さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴20年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

掛川で会いましょう(^^)

2014年05月09日 14時16分07秒 | MM闘病記
今月、17日は掛川で骨髄腫セミナー2014が開催されます。
私も、参加する予定です。
お昼には、各地の食事会などを紹介するブースがあるようで、はまっ子ランチ会の紹介のブースでぶらぶらする予定です。
これまでに参加された事のある皆様は、まだ参加された事のない方に、お話ししにいらして下さい。
また、参加された事のない皆様、是非会いに来て下さいね。

それから、前日の学会では、私のかかりつけの病院から初めて演題が出されるようです。
それだけでも、とても嬉しく思うのですが、発表されるのは「臍帯血移植後長期無再発生存を維持している2例」
と言う事で…私の症例である事が分かりました。

発病当初は、治療法も限られており、ネットを開けば、完治する治療はない、5年生存率は30%もない…という言葉しか見つからない時代でした。
パジャマ姿で会う同僚からは同じ医療者として、かける言葉もない…
そんな中、新人の頃はめっちゃ怖かったけど、今でも尊敬する偉大な先輩からは「初めての症例になりなさい。それを自分で学会発表するくらい、強い気持ちで治しなさい」と言われたのを覚えています。

自分で発表する事は出来なかったけど、そうかぁ、診断から終わりの見えない治療→再発を繰り返していたのが4年間、どうにもならなくなり、ダメ元で臍帯血移植をしたのが6年前、いつの間にか長期無再発生存と言えるところまで来たんだなぁ…。
感慨深くなりました。

無再発、無治療とはいえ、今だに副作用の症状を緩和するために薬漬けなのは、これもまた仕方がないとはいえ、過ぎ去った過去にはならない、重く、暗いものを感じますが。

でも。
やっぱり、嬉しいです。
先生方に感謝です。家族や支えて下さる皆様に感謝です。

データの捏造がないか(笑)
拝聴させて頂くことにしました。

掛川でお会い出来るのを楽しみにしています。
体調、整えないといけませんね~。

最新の画像もっと見る

9 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (たらこ)
2014-05-11 17:53:58
はじめまして。3月頃、父が同じ病気になり
返信する
はじめまして (たらこ)
2014-05-12 02:52:05
はじめまして。3月頃、父が同じ病気になり検索すればするほど検索内容は暗い内容が多く、どうしようと涙する日ばかりでした。
さゆりさんのブログを拝見して、少し元気が出ました。
この病気が早く根治出来るようになる日が来ることを願ってます。
返信する
Unknown (ホタル)
2014-05-12 06:08:51
さゆりさんの症例が学会発表されるんですか、すごく名誉なことですね.って言うか、相当感慨深いものなのでしょうね!?
無再発期間、もっともっと延ばしていってくださいね。。。
返信する
たらこさんへ (さゆり)
2014-05-14 02:01:24
はじめまして。
お父様が同じご病気とのこと、ご心配ですね。
私も、家族の心配を考えると、本人のほうがよっぽど楽なものだと思う事が多いです。
根治まではまだまだですが、長く付き合っていくような慢性疾患にはなりつつあります。
私が診断されて間もない頃は、治療始めて10年近く経過されている患者さんは、遠い存在で、私は無理だろう…と思っていました。
しかし、その方々もお元気にされていますし、私も11年になりました。
病気という個性と上手く付き合っていくしかありません。その方法はどんどん新しく増えていますから、検索される絶望的な内容に振り回されないようにしてくださいね。
返信する
ホタルさん (さゆり)
2014-05-14 02:09:46
名誉な事…かは分かりませんが、助けて下さった先生方には、本当に感謝致します。
治療そのもののリスクは大きいですが、完治が望める治療!となるように、少しでも元気に頑張りたいと思います。
先週からトレーニング始めました。
トレーニングというかリハビリですが(笑)
体力がなさ過ぎて、負荷をかけられない、とトレーナーに言われてしまいました。
とりあえず、心肺機能を上げてから、脂肪燃焼だね~と(笑)
返信する
Unknown (みいちゃん)
2014-05-14 09:32:11
おはようございます、おあいできるなんてうれしいです、楽しみに、待っています、パソコンをいれかえてのでメ-ルアデレスが消えてしまったのでおてすですが、もう一度教えてくださいね。
返信する
PBSCH PBSCT (なかちゃん)
2014-05-14 13:01:15
臍帯血移植後の経緯すばらしいですね ご体調くれぐれもご自愛ください
わたしは 採取を12日一回で採取できて 一時退院して 六月四日に移植予定です 体調も整えなくてはならないのでいくのを断念しました掛川セミナーいきたかったです 残念
お会いしたかったです

わたしはMMだけではなくAlもあるので 中々同じ方には会えません
体調はすこぶる元気です
患者会の方々には支えていただき 家族 友人にも 感謝してます
あらかじめ主治医にもお願いしてHlA検査姉と やってもらい すべて合致していたのは うれしかった
Alあるので前処置のエンドキサンは使用できませんでした 移植の際のメルファランは使用します
がんばります
会が成功しますように 応援してます からだご自愛くださいね
返信する
みい (さゆり)
2014-05-15 00:13:37
掛川、いらっしゃるんですね。
ハマッ子ランチ会の紹介パネルやランチの時に分かるようになると思いますので、是非、声かけてくださいね。
くれぐれもお気をつけてお越しください。
返信する
なかちゃんへ (さゆり)
2014-05-15 00:22:30
ありがとうございます。
体調が良いのは何よりですね。

まったく同じ病気であっても、経過は人それぞれなのと同じですから、あまり気になさらなくてもいいと思いますよww
ちなみに、私が治療していた時代はエンドキサンを使用していませんでした。。。

体調は整えて治療に望みたいですからね。
自家移植が上手くいくように、お祈り申し上げます。
掛川から皆さんのパワーを送りますから、沢山の仲間が応援していますからね!

それと、私は姉とはHLA一致せずでした。
姉が非常に落ち込んでしまっていましたから・・・お姉さんと一致して良かったですね。
返信する

コメントを投稿