Nature d'eau

日々の思いをつづる

カミングアウト

2008-06-03 16:00:17 | 肝炎
肝炎の人ってやはり周囲には秘密にしてる人が多いですよね?
私もそうでした。
私の場合、ずっと3ヶ月ごとの採血、6ヵ月ごとのエコー検査だけでしたので、周囲の人に言う必要もなかったわけで。。

まあ、大げさに言えば墓場の中まで持っていく秘密、みたいな。

友達は信用できる人ばかりだったけど言う気がなかったです。
友達の一人で、お父さんがC型肝炎から肝ガンになって亡くなってしまったという人もいるのですけど、そういう人ならもちろん偏見はない。
いや、それがなくてもその友達はもともと本当に信頼できるので言ってもよさそうなものだったけど、あえて言う気はありませんでした。

私はIFNは24週しかしてませんけど、治療中に精神的に追い詰めらた時があって。
追い詰められた理由は、「陰性化しない」。どんな副作用より堪えました。
その頃だったと思うんですけど、先に書いた友達とあともう一人信用のできる友達に病名を言いました。

「ねえ、私の病気、なんだか分かってるんでしょう?」というと、

言いにくそうに「肝臓?」と。

「最初から分かってたよ。私の友達にもC型肝炎の人がいるもの」

いきなり病名も言わずに2週間の入院。その後も通院してるらしい。しかもなんだか体がしんどそう。
それだけで勘のよい人には分かりますね。

私はIFN治療に入るときに多少覚悟してました。ばれるのを。

いろんな人とのかかわりがあり、いろんなしがらみというか絡まりがありすぎました。
ひっそりと治療に専念なんて絶対無理!

でもいいかげん大人なんだから。本人が病名を言わないってことは「言いたくない」ってことだって察することは出来るでしょう。

たいていの人は察してました。(ように見える)

でもあとで聞いたんですけど、私に直接聞かないで、私の友達に
「ロベリアさん、何の病気なの?」ってこっそり聞いてきた人が数名いたって。

なんだっていいじゃん。あんたに関係ないでしょ。
言えば貴方が治してくれるの?
(↑こういう性格だねー  苦笑)

人の秘密を暴きたいだけ。

その時に
「ロベリアさんが言わないのなら、私たちはそっとしておくしかないんだよ。
私たちにしてあげられることは何もないでしょ」
とバシッと言ってくれた人がいたらしいです。
らしい、というのはこのことも人づてにあとから聞いたので。
その人とは特別付き合いが深いわけではないのですが、もしかしたら肝炎なのを見抜いていたのかもしれません。
私に会う時はいつも普通です。こんな風に私の知らないところで私をかばってくれたことも別に恩着せがましくなく。



もともと自分のかかわる人の中で信用のできる人と出来ない人の区別くらいついてました。
その後カミングアウトは続き(笑)、今は7~8人に言ってるかな。
今現在言ってない友達は信用できないかと言うと、別にそうではなくて特に言う必要もないから言ってないだけ。

私だって友達に会う時は病気以外の話をしたいしね。

実際の友達だけじゃなくて、ネット上の知り合いにも言いました。
このブログじゃなくて、もう一つのブログのほうで友達になった人たちにメールで何人にも告白してます。
そっちのほうがもっと安心して言えますね。
告白するとたいていの人が「うちのお舅さんがそうだよ」とか「うちの隣りの人がそう」とか知り合いに肝炎の人がいるようです。
多いんだよね、それだけ。

話は戻って、またIFN中のことですけど、ある友達といろいろ話す時があって、その人には病名は隠してたんだけど、
「何の病気だか分かる?」と聞いても「ううん、全然分かんない」とケロッと即答。
実は分からないフリをしてくれたのかな?どうかな?
そういう態度もありがたく受け止めようと思いました。
その人は私より年下で、すごくプラスのパワーがあってぐいぐい引っ張られるようでした。
副作用でヘロヘロだったのに、なんだか考える間もなく引っ張られてく。
体がついてっちゃうんです。副作用も軽く感じられて。
その人といる間はすごく元気に動けました。何だって大丈夫みたいな気が。

強烈なプラスのパワーを発してる人。
病気も跳ね返すだろうねえ(笑)  
今は会う機会も減ってしまい。。  なんだか懐かしいです、あの頃が。






子どものスポーツチームが解散となったとき、その彼女がテキパキと音頭をとり、DVDを作ってくれました。
そのDVDに入ってた曲がこの「空も飛べるはず」










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8 コメント

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ロベリアさん (miya)
2008-06-04 11:18:14
こんにちは。涼やかな写真ですね(^_^)

