さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴20年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

おしゃべり会

2006年10月09日 11時12分36秒 | 日記
私の勤務・通院している病院の血液疾患患者仲間で病院内でのおしゃべり会を企画している。
もう何年も前から、移植後の患者さんや家族、医療者が集まって半年に一度集まる会は催されていた。
しかし、院内で、現在入院中の患者さんや通院している患者さん、移植前の患者さんたちをも対象にしたおしゃべり会をしたい、という話が持ち上がっていたのだ。
私は、実は今までは遠巻きに見守っていただけで、直接関与していなかったのだけれど、ひょんなことから参加することになり・・・

しかし、ここまでの道のりは結構長くかかった。
今では東大病院や女子医大病院、その他いろんな病院で院内の「おしゃべり会」といったものは催されるようになってきているが、うちの病院はそういうことに関しては、本当に非協力的というか、閉鎖的というか、お役所仕事系なので大変だった、様子。
何かしらの理由をつけては、そんなことが出来るわけがないとか、そんな必要がないとか・・・。
しかし、メンバーの一人が厚生労働省の結構偉い人で。その人のアプローチにより態度は一変。血液科の部長から「看護部長、事務部長、薬剤部長、栄養部長に話して全面的に協力させていただきます」と言ってきた。
・・・。
まあ、世の中こんなものなんでしょうねえ。
でも、まあやりたかったことは実現に向けて大きく前進したわけで。

来月末あたりの第1回の開催を目標に準備を進めているが、
どんな感じになるのか、やってみないと分からないことも多く、
でも、やっぱりみんな仲間が欲しいと思ったり、情報が欲しいと思ったり、
ただただおしゃべりしたいと思っていたりするんじゃないかな~と思う。

でも、私個人的なニーズとしては、
MM患者さんたちとの交流会をしたいなあ、と思う。
学習交流会とかには参加したことはあるけど、勉強会というか情報交換会という意味合いが強くて、おしゃべりするという雰囲気はなかったし。
血液疾患患者さんの中にいると、やっぱりちょっと違うのかな~って思うことも多い。
たとえば、骨髄移植した患者さんと話すと、自分は所詮安全な自家移植しかしていないというような劣等意識みたいなのがある一方で、それでも、何してもいまだ完治できるものではないというものの差が結構大きい。
もちろん、白血病だってなんだって移植しても再発してしまうケースも結構あるのだけれど。。。
とにかく、難しいよな~って思う。

まあ、幸いにして、こうしてインターネットが発達してくれたおかげで、
遠くにいる患者仲間ともコミュニケーションをとることが簡単に出来るというメリットはあるのだけれど・・・。

ん~まあ、とにかく、今回はポスター作りを手伝うことになったので、
今日の時間を使ってもう少し作ってしまわなきゃ!



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