おしゃべり

長い時間しゃべっていると
声が割れて掠れるようになった。

これが病気のせいなのか
それとも単に歳のせいなのか.....
判別がつきにくいところが本当に困る。



2時間以上のおしゃべりをやめろと。
ですよねー。無理だよ！

病院へ行く

覚悟はしていても、いざ体に不調が出ると病院には行きたくないものだ。
この「気のせいかも」に病名がついてしまうと
私は崩れてしまうかもしれない。
母の病気は難病だ。今のところ有効な治療手段は無い。それだったら判明するのは早かろうがが遅かろうがいいじゃない......。

という逃げ。

不思議なものです。何もない時は当然「そんなの早いほうがいいに決まってる！」と思っていて、何か身体に不安なことがあったらさっさと診てもらうつもりだった。
それが2年以上も気のせい気のせいと逃げていて、おかしいとはっきり認識した後も1年近く、私は病院へ行かなかった。
やっぱり怖い。将来的に病気になるかもしれないよ、というのと、将来必ず病気になります、病名は〇〇です。というのでは天と地の差がある。

そんな私の背中を押したのは
主人と友達からの
「病院へ行って」という言葉だった。
病院へ行って診てもらおう、心配だから行こう、私も行くからあなたも行って、早く病院へ行ってください。
自分を心配してくれる言葉って
投げかける側は想像もつかないくらい
かけられた人の力になるもんです。

健康志向

身体に悪くていいので！


素焼きじゃない
無塩じゃない
うす塩でもない


塩味のきいたミックスナッツを売ってくれませんか。



（ネット検索で素ナッツの多さにギリギリ）

24時間

このまま行くと私はあと数年から十数年の内に
身体障害者になる訳なんだけど
将来的に私の歩行意識は変わるんだろうか。
今もふらついているけど、これはただ
フラつきながら歩いているってだけだし
そのふらつきが酷くなって歩行困難になっても
多分私は「歩いている」だけで
頑張って歩いている、には変化しないと思う。
今、私は境目にいるからこそ
24時間テレビへの違和感が大きい。

走るって

「走るとギクシャク」がどういう感覚なのか
ちょっと説明をしておくと
走りすぎた後の足の感覚に近いと思う。
長い距離をダッシュして、休んで
その後再び走ろうとすると
膝ががくっとなる事ありませんか。
あれが長い距離を走ってもいないのに
普段でもなる、という感じ。

あと手足の動きがうまく連動しない。
ある日突然「今日からこれで生活してもらいます」と言われて操り人形を渡されて、それで自分の体を動かす事になった気分だ。



*****
誤解を恐れずに、正直に傲慢に言うと
私は今まで運動神経が悪い人の気持ちが全然分からなかった。
学生時代、運動ができない人や足が遅い人を笑った事は無いけど、どうして出来ないんだろう？と不思議に思っていた。
足を早く動かせば早く走れるのに、手と足をこうやって動かせば泳げるのに。膝を曲げて伸ばせばジャンプできるよ？
でも想像力の乏しい私にも、自分の身にそれが起こればすぐに理解できた。

いや、動かないんだって、

思い通りに動く身体を持っていた私は、それが当たり前のことではなかったんだと、この年になって気付くことになる。

連投

忘れないうちにばーっと書いておきたいので、しばらく難病の話が続きます。
ブログはメモがわりに最適なのです。
再開にあたり父の話とか読み返してみたら
忘れちゃっていた治療法だとか経過が詳しく書かれていて、自分のことながらちょっと笑ってしまいました。
感覚を取り戻すまで
句読点や改行の位置がちょっと気持ち悪いかもしれませんが、気長に見てやってください。

無題

今日は友達が会いに来てくれて、
何時間もかけて病気のことを話したのだけど、「1リットルの涙」を書いた木藤亜也さん、
漢字は違うけど私の名前と一文字違い、って事に気付いて偶然だなあと思った。
母は亜也さんと同じ病院の同じ教授に診察を受けていて
1リットルの涙を映画化する時に、助監督にお願いされて演技指導をしてた。
左足に突っ張りが出る等、似た症状が出ていたらしい。

亜也さんは孤発性、私は遺伝性。
違いは追い追い纏めるとして、
私は私なりの当事者としての心境や身体の変化を記していこうと思います。

身体の声

最初は気のせいだと思おうとした。
年だとか、更年期が来たのだ！とか
最近疲れてるからな〜、とか。
この年になると不調も色々出てくるじゃない、と。

私が気づいた項目をあげておくと

・走れない（足がギクシャクする）
・お酒を飲むとすぐ足にくる
・小さな声で歌が歌えない
・トランポリンが飛べない
・その場でジャンプもできない
・疲れてくるとろれつが回らなくなる
・疲れてくると蛇行する
・頭がぼんやりする

などなど。

母の病気がなければ
これらは全部気のせいで済んでいたと思う。
事実、母の母（祖母）は病院で
ずっと更年期だと言われ納得していた。
ふらつきがひどくなり、歩けなくなっても
それは全部年のせい、更年期のせい。
青森県の端っこの村に住んでいた祖母は
気のせいじゃ済まない症状が出ていても
原因も分からずに這って暮らしていた。

おかしな事は調べないと気がすまない母が
自分の体に起きている不可思議な症状を探るため
眼科、耳鼻科、脳神経外科、
病院を巡りにめぐって
何軒目かに紹介された大学病院で
母方一族に遺伝している
この病気がようやく判明した。

異変

「なんか身体がおかしいな」と思ったのは3年前くらい。
乗りたかったバスに遅れそうになって、走り出した時に
夢かな？と思った。
夢の中で上手く走れない感じとそっくりで
足が前に出ない。

私は小さい頃からクラスで1人はいる
バカだけど足は早い、のアレだった。
勉強の神に見放されていた分を補うかのように
運動で苦労したことが無かった。
自分の身体はいつも思い通りに動いたので
その分、ちょっとした違和感に気づいたのかもしれない。

その後何度も走ることを試してみたが
すぐに膝がガクンとなって
長く走ることが出来なかった。手足もバラバラに動いて
覚えている感覚とまるで違う。
その内歩いている時もフワフワとした
操り人形になったみたいな
違和感を感じるようになった。
20年前、母が言っていた感覚と同じだった。

脊髄小脳変性症

さて。

気持ちの整理がついたので書きますが
今年の6月、私は表題通りの難病と認定されました。
脊髄小脳変性症、SCA6型、優性遺伝です。
母が発症してから20年余り
心のどこかでずっと恐れていた結果が
ついに出てしまいました。

本当はブログにはあまり
読む人を心配にさせるようなことは
書きたくないな、と思っていたのですが
同じように遺伝性の難病を恐れている方
落ち込んでいる人がいたら
参考程度になるかもしれない。
あと、介護を受けている母を見て
思うところが色々あったので
将来の自分のために書き残すことにしました。

重苦しい内容にはならないようにしますので！
同じ病気の方も、特に心配ない方も
どうぞよろしくお願いいたします。

中途半端になっている記事も
忘れずぼちぼちまとめていきます。