前の治療の時、終盤に倒れて休んだりしたのですが、結局、同僚にはごく一部を除いて病名は言いませんでした。入院も夏休みと有休ですませたし・・。といっても上司には言わざるを得なかったのでいいましたが、(当時の上司は言いやすかったし)それでも倒れた時の診断書は「貧血」(笑)。症状だけにしてもらいました。
今回の治療を前に、長時間通勤&勤務が無理と判断し、休職も考えましたが、長期休職を蹴られて結局退職しました。病気での退職になるといろいろ経済的な面で違いがでるので、実を取る意味で仕方なく書類上も病名を出しましたが、口頭ではごく一部にしか言いませんでした。私の場合は、多分C型肝炎じゃなくて他の病気でもあまり公表しなかったように思います、そういう性格だから。話には、尾ひれが付くのが一般的ですし、言ったから治るもんじゃないし、ちょっと秘密めかして終わりにしました(^^;)。一緒に旅行するような友人には言ってあります。昔はお酒飲んでたのに今は飲まないから(笑)。前の治療直後、旅行先での疲労感が酷くて「こんなに体力が低下しているとは思わなかった」と驚いていました。

昨秋には、ちょうど?肝炎がマスコミで話題になってしまったので、却って言いにくくなりました。「一年の治療で治る」なんて喧伝されちゃうし・・。
これから治療する人には「治る」ということが治療開始への動機付けになるのでそれが強調されていいのですが、実際には、治療が出来ない場合や、またなかなか治らない場合もあり、一般の人からの「でも、今は簡単に治るんでしょ?」という言葉には傷つきます。
C肝が分かった時、治らないといわれた時期だったから、墓場まで持っていく覚悟は十分ありました。ひょっとして治るかもなんて夢が出てきちゃったので却って心が揺れます(苦笑)。
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miyaさん (ロベリア)
2008-06-04 14:49:43
こんにちは。
この花は種から育てたものです。花びらと葉の繊細さが気に入ってます。
私は会社勤めしてる人は治療が大変だなあと思ってました。
私も8年前に仕事に行ってた時に書類上病名をかく欄があって、仕方なく「肝機能障害」。会社から医療費の補助があって書かないと損だったので書きました(^_^;)
書類に書くのってなんだか嫌ですよね。。
長期休職が認められないのも、世間の冷たさみたいなものを感じます。
誰だっていつかは死ぬ、今は健康でもいつかは何かの病気になって、っていう想像力がない人も多いと思います。
って、会社勤めをしていない私がエラそうな事を。。そういう事情はよく分かってないですけどね。
私も肝炎が世間で騒がれると、(自分のことが)ばれてしまう、、と不安になりました。
IFN治療が上手くいっている人は治る望みが大きいのでいいでしょうけど、そうでない人にとっては一生肝炎というレッテルを貼られてしまう。
治療を推進したいための宣伝も分かりますが、やはり傷つきますね。
私もIFNをやる前は一生このままで、ということを思っていましたが、1度でも治療を行ってしまったことで、陰性化したい、という思いが強くなってしまいました。
以前の日記に書いた執着です。執着は何もいいものをもたらしません。
苦しいだけです。
ある人に感情に振り回されないで、精神(頭)で苦しみを手放すように指令を出しなさい、と言われました。
「荷物を手放すように苦しさをぽんと手放すのです。」と。
何かのスイッチが入ったように心が軽くなりました。

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Unknown (あめふりくまのこ♪)
2008-06-05 14:10:23
先日はお庭の絵本で共感を頂きありがとうございました。(^^)私も今はなるようにしかなら無いと腹はくくってますが、、、、
陰性化しても直ぐ再燃の可能性が高いといわれてますし、それなら少量で長く、、というのが一般論だったんですが、肝機能等がちょっとしたことでびっくりするほど上がる体質なのと他の方法が向かないので治療は数値とにらめっこで続けています。

