レンキン

外国の写真と
それとは関係ないぼそぼそ

申請2

2018年09月29日 | 難病の話
診断がおりたのが6月の中旬、
難病申請を出したのが6月の後半、

特定医療費受給者証が届いたのが
9月の中旬。

受給者証の有効期限は9月6日！


つまり申請のタイミングが悪いと、
届いた時から期限切れ→即更新という
滅入っちゃう手順を踏まなければいけなくなる。
期限切れの受給者証と一緒に
書類の束の入った封筒が届き、
住民票を取り、所得証明を取り、診断書を貰って
先月書いたばっかりの更新書を
また書いて持っていかなくてはならない。

一般企業だったら
すぐ改善を検討しなければならない案件だ。

でも改善するには作業の頻度が重要で
個人が多くて年に二回、の作業なら
多大な労力を使って手順を考え
システムを構築し定着させる作業よりは
個人と受け側に年一度、大昔に組まれた
煩雑な手順を踏ませる方が
コスパの面では最善なのだろう。。

だけど

今やそういう手順だけで
お役所が出来ているのが問題だ。

申請

2018年09月28日 | 難病の話
　難病の診断がおりてすぐに主治医が
「行政機関に難病の申請をするように」と言って
診断書を書いてくれた。
指定難病なので医療費の一部を国が負担してくれるらしい。
ありがたいなあ。

と思ったのだが
これがものすごいお役所仕事で
もう少し何とかならないのかな…！と思うこと連発。

母ので経験済みなのだけど、必ず年に一回
診断書を添えた更新手続きをしなくてはならない。
その際更新の書類・同居者の所得証明・住民票・印鑑
障害者手帳・マイナンバーカード・切手など
細々したものを揃え地元の保健所に行くのだ。
名前を書いて住所を書いて捺印をして
名前を書いて住所を書いて捺印をして
名前を書いて住所を書いて捺印をして、

一体これ、家族がいない人はどうするんだろうと
毎回呆然とする。

家族がいても車がない人とか、
上手く理解が出来ないお年寄りとかどうするんだろう。
自分で運転して書類を集めて回り
提出できる家族がいて一日仕事。

なんか、必要なんだろうけど
どこも情報弱者に優しくないなあ。



長くなりそうなので続きは次回に。

八ッ場ダム

2018年09月16日 | ぼそぼそ
友達と一緒にちょっくら
八ッ場ダムを見に行こう、ってことになった。
16日の夜に出発して、行けるところまで行って
そこらで適当に泊まって
次の日群馬入り、というワクワク計画を
立てていたんだけど


もつかな？という話になる。


若い頃なら夜飛び出して
どんな場所で寝ても体力を回復出来たけど
私たちは遠慮した表現でもオバハンだ。
やる気とアドレナリンでどうにか出来た時代は
とっくに過去の話だと認める年頃だ。
あーもう若くねえわ、を5回以上経験すると
人は抗いながらもいずれ認め、悟るのである。


もつかな？を抱えたまま宿を探すが
そうなると「行けるとこまで」が
どんどん近場になり、
これって移動する意味あるか？という距離になる。

そこでオバハンたち閃いたんや。
「早朝出ればよくね？」って。


もう休日だからって
夕方まで寝られるポテンシャルはないが
それと引き換えに
早朝無意味に目覚めるアビリティを手に入れている。
朝早くに出発しよう！と考えた時のワクワクは
夜遅くに出発しよう！と若かりし頃計画した時の
ワクワク具合と同じだった。


そんな訳で私は今日夜9時頃寝て
明日朝4時に起きる予定です。
あ、アビリティ「寝つき」は当然持ってないので
ポーションに頼ります。

診断

2018年09月13日 | 難病の話
　私の場合、母が既に発症していて
どういう病気になる可能性がある、ってことが
最初から分かっていたから
行くべき病院も当然母が受診している所、と決まっていたし
検査も最小限で済んだと思う。
病院に相談したら何も言わずとも、
母の主治医が私の主治医になった。

それでも一通り、CTやMRI、人生初の胃カメラも飲んで
最終的には遺伝子検査をして確定したけど
遺伝子検査は自費だったので、これは必ずしも診断には
必要ないものだったかもしれない。
私は母が遺伝子検査をしたので、診断に必要かと思って
して下さいと申し出たのだが
物証が無くても状況証拠があれば診断は下せるみたい。

自費で四万円くらいかかるので
これから診察を受けようという方、
お医者さんが言ってこない限り
受けなくて良いと存じます。


ブログに書いておくと忘れてしまうことも
残っていてちょっと感心するので
メモ代わりに残しておきます。

【検査項目】　SCA-6　DNA　PCR
SCA6：α1Aカルシウムチャンネル　CAG　repeats解析
CAG　繰り返し数　13回・23回

（健常人　CAG　繰り返し数　4～16回）

この23回、という回数で
小脳が萎縮していくという症状が発生します。


人体はなんとも不思議です。