Aloha!!
まだ残暑厳しい８月尽に、
ずっとずっとお会いしたかった方にやっとお会いすることができました。
大切な‘Ohanaのお母様で以前からよくお目にかかっていた
nijiiroさん（ここではブログのハンドルネームからそのように呼ばせていただきます）が
２年前、ALSと宣告されました。
みなさんは 「ALS」ってご存知ですか？？
ALSは、日本語で筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）と呼ばれる神経の病気で、
難病の一つに指定されています。
筋肉の動きを支配する脊髄の運動ニューロン（運動神経細胞）が侵されるため、からだが動かしにくくなったり、筋肉がやせ細ってきます。
現在、日本には2009年の統計で約8,500人の患者さんがいます。（※ALS/LIVE TODAY FOR TOMORROW より）
私は、「宇宙兄弟」（作者：小山 宙哉 講談社「モーニング」掲載）が好きで
この作品の中に登場したことで、この病気のことを知りました。
原因不明、現在治療法がなく、希望がない、とまで言われている難病です。
身体中の筋力が衰え、思うように動かすことができなくなっていく反面、
五感や記憶、自律神経、といった脳内の部分は正常という、受け止めるにはあまりに過酷な病。
この作品で、ALSを知って、なんて残酷な病気があるのだろうと思っていました。
ところが、nijiiroさんがこの病気を宣告されたということを聞き、ショックに言葉がありませんでした。
何も出来ないで、どうすることも出来ないで、時間だけが過ぎていきました。
nijiiroさんのご様子は、お嬢さんから教えてもらったブログで知ることが出来て、
なんと前向きにこの病を向き合って頑張っていらっしゃる姿に、言葉ではとても表せない感動と力をもらっていました。
お嬢さんから、ママ（nijiiroさん）に会いに来ませんか？？
と、お声かけていただいて。 会えるの？？！ と。
今、お身体の調子が落ち着いていらっしゃるとのことで、お目にかかってきました。
以前、まだご病気になる前のこと。フラを観て頂いたことがあり、その時に「とても素敵！！！」と満面の笑顔で喜んでくださったことから、
そうだ、フラの出前をしようと。 フラでメッセージを伝える事が出来たらと思って。
それがよいのかどうか分からないけれど、もしかして凄く押しつけがましいのかもしれないけれど、
とにかく、nijiiroさんに会おうと思って、失礼顧みず、駆けつけちゃいました！！！
久しぶりの再会！！
フラを踊ろうかな？？と言ったら、とても喜んでくださったので、nijiiroさんに向けて踊らせていただきました♪
いつも満面の笑顔が素敵だったnijiiroさんは、今、お顔の筋肉が動かなくなっており、自分で言葉を発する事が出来なくなっており、
ベッドの上に装着された ALS患者さん用の目線で打ち込むPCで、コミュニケーションをとるようになっています。
目線がわずかに動くのですが、大きな綺麗な瞳が、じっと私の動きを追っていて、涙が、目尻から伝っていくのが見えて、
踊りながら、私はその綺麗な瞳に心打たれてしまい、ひたすらにその瞳に向けてAlohaを訴えていました。
私の大切なレイ（あなた）は、枯れることなく、永遠に美しく咲き続け、香り続ける・・・
という内容のHawai'iの歌は、nijiiroさんにぴったりと思って選曲しました。
医療は日々、進歩を続けています。
どうか、一日も、一時間でも、１分でも、早く、この病が治療出来るようになりますように。
強く、強く願って祈ります。
このALS という病を、ひとりでも多くの方に、知っていただきたい。
この病の治療法を研究開発するのには、まだまだ資金もたくさんかかります。ひとりひとりの手助けが必要です。
「せりか基金」
是非、ご覧ください。
共感された方、支援は出来る形で是非。
この病気の事を知ってもらうこともまず一歩だと私は思っています。
ちなみに、「宇宙兄弟」はオススメの漫画です！！
原作コミックは勿論ですが、アニメ、実写映画化もされています。
「前向き！！」なnijiiroさんにお会いして、生きるって凄い。と力をいただきました。
Alohaチャントに ‘olu'olu ka mana'o （オルオル・カ・マナオ）ということばがあります。
明るい方向へ思いを向けて。
超・前向きなnijiiroさん！！会えて嬉しかった！！
ありがとうございました！！！
またフラが観たいなぁと思ったら、呼んでくださいね～！！＼(^o^)／
Mahalo!!
nijiiroさんのブログは⇒こちら
