父のこと 16

話を戻して
●●県がんセンターでの治療は
抗がん剤3種類を投与して、様子をみて、
投与して、様子を見て、という2クールだったと思う。
入院期間は1ヶ月強、10月の末に入院して
12月の中旬に退院というスケジュールだった。

ただ、その期間の印象が全く残っていない。
今思い返してもお約束通り
髪が抜けてたかどうか思い出せない。
吐き気とか怠さとか、そういうものが全く無くて
ピンシャンしていたのは覚えている。
「薬が身体に合ってるのか、副作用的なものは
微熱くらいなんですよ〜」と医師に言われた。


それよりも印象に残っていたのが
「当然家族が毎日見舞いに来て世話をする」のが
当たり前のようになっていたこと。
昔は付添婦さんというのがいて
患者の洗濯物を洗ったり、身体を拭いたりという
家族と看護士の間の仕事をやれる人がいた。
父の母も付添婦だった。
調べてみると平成5年〜7年の間に看護法の改正により
付添婦という制度は廃止されている。
確かにその頃、じゃあ付添婦さんがやっていた仕事を
全て家族と看護士が担うことになるのか、と
我が家も騒然としていた覚えがある。

看護士さんがやっていたらとても手が回らない、
だけど家族が毎日来てやるのも負担が大きすぎる。
付添婦さんだったらそれほど高額ではなかったし
庶民でも気軽にお願いできた。
それが今は居ない。


これ家族がいない人（又は動けない人）
どうするの？？


会社が終わってから車で1時間の病院へ行き、
洗濯物を集め、新しいのを渡し
細々した用事を済ませて1時間半かけて家へ帰る。
叔父と叔母が積極的に手伝ってくれたので
本当に〜助かったが、
なんて制度だろうと思わざるを得なかった。

好きが多いと幸せ

おひさまハイムのCM（セ●スイ）とか
スキパニパのCM（グ●コ）とか

手放しで可愛い！大好き！と思える人生は
好きじゃないより断然幸せだと思う。

検索したら好き寄りが多くて
ぼんやりしてしまった。そうなのか……。

父のこと 15

最近、と言ってももう三、四年前だけど
仲のいい友人が「大人の発達障害」と診断された。
報告を受けた時には大層ウケて
そういう事だったんだねと笑った。
食事中に寝たり、子供みたいなバレバレの嘘をついたり
時間が一切守れなかったり
その他ちょっと洒落にならないので書けない事等
40過ぎのオバハンとしてどうかと思っていたが
発達障害だったのね。
悪い事をしたよ、と言ったら
友人は全くだよ、と笑った。
こういう所、わかっていても癪に触る。（笑）


友人は注意欠陥と多動があり、
学習面では数字が分からなくて
四桁くらいは平気で間違える。
社会的に害にならないサイコパスでもあるので
間違えたことや嘘に反省の色はないし
言語野だけは他を補うように発達しているので
言い訳マシンガン。
発達障害と分かるまで本気で何て奴だと思ってた。

しかしそこには彼女なりの道理があって
間違えないように、忘れないようにする
「注意する力の欠陥」だから間違いを防げない。
メモを取れば良いじゃん！と人は思うけど
メモを取る=間違えないように注意する心、だから
それが無いんだって。
そこが理解出来るとそりゃあ仕方ないかと思える。

この「仕方ないか」は
自分自身が病気になってみてようやく本当に理解できた。
やる気の問題ではなくて、ないから出来ないのだ。
私は運動面に障害が出たから、今早く走ってみて、
高く飛んでみてと言われても
小脳がこうなってしまったので難しい、と言えるし
言われた方も納得してくれると思う。
でもそれが精神面でも起こり得る。
一所懸命やろうという気持ちはあっても身体が動かない。
１つのことに夢中になると他のことが
どれだけ大事であっても疎かになり、それを繰り返す。
自分にしか見えない優先順位があり、
その順位は大抵の人と違っている。

だけどそれは精神部分に区分けされているので
「真面目に」「本気で取り組めば」「普通に考えたら」
分かるはずでしょ、出来るはずでしょ、と
思われてしまうのだ。



この話を病気の話、ではなく
父の話にしたのは
発達障害の症状は父に重なる部分が数多くあり
母が父の言い分を誤解して
別居に至る原因になっていたからだ。

ぶどうのジュース（2）

それからまたしばらく経って、
母と話をしていた時
あの公園にお父さんとドライブで行ってきたんだよ、
桜が散り際だったけどきれいでね、と話していたら
母が

「お父さんがね、


愛にジュース買ってやろうとしたんだけど
愛はいらないって言ったんだ
昔だったらジュース買ってやるなんて言ったら
喜んでたのになあ
愛も大きくなっちゃったんだなあ、って
寂しそうにしてたよ。」


