とうとう 手術の日が やってきました!!
膀胱尿管逆流・3 の続きです。
◎1歳になりました!
夜のおっぱい 今日を最後にしようか・・・。
(県立こども医療センターは 完全看護で 夜は 付き添うことができません。)
少しパパにだっこしてもらって お布団に寝かせ、ママの手を握って添い寝。 朝まで飲まずに眠ったーーー!!
断乳して 10日以上経ちました。 添い寝はしますが おっぱいなくても ぜーんぜん 平気みたい? でも 口が チュパチュパして かわいそう?
手押し車、上手に足を使って 前進できるようになりました。 もう少ししたら 外で遊ぼうね。 バイバイと チュー♪が 得意です。 オムツ替えのとき うれしそうに 逃げます。 コラー!!!
「パパに ハイッて(渡して) してちょーだい」って言うと パパに持って行きます。
ごはんのこと 「マンマ」って 覚えたみたい。 「おすわり」も ちょっと 理解した? 犬みたい?
フォーク そして スプーン ほんの少し使えるようになりました。 自分で食べたくて ポロポロ散らかしちゃうけど、 パパ おこらないでね! がんばってるんだから・・・。
●平成10年1月21日
手術前検査をしました。 (こども医療センター)
心電図・胸のレントゲン・採血 すべて大泣きでした。 心電図は 泣くと うまくとれないので 先生は 大汗かいていましたよ。
●1月27日
おかあさんしっかり! (←自分を励ましてたんだろうな?)
明日から ①は入院です。 毎日会えるといっても やっぱり さみしい・・・。 寝言を 言ってたり、 目が覚めて泣いてたりして、私が来ると また 眠って・・・ こんなに 甘えん坊さんが 大丈夫かしら? と 不安になる。
●1月28日 入院!
9:00 外来受付、 11:00 病棟を案内される。 担当 村上さん、 6人部屋、 3階の西側 プレイルームが すぐそばなので ①ちゃん 大喜びで遊ぶ。
11:30 昼食
13:30 麻酔科受診
14:00 おやつ (アイス・りんごジュース)
16:30 夕食
18:30 おやつ (せんべい・牛乳)
すごい食欲、 ぜーんぶ 食べちゃう すごーい。
19:00 面会時間 終了
帰りは 看護婦さんに だっこされて バイバイ
●1月29日 手術! 主治医:佐野先生(寺島先生)
(面会時間は 14:00~19:00 手術の日は 別)
7:30 病棟へ (ベットをゆすって騒いでいる①)目がはれている。
7:50 手術室へ (キョトンとしている)
8:00 手術開始
10:30 終了 予定よりずっと早い
順調に手術できたので 早く終わったと・・・
11:00 回復室から戻る 点滴 40ml/h
まだ ボーっとしているみたい。ベッドへ移すときは すごく泣いた。部屋の外まで声が聞こえる。 (お腹から出ている チューブが抜けるまで ベッドに 縛られていました。) ねむったり うつらうつらしたり (麻酔のため?)
14:30 熱 38・2度 座薬を入れる。 氷まくらをする。
15:30 37.0度 になる。
16:00 目が覚める。 テレビ見たり にらめっこしたり、 やっと 少し笑った!!
16:30 夕食 飲み物は だめだけど、 ごはんはほとんど食べた。 すぐ寝る。
18:30 おやつ (牛乳←飲まない。ヨーグルト←全部食べる。アップルパイ←半分。) うつらうつらする。 眠り浅い・・・。
19:15 パパ・ママ 帰るね おやすみ・・・。
●1月30日 14:00から 面会
キゲンはいいけど 食事はみんな もどしてしまう。 夕方は 食欲もないし 水分もとらない。 熱 また 38.2度 になる。 ← 手術のため。 そして尿管にチューブが入っているので 感染を起こすのもやむを得ないと・・・。
7:20 おやすみ・・・。 担当 木村さんにかわる。←ベテランぽい
(点滴 30ml/h)
●1月31日
ママ初めてひとりで運転することに・・・。 (それまではパパが会社を休んでくれた) おばちゃんが心配して 一緒についてきてくれました。 おばちゃんは会えたのは5分だけ。(家族以外は 入っちゃいけない決まりでした。) おばちゃんは バスと電車で 帰りました。
熱 38.8度 → 37.7度 夜中の1時に座薬を1回。
もどさなかったけど おかゆに変えてもらいました。
●2月1日
1度もどしちゃったそうです。
昨日 7時30分まで がんばったけど 寝なかったので (面会時間中に寝かせて帰るようにしていた) あきらめて帰ったら やぱり ちょこちょこ起きて 泣いちゃったんだって。 声が大きいから みんな 起きちゃった ってよ!
おしっこ きれい! 熱 36.4度。
●2月2日 (6日目)
本当に ママ ひとりで 往復運転しました。 ドキドキ。 (帰りは会社から直接面会に来たパパが運転していました)
RI(ラジオアイソトープ)検査をして 尿管チューブを取りました。 やはり 右側の腎臓は 半分の機能だけだった。 でも 普段の生活には 何の支障もないと・・・。 (やっぱり ショックだよ・・・)
点滴 20ml/h
●2月3日 (7日目)
点滴はずれる。 豆まきの日 豆の変わりに たまごボーロ おやつに来たのに 6:30には 眠ってしまった・・・。
●2月4日 (8日目)
パパが 会社帰りに来てくれたのに 6:00には 眠ってしまった・・・。 あまり 寝てないの?
●2月5日 (9日目)
抜糸まで あと 1日
●2月6日 (10日目)
逆流検査(逆流はしていなかった)をして 抜糸。 (これで やっと ベッドから 自由になった・・・) 座れないくらい ふらふらの①ちゃん。 歩きたい気持ちわかるけど ゆっくりね。
●2月7日 (11日目)
まだ 少し ふらつくけれど 元気に遊びます。
明後日 退院できるって! うれしーーーぃ!!