ロべりアさんは執着を離されたとのこと、そこまでに掛かったお時間はいかばかりだったのでしょうと、、、心中、お察しします。

素敵なガーデニングライフで別の側面から人生をエンジョイされているのですね(^^)
私もアレンジメントですが長年やっていました。

お花はいいですね、何も言わず、黙って信じて咲きますものね☆

ロべりアさんに合った治療や健康促進方法でご自分らしい日々をおくられます様にと願います☆
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あめふりくまのこ♪さん (ロベリア)
2008-06-05 16:45:51
わあ、こちらにも訪問ありがとうございます。
先日のとしさん宅のコメントではどういう状態の方なのかよく分からなかったのですが、治療中なのですね。
肝機能がちょっとしたことで上がる、、というのは悪いことばかりではないのですよね。
よく分からないのでスミマセンが、それだけウイルスを攻撃する力が強いということも言えるのではないでしょうか。
私もよく考えて、100人いれば100通りの症状、治療法があると思いました。
それと自分だけ辛い、と考えるのをやめないとですね。
執着、「手放すのは簡単なこと」と言われた時はスコーンとスイッチ入ったのですが、何かあるとまたアヤシクなります(^_^;)

アレンジメントが出来るなんていいですね。
私は根っこがついてないと途端に苦手になります。
でも植物に触っていると何かスッキリしてきますね。
私もあめふりくまのこ♪さんがいい方向に向かうことを祈ります。お互いに頑張りましょう。
ありがとうございます。




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Unknown (としさん)
2008-06-05 20:33:42
こんにちは。としです。
出張先のホテルからお邪魔します。
おっ、今回の花は一段ときれいですね。素晴らしい。

あめふりくまのこさんも来てる(^^)。
よかった。実は内心、彼女にもロベリアさんとコンタクトして
欲しいと思っていたので。

カミングアウトですが、私の場合、必要最小限にして、
言うときは堂々と言うって感じですね。
ブログにも書いたけど、上司や職場の全員にC肝治療をはじめるので、
しばらく(はじめは水曜に半休して病院に行っていたので)、
迷惑をかけますと、メールで連絡したら、上司から、
「実は私もかってC型肝炎の治療をし、治らなかった者です。」
と返事が来たのは、びっくりしたなあ。

それと、となりの課の女の子が実は、彼女のお母さんがかって
治療して治らなかったの、と返信してきたのも、びっくり。
これが縁で、彼女には私のブログを教えており、ときどきコメントが
入ります。

友人などにはほとんど言っていませんね。
まあ、敢えて言う必要もないというのかな。
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お詫び (つばさ)
2008-06-06 16:06:00
ろべりあさん こんにちは
お詫びしなければならないことがあります。
今自分自身の申請のために医薬品医療機器総合機構に電話して副作用被害救済について確認したところIFN治療による副作用への救済は2008.4月以降におきたものに限るということでした。4月に起きた副作用については2年間5月以降に起きた副作用については5年間の請求期間が認められるというわかりにくい制度でした。つまり2008年3月以前に起きた副作用については(ろべりあさんも私も)救済対象ではないということです。HP上だけでの情報を安易にブログに書いてしまったこと猛省しています。(ブログには赤字で訂正文を追加しました)こんなことで動揺させてしまったことを心からお詫び致します。
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としさん (ロベリア)
2008-06-06 20:31:40
こんばんは。まだ出張先ですか?
考えてみるととしさんってまだ治療中ですよね?
でも全然そうとは思えない行動っぷり(笑)
C肝ブログだってことを忘れそうですよ。
画像はこれから本気出しますよ(笑)暗い内容なので画像はきれいに。
としさんのところで知り合った方とこちらでもご縁が出来てほんとに嬉しいです。

やはりカミングアウトは堂々と、ですかね?
堂々たる態度に皆さんの尊敬が集まるんじゃないでしょうか。
でも言ってみると、けっこう身近に多いですね。自分の直接の知り合いじゃなくても、こんなに多いんだ、、って驚きますね。
それなんだから、医療機器の使いまわしなんてことはいまさらやめて欲しいです(ーー゛)
私も治療が上手く行ってたら友達にも言わなかったでしょうね。
としさんもあえて言う必要がない、とお考えですね。
そこらへんも男の美学でしょうか?(笑)

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つばささん (ロベリア)
2008-06-06 20:43:30
こんばんは。
副作用救済については、わたしもあのあとHPで見てみたんですよ。
質問事項があってYES,NOで進んでいくのでしたが、最終的には体に障害が残っていた人のみ、が救済対称で、私の場合は対象外、という結果だったと思います。
それで納得しました。がっかりしてませんよ!
体に障害が残ってしまってるようでも困るので。。
甲状腺治療中とはいえ普通に動けることを幸せに感じました。