そう話す母の言葉を聞きながら
私もなんだか少し寂しくなった。
あの時喉乾いてたら良かったのにな、とか
当時はそういう方向の残念さだったけど。



そこから年月が経って、母が病気になり
母と父は別居して、私は父が嫌いになって
不摂生がたたった父は病気になり
本当にあっという間に死んでしまった。


大人になった私は色々な事が出来る。
煩雑な事務手続きも計算も手配も出来る。
だから父が死んだ時も、家の整理も入院の後片付けも
アパートの引き払いも葬式の手配も死亡届提出も
携帯電話の解約も出来た。


だけど本当はいつまでも
何も出来ないけど、父のことが大好きな
小さい私でありたかった。
ジュースを買ってもらって喜んでいる
父の思い描く私でありたかった。



今でも辛くて寂しくなると
私は自動販売機でぶどうのジュースを買う。
小さな頃、私はいつも父に
ぶどうのジュースをねだっていた。
…父に買ってもらった事にして、
取り出し口に落ちたジュースを手に取ると
なんだか少しだけ元気が出るのだ。

ぶどうのジュース

思い出したこと

小さい頃、父とよく行った場所があった。

最寄りの駅からたった一駅、

絶景無人駅から程よい距離の自然歩道を登った先にある

大きな池のある公園。

公園には今と違ってスリリングな遊具 （大怪我をする危険性のある楽しい遊具）が充実していて

広い芝生もあり、ボートにも乗れ、桜も見られる。

子供を連れて来て遊ばせるには絶好のスポットだった。

父はここへ私たち兄妹を連れて来ては

一緒に釣りをしたりボートに乗ったり

ボール投げやフリスビーで遊んでくれた。

兄は昔からマイペースなインドア派だったので

駅から結構な距離を登らなければ行けない

あの公園を好いてはいなかったが

私は歩くの大好き、何より父が大好きだったので

父の連れてってくれるあの場所が大好きだった。

いくつになっても良い思い出の場所として

私の中にあの公園は君臨していた。

それから時が流れ、私が幾つの時だったか

どうしてだったか覚えていないが

父と2人であの公園を訪れた事がある。

とりたて自動車免許の運転練習に、父を助手席に乗せて

ドライブしたのだったかなあ。

危険な遊具が撤去された公園はがらんとなっていて

ボートにも乗れなくなっていたが

懐かしい場所を思い出しながら2人で歩き

昔のように味噌田楽を食べた。

そのあと、父が自動販売機の前で 「愛、ジュース買ってやろうか」と言って

財布を取り出した。

父がいつも尻のポケットに入れていた

古い小さな革の財布だ。

私はその時喉が渇いていなかったのと、

車の運転が出来る大人になってるのに

ジュース買ってもらうって...（照）という気持ちから

とっさに「ううん、いらない」と言った。

父はちょっと意外そうな顔をして

「なんだ、いいのに」とか小さい声で言って

元どおり尻ポケットに財布をしまった。

（続）

●●みたいな時間

最近はゲームを全然やらないのですが
10年位前にハマったゲームのアプリが出てまして
何の気なしにダウンロードしてみました。

ダウンロードして、チュートリアルを進めて
初回サービスのコインでガチャを引いて...
で、ある程度楽しく進めていたのですが
ふと気になって「攻略サイト」を
覗いてしまったのです。

そこには昔のゲームでは
考えられない複雑な攻略方法が載っていました。
まず、ガチャを一回引いてその結果に満足していてはいけないみたいです。
ある程度強いキャラクターが出るまで
引いてはリセット、引いてはリセットという
リセットマラソン（リセマラ）を繰り返すことが
後々までゲームをするのに重要だとか。
強いキャラクターにも格付けがあって
背景が金以外はクズとか。

初めて聞く事だったので
へえと思ってその通りにやってみました。
ある程度進めてガチャを引く
リセット
ある程度進めてガチャを引く
リセット

上手くしたもので、一定のことをやり遂げると
その後ご褒美（ガチャ）が待っている、
金が出たら尚ラッキー
という脳内報酬系を巧みにくすぐる作りで
私は時間にして半日近く
そのゲームの同じ場所をやっていました。
で、いろいろ複雑な思いに駆られながらも
何十回目かのガチャを引いた時
今後かなり楽に進められそうなキャラクター
（レアキャラ）が出ました。


よし、背景は金だし星の数も充分だ。


私はそのアプリを削除しました。



費やした時間のなんと無駄だったこと
その間に本の1冊も読めば良かった。
ようやく人並みのスタートラインに立つのに半日！
ここから先の●●みたいな時間が
容易に想像できます。


私が若かりし頃
こんなゲームがなくて本当に良かった。
こういったゲームのために
貴重な時間を無駄にする若者が
いませんようにと願うばかりです。


年をとってからおやりよ、
半日で済むから。

洗脳

パール・バックの「大地」を読んでいたら
高校生の時にバリバリ●教●の社会科教師に
君は社会に洗脳されているんだ！
と言われた時のことを思い出した。

あの時はイライラしたけど、今になってみると
何でもいい思い出になるなあ。ウケる。

耳をすませば

小学生の頃、
流行り物に興味がなく、テレビもほとんど見ず、
お小遣いも無かった私は
友達のするアイドルの話やアニメの話についていけず
幼馴染の男の子と本の話ばかりしていた。
同年代の女の友達はほぼ一人、
彼女はサッカーボールを持って遊びに来て
2人でサッカーばっかりやっていた。

