日本骨髄腫患者の会、企画続々!!

昨日、日本骨髄腫患者の会から情報誌「がんばりまっしょい」の臨時増刊号が送られてきました。
各地で行われているブロック会の様子が紹介されていたり、
今月末の福岡講演会、
来月富山で行われる、年に一度の骨髄腫セミナー2010の案内がされていました。
患者さんと患者さん、人と人とをつなげたい、という会に携わる皆様の温かさが伝わる、とても感動的な内容でした。

まずは今月末10月31日に福岡で行われる講演会「骨髄腫治療最前線」があります。
紫色に色づけされているところをクリックすると日本骨髄腫患者の会のHP上で紹介されているページが見られます。
Durie・Salmon病期分類システムを確立した事で知られているDurie先生のお話が聞ける、とても貴重な講演会です。
私は当日、入口で皆様をお迎えするようお待ちしておりますので、
参加される方は、ぜひ、声をかけてくださいね。

それから、来月には骨髄腫セミナー2010が富山でありますね。
こちらにも参加する予定でいますので、皆様にお会いできるのを楽しみにしています。

私は2004年にMM(多発接骨髄腫)と診断され、半年ほどしたのち、この会の存在を知りました。
初めて参加した骨髄腫セミナーでは、あまりにも難度の高い内容の講義を患者さんやご家族の方が熱心に聞かれている姿に、驚きました。
私は、看護師をしていましたが、その内容についていくのがやっとでした。
沢山の疾患を看なければならない看護師に比べたら、ご自分の病気についてはもはや患者さんのほうが専門家なのだ、と知りました。
看護師である私が医者任せではいられないと、しばらくは各種講演会に足を運び必死に勉強しました。

つらい治療を乗り越えて、でもその先には必ず再燃する日が来る。
そしてまた治療をする。
その繰り返しに、何度も逃げ出したくなり、一か八かの同種移植で白黒はっきりさせたい！と思う日々でした。
そして、そんな選択の余地もないほどに悪化した時、
非寛解下でのダメ元移植(ハイリスク移植)に臨まざるを得なくなりました。
同種移植(臍帯血移植)は自家移植とは比べ物にならないほど、過酷なものでした。
しかし、なぜか厳しい状況にあっても、だからこそなのか、生かされていることを
ひしひしと感じたのです。
それは、このブログを通して、入院中でも沢山の方に支えていただいたこと、
応援してくれる誰かがいる、という事はとても有難いことであり、
生きるための原動力になっていたのです。

最近、チリ鉱山での事故で、極限状態での人間の心理などが報道されることが多くあります。
それを解説するある番組の中で、千日回峰行という修行をした阿闍梨という方が、
修業の中での極限状態下では、生かされていることへの感謝の想いがわいてくる、と話していました。
突然身に降りかかった大病も、厳しい治療も極限の心理状態にあるのだと思います。

同種移植でのGVHDから何とか生還したものの、ダメ元移植だったがゆえに再発率は八割以上と言われていました。
ところが、なぜか3年目を無事に迎えている今、今度は自分のために、ではなく誰かのために自分の経験を生かしたい、誰かと誰かをつなぐ橋渡しをしたい、
などと思うようになってきました。

そこで、少しずつ患者の会の活動をボランティアスタッフとしてお手伝いさせていただく機会を与えていただきました。
まだまだ若輩者で失敗ばかりかもしれませんが、
困っている誰かがいる限り、出来ることを少しずつやっていきたいと思います。

仲間がいることを知ると、人は元気になるものです。

人は決して一人では生きていけないものですから。

沢山の仲間が出来て、病を得たからこその出会いに感謝出来る、
そんな、時間になりますように。
遠方で、体調がよくなくて、参加できない皆様にも、
沢山の仲間がいるという事が感じられますように!