ここで 手術日記は 終わっていました。
感染予防のために 抗生物質を 10日分処方されて 退院。
(毎日3回飲んでいた にが~いお薬とも さよならです!)
こどもの 回復力は すばらしいです。
●同年 7月10日 半年後の検査
レントゲン検査をする。 (膀胱に造影剤を入れる検査)
おしっこ(造影剤)いっぱいのときは なんともなくて、おしっこを出すとき 右側の尿管に 逆流が 発生していた・・・。 (ショックでした)
でも、おしっこ検査は きれいだったので(異常なし) このまま 様子をみて 自然に治ることに 期待をすることにしました。(大きくなると 筋力もつくだろうと・・・膀胱と尿管をつなぐ筋肉?の!)
次回 平成11年1月29日 尿検査のみ

ここまでで 闘病日記は 書かなくなったようです。
半年毎に 尿検査を。 あわせて 1年毎に 血液検査。 毎回 異常が見られたら そのときに 対応を考えると言われ ドキドキしながら こども病院に通院しましたが、 特に 問題もなく 元気に 過ごすことができました。 残った 逆流が 心配でしたが こればかりは 患部を見ることができないので・・・。
なるべく 風邪をひかないように、 水分を多く取るように、 おしっこは こまめに。 親として できることは これくらいでした。
幼稚園に入園して 他の人に 保育を任せることに 不安も少しありましたが、いつまでも くっついているわけにもいきません。 ちゃんと トイレには 行ってるかしら? (先生にもお願いはしてありましたが・・・) のどは渇いていないかしら? ほんとうに 親は 心配したら キリがないんですね。(笑)
たしか、 年長さんになった 夏。 逆流検査を 行いました。 残った逆流は・・・・・・・
なくなっていました!!
この検査 おちんちんに 管を挿して 造影剤を入れるのです。 もう 本人も 記憶に 痛い検査! と 忘れられずにいるようです。 その後 病院に行くのを 嫌がったのは 言うまでもありません。。。
検査通院も 今では 1年に 一度。 尿検査のみになりました。 血液検査は 2年に1度くらい。 これは 中学生になるまで と 言われています。

長々と 昔の日記を 読み返してきました。
もしも 同じ病気のお母さん、お父さん ご家族の方の 目に とまるようなことがあれば 少しは 参考になったでしょうか?
いくら お医者さまに 「命に別状はない病気だ」と言われても、大切なお子様の 一大事! 心配せずには いられないですよね? 病院とは 長いお付き合いになるかもしれませんが、 きっと 元気に走り回る日がやってくると思います。

大丈夫!!

しつこいようですが 最後 「春堤とニョロニヨロ感染症」に続く・・・ かも?