中学生になったら
複数の女友達と待ち合わせをして学校に行き
髪の毛はサラサラで長くして、小綺麗な制服を着て
放課後に好きな話（何かは分からない）
で盛り上がるような……
そんな未来を夢見ていた。

中学生になっても私の髪は全然サラサラじゃなかったし
眼鏡は顔に合わない大きさで、耳の高さが僅かに違うため
ひょうきんにずれていた。
制服はがっしり体型の私には悲しいくらい似合わず
アイロンがけを失敗していつもテラテラしていた。
靴下の長さだとか、朝の髪のセットだとか
リボンを結ぶ位置とか長さとか鞄の薄さだとか
女の子が気にするような事を気にできなかった私は
小学生のまま中学生になって、浮いた生活を送っていた。
仲の良い友達はいたけど、いつも一緒にいる訳ではなく
大抵1人だった。

高校生になれば
みんなと仲良くお喋り出来る私になれるかな。


テレビで「耳をすませば」を見たら
今になって普通の雫がすごく羨ましかった。
好きな人がヴァイオリンを作る事じゃなく
物語を書いちゃってそれを家族に応援してもらう事じゃなく
素敵なセッションに思いがけず参加しちゃう事でもなく
…そういうんじゃない。


友達と普通に話して、普通に会話が成り立って、
着ている服も靴も持っている鞄もおかしくなくて、
普通に周囲に溶け込めているのがすごく羨ましい。


これ、誰かに分かってもらえるかなあ。

発声

母はケアマネジャーと話したり、
ベッドや車椅子の業者と話す時に
私が同席するのを避ける。
「今日は何時に誰々が来るから」
（だからその時間、家にいるのを避けてね）という
メールが事前に来る。

母は都合の悪い事をごまかす癖があるので
何か私に聞かれたくない話があるのかな、
と思っていたのだけど
納品が差し迫った時に、家でどうしても仕事をしたくて
車椅子の業者さんと鉢合わせた。


この病気の症状に
呂律が回らなくなる、というのがある。
今の母の言葉はかなりレロレロしていて
話し方もゆっくりなので（発声がうまくいかない）
慣れていないと聞き取りにくい。

居間で仕事をしながら
業者さんと母のやり取りを見ていた時に気づいた。


業者さんが私にばかり話しかけるのだ。


どこか気になるところは無いですか？
不具合やお気付きの点はございませんか？
タイヤの空気は、あ、定期的に入れているようですね
ありがとうございます


これは全部母に聞くべきなのに
ああ、この業者さんはもしかしたら
母に聞いてもよく分からないと思っているのかな
と思った。


私の車椅子じゃないし、何より私はとても抜けているので
しっかり者の母の方がよっぽど色々考えていて
覚えているのだ。要望だってあるだろう。
それでも目の前の母をスルーして私に聞くのは、
「言葉がハキハキしていてすぐ答えが返ってくるから」

私はいちいち母に聞き、母の口から喋ってもらって
車椅子の定期検診は終わった。


呂律が回らなくなるだけで、発声が難しくなるだけで
しっかりしていない、分かっていないと思われるのは
悔しいだろうな。私だったらすごく悔しい。
今の業者さんもケアマネジャーさんも、
母が病気を発症して間もなくの人から何人も変わって
皆呂律が回らなくなってから、の人だから
ハキハキと早口で喋っていた母を知らない。
だから対応もそれ相応だ。
すなわち
「相手と目線を合わせて、大きな声でゆっくりと」話す。


母がはっきりと話せていたら
そんな子供にするみたいな対応、されていなかっただろう。
身体が思い通りに動かせないだけだということを
回らない呂律で分かってもらうのはとても難しい。


今度、ケアマネジャーと会って
そこら辺をしっかり話してみようと思う。
これは母だけの問題じゃない。
将来の私の問題でもあるのだ。

増えるもの

意外なことですが
病気になると幸せが増えます。
幸せだなあと感じる瞬間が増える、というのか
あれは「戻ってくる」感覚です。
子供の頃の、明日から夏休み！とか
給食に好きなものが出る！とかの
なんというか、心の底から湧き上がるような幸福感。
が、日々の生活の中で
ちょいちょい感じられるようになりました。

友達と会える幸せ
シュークリームとコーヒーを買える幸せ
傘をさして自分で移動できる幸せ
作りたいものを作れる幸せ
自分で家の掃除ができる幸せ

いつか失われてしまうからこそ
今出来る喜びというのは半端じゃありません。
母の世話を出来るのはあと何年だろう。
だから今晩、鉄腕ダッシュやるかなあ、
一緒にテレビ見られるかなあと思うだけで
ものすごい喜びが湧き上がってくるのです。
（今朝一の幸せ感）