゆる「民間療法」をしたことがありますか。どうでしたか、続いていますか？
A30：ありません。あまり信用してません。
Q31：通院時間はどれくらいですか？
A31：車で１０分くらい。助かります。
Q32：病院の待ち時間はどれくらいですか。その間何をして過ごしていますか？
A32：１時間半から２時間ぐらい。ほとんど本を読んでますが、休みながらです。
本を読むのって疲れますね。（苦笑）
Q33：あなたの年間医療費はどれくらいですか？
A33：だいたい35万円くらいです。（泣）
Q34：主治医との関係はうまくいっていますか？
A34：うまくいっていると思います。治療方針も私の意見を聞いてくれます。
Dr.は病気のことは患者が一番よくわかっているのだから教えてくださいという姿勢です。
Q35：転院をしたことがありますか。その理由は何ですか？
A35：あります。主治医を信頼しきれなかったから。
Q36：セカンドオピニオンを受けたことはありますか？
A36：セカンドオピニオンのつもりだったのが、今の主治医です。
Q37：今の医療現場（病院・システム・医師）に言いたいことをどうぞ。
A37：医薬分業で、医療費が高くなったことが不満です。
Q38：自分の良い所、好きな所を３つ挙げましょう。
A38：・明朗？（笑）
・切り替えが早い（これって良いのかな？）
・結構自分が好き（わがままってこと？）
Q39：リウマチになって一番辛かった（悲しかった）ことは？
A39：痛いとき。
Q40：反対に良かった・得をしたと思えることは何？
A40：夫や子供が前より優しくなった。
Q41：リウマチになって性格が変わったと思いますか？
A41：できないことが増えて、傲慢じゃなくなったかも。
Q42：リウマチにストレスは大敵！あなたのストレス解消法は？
A42：友だちとおいしい物を食べながらのおしゃべり。カラオケ。
Q43：どんな時に「リウマチであること」で落ち込みますか？
A43：ボーリング大会や、山歩きなどに参加できないとき。
Q44：どんな時に「リウマチであること」を忘れていますか？
A44：忘れることはないという気もするし、たいてい忘れているような気もする。
Q45：落ち込んだときの気分転換方法を教えて。
A45：落ち込んだらどうしたらよいかわからない。
なにかできるとしたら、それはすでに立ち直りかけていると思う。
なにかとは、やはりストレス解消と同じかな？
Q46：何をしているときが一番楽しいですか？
A46：おしゃべり。ネットでチャット。ネットでカキコ。
Q47：リウマチであることの今一番の「不安」は何ですか？
A47：あまり考えたことありません。
Q48：「リュウマチ」って書いてある物や、書いている人を見るとどう思う？
A48：「古いな」「知らないな」って感じ。
Q49：「どこ」(手とか足とかの個所)がリウマチなのと聞かれたら、どう答えますか？
A49：全身の関節。こんなところにも関節があったのかと思うくらい。
Q50：親切心からだとわかっても、困るもの・困ることはありますか？
A50：よいものもあるかと思いますが、強引に民間療法を勧められること。薬はあまり飲まない方がいいと言われること。
Q51：半分まで来ました、ちょっと一息入れましょうか。休憩のとき飲みたい飲み物は？
A51：コーヒー。
Q52：飲み物に添える茶菓子は何が好き？
A52：チーズケーキかな。
Q53：一番言われたくない言葉・聞きたくない言葉はな～に？
A53：リウマチになったのは年だから、かな。それなりの年はしかたがないけど、
リウマチは年のせいではないよ！
Q54：これだけはわかって欲しい、と周りの人に思うことは何ですか？
A54：ニコニコしてても、痛いこと。（苦笑）
でも、わかってもらうのは無理かな？わからないよね。
Q55：リウマチを理解してくれない人に対してあなたはどういう感情を抱きますか？
A55：特になんとも。逆の立場なら私も理解しきれないと思う。
Q56：誤解が多い「リウマチ」という病名を変えるとしたら何がいい？
A56：誤解されるのはいやだけど、あまり思いつきません。
Q57：杖や装具等を使っている人を見かけるとリウマチャーかも～と思いますか？
A57：思いますね～。声をかけたくなっちゃいます。
Q58：友達はリウマチ仲間、リウマチ以外の友達どちらが多いですか？
A58：リウマチ以外。リウマチ友はネットで知り合った人以外にはいません。
Q59：心を閉ざしてしまったリウマチの友達に言葉をかけるとしたら？
A59：かけられないなあ。黙ってそばにいる。
Q60：リウマチになってからどんな仕事をしていますか？
A60：医療事務。リウマチになる前からですが。
Q61：仕事をしていて(するには)キツイと思う(思った)ことは何ですか？
A61：荷物運び。書き物。掃除。休む間がないとき。
Q62：リウマチ発症後に役にたった資格や免許はありますか？
A62：特にありません。
Q63：病院や公の場で、肩身の狭い思いをしたことはありますか？　それはどんなこと？
A63：正座をすべき場でできないとき。いちいち言い訳できないし。
その他にもみんなで何かをするときは常に少し肩身が狭いかも。
運んだり片付けたり、いつもあまりできないから。
Q64：あなたが体験した笑えるリウマチ的エピソードがあったら教えて！
A64：う～ん、思い出せません。
Q65：入院時の愉快なこと、困ったエピソードを教えて。
A65：経験不足です。
Q66：現在、これが出来なくて困っているということはありますか？
A66：包丁でかたい物が切れない。小銭がうまく出せない。
Q67：「もー、これは手放せないッ」という便利なもの、ありますか？
A67：洗濯乾燥機。食器洗い乾燥機。キャスター付き椅子。
Q68：「こんなのあったらいいな！」と考えるリウマチグッズを挙げてください。
A68：軽くてコンパクトで、しかも安定性のある携帯用椅子。
で、それを持っている人はそれが必要な病気などがあると
社会的に認知されているとさらにいいかも。（笑）
Q69：料理をするときの工夫や、便利な道具、助言があったら教えて。
A69：教えてください。
Q70：身体が辛い時の、お助けレシピを教えて!　夕飯・弁当　etc…。
A70：何もしたくないから、コンビニ弁当など。
Q71：突然ですが・・・老後または身体が利かなくなったら生活（介護）はどう（誰にと）お考えですか(希望しますか)？
A71：なるようにしかならないと思っているから、考えたことありません。
Q72：予算を気にせず旅行できるとしたら、どこに行きたいですか？
A72：寝台特急カシオペアに乗りたい。豪華客船で世界一周。
Q73：温泉がリウマチに効くと思いますか。温泉施設への要望があったら一言！
A73：効くとは思いませんが、身体が楽にはなると思います。
（それは効くってこと？）
でも、それは、温泉ではなくても、お風呂でもいいかも。
高い椅子を置いてほしい。
Q74：友達と食事をするなら、ケーキバイキングつきのフレンチ、老舗の蕎麦屋どっち？
A74：ケーキバイキングつきのフレンチ。
Q75：外出時に困ること、困るものは何ですか？
A75：洋式トイレがないと困ります。
Q76：エスカレーターで必ず片側を一列空けるルールに疑問を感じませんか？
A76：そういえば、ルールになってしまうのは変ですね。
もたもたしていて、ぽつんと空ける側に取り残されることがあります。
元々は譲るという好意から始まったことなのでしょうが。
Q77：障害者手帳を持っていますか。あなたにとってのメリットとデメリットを教えて。
A77：持っていません。
Q78：介護保険の認定を受けていますか。メリット・デメリットを教えて。
A78：受けていません。
Q79：障害年金を受給しているか、受給したことがありますか？
A79：受給したことはありません。
Q80：１日の睡眠時間はどのくらいですか？
A80：７時間ぐらいです。
Q81：あなたは朝型、夜型？
A81：どちらかといえば夜型ですが、夜も朝も強くないです。
Q82：ベッド派、布団派？
A82：ベッド派です。
Q83：あなたのインターネット歴は何年ですか？
A83：１０年くらいかな？
Q84：使用しているPCのタイプと、使用時に工夫していることを教えてください。
A84：デスクトップ。特に工夫はしていません。
Q85：【HPを持っている人向け】自分のHPを持って良かったと思うのはどんな時、どんなことですか
A85：自由帳を持った気分かな。
でも、全然うまくできないので、勉強するきっかけになったのが
一番良かったことかも知れません。
Q86：リウマチについて調べ物をする時、まず見るのは医療情報提供サイトですか、体験談のある患者の個人サイトですか？
A86：調べものは医療情報系です。
Q87：今までどんなリウマチ本を読みましたか。お薦めの本はありますか？
A87：２、３冊読みましたが、お薦めとなるとわかりません。
一応参考にはなりましたが。
Q88：あなたの好きな言葉を教えて。
A88：しなやかに。
Q89：大好きな食べ物、大嫌いな食べ物を教えて。
A89：大好きなのは、お寿司、アイス、みかん、柿。
嫌いな物は、あまりないけれど、得体の知れないものは苦手です。
Q90：リウマチになって、太った、痩せた、変わらない？
A90：ダイエットして、少しやせたけど、リバウンドで半分くらい戻りました。（苦笑）
Q91：リウマチャーは美人だという説があるけど、本当かなぁ。で、あなたは？
A91：さあ？
Q92：あなたは誰に（何に）似ていますか？
A92：樹木希林に、似てるって言われたことあります。
あの人の生き方って、ちょっとかっこいいと思う。
似ているのは外見でしょうが。
Q93：選べるとしたら渋めのベテラン医師と若くてカッコいい医師のどちらを選ぶ？
A93：若くてカッコよくて優秀な医師なら、そっち。
Q94：あなたの主治医は誰に（何に）似ていますか？
A94：コント山口君と竹田君の山口君（爆）
Q95：映画監督になれるとしたら、どんな映画を撮りたいですか？
A95：自分と違うけど、こんな人生もやってみたかったという女の一生。
Q96：あなたの目の前にリウマチの神様が現れました。さあ、思いのたけをぶつけてみましょう！
A96：なかなか味なことやってくれますね！私を試しているのですか？
フフフ・・・・！
Q97：自分のリウマチの予後は明るいと思いますか？
A97：わからないけど、暗い自分が想像できない。（笑）
Q98：もしリウマチが治ったら何がしたい？
A98：山歩き。（でも、リウマチになる前はそんなに好きじゃなかったのに。）
Q99：今の夢は何ですか？
A99：インターネットやHPのことに精通して
自由自在にカッコいいホームページを作ること。
ほとんど実現不可能な夢なら、もう一回大学に通って取りたい資格がある。
でも、資格が取れても、年齢制限があるなあ・・・
なんでもいいから、今使っていることば以外のことばを身につけたい。
これも、ほとんど実現不可能。
年取ったら、気のあった友だちと共同生活のできる
老人ホームを作りたい（笑）
Q100：最後に一言！
A100：疲れたー。でも、自分がちょっと客観的に見られた気がします。

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プチ新年会

寒中お見舞いを出した
小寒が過ぎたら出してもいいのだけれど、
小寒がいつなのかよくわからなかった
2、3日前にテレビで言ってたような気がしたのだけれど・・・

ネットで調べてみたら、今年は5日だった。
もう、寒に入ってたんだ。
なんとなく、松が明けてからのような気がしていた

まあ、今日なら松も明けたし、
いつ出してもいいんだけどね。

年賀状が出せなかった人に出したんだけど、
これが済んでやっと、年末年始の仕事が終わった気がする

そして、忘年会ができなくて、新年会になった友だちとランチ
お好み焼きと焼きそばともんじゃを、
3人で分けて食べた。
久しぶりにおいしかった

そして、場所を変えて、ファミレスでお茶した
今日は、連休のためか、成人式のためか、
すごく混んでいて、待たされたけれど、
別に待ってもかまわない
その間、おしゃべりしてるだけだもの

そういえば、サークルの新年会も、同じお店だ
1ヶ月先だけど。
嫌いじゃないから、何度行ってもいいのだけどね。

七草がゆ

七草がゆを作った
行事とか、風習には疎い私だけれど、
おいしそうなものは便乗する
それに、ヘルシーな感じがするもの。
七草はスーパーでセットになってるものを買ってきた

たっぷり作って、夫とお替わりして食べた。
おかゆだものね。
ご飯の量に換算すれば、いつもより少なめ。

お米から炊こうと思ったけれど、
ついでにご飯を多めに炊いて、残りは冷凍にしようと思ったので、
まずご飯を炊いて、炊き立てのご飯でおかゆにしたから、
ふっくらとして美味しかった

ちなみに、家ではご飯は毎日炊かずに、
3～４カップくらい炊いて、冷凍にしておく。
じゃないと、1カップとか炊いても美味しくないものね
夫はお酒を飲むのでご飯をあまり食べないから。

最近は少ない量でも美味しく炊けるお釜もあるみたいだけれど、
家のは5合炊きだから。

炊き立てをすぐに密閉容器に入れて冷凍すると、
解凍してもけっこう美味しい
もちろん、冷ましてから冷凍庫に入れるけど。

あ、でも、熱いまま冷凍できる冷蔵庫(冷凍庫？）
があるという話も聞いたことがあるけれど。

でも、やっぱり炊き立てのご飯がおいしいね

薬の準備(笑)

今年、初めての薬の小分け作業。
何かやるごとに、「今年初めての・・・」という冠がつく（笑）

夫も持病があるので、毎日薬を飲んでいる。
でも、夫も私も、時々忘れるので、
その日の飲み分を曜日ごとに準備しておく。
夫は1ヶ月分くらい、私は2週間分くらいを1度に準備しておく。



↑　これは、私の10日分の薬。
（いつも1度に4週間分もらってくるのだけれど）

これでは持ち運ぶにも、飲むときにも不便なので、
1日分ごとに分けておく。
包装も大きいので、分けて、必要に応じてさらにハサミで切って、
曜日がわかるようにしてある。



↑　これは水曜日から日曜日までの2週分の写真。
（実際は月曜日と火曜日の分もある）



そして、今日の分と明日の分はバッグに入るピルケースへ。
今日の分は朝昼晩に分けて。
（あ、今は朝だけ飲むようになっている）
明日の分は、その他の常備薬と一緒に。

これで完璧。
こうしておけば忘れないだろう？

ところが、これでも、時々忘れるのだから・・・
でも、忘れたかどうかはわかる