骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

2020年5月30日つばさフォーラム Web配信版 YouTube 及び DVD

2020年06月09日 | 日記

先日のつばさフォーラムWeb配信版がYouTubeにアップされました。

もう一度見たい方、見逃した方はこちらからどうぞ。

          ↓

2020年5月30日つばさフォーラム Web配信版

 

DVDを希望される方は つばさ事務局(03-3207-8503) へ

連絡すれば配布があるようです。

 

また、つばさの会員であれば時々送られてくる会報誌にも

フォーラムの内容が載せられると思います。

正会員になると運営費として年会費1万円を納めますが、

無料会員でも会報誌は送られてきます。

 

ほとんど寄付で運営している組織なので、

正会員や寄付を常に募っているようです。

私は現在無料会員。

入会時、少し迷ったのですが、

会員登録する時点では

予後の予想があまり芳しいものではなかったので、

年単位では続かないかもしれないと思い無料会員で登録しました。

もしあと数年、今の体力が続くとわかっていれば

正会員になって、

つばさフォーラムのボランティアなども関わりたいと思うのですが、

まだ今の時点では踏ん切りがつきません。

病気に関しての情報を得たり、

造血幹細胞移植を決断するまでの葛藤の中で、

つばさの存在はとても大きく有難いものとなっていますが、

それに見合うほどの高額な寄付ができるゆとりもなくて・・・・・。

 

つばさスタッフの皆様、

ありがとうございます そして ごめんなさい です。

 

 

つばさのホームページの

つばさのひろば

に、7月11日開催予定のフォーラム(大阪)の案内が出ています。

ただし、先着50名だそうですので、

参加を希望する方は早めに申し込みをした方がよいかもしれませんね。

 

 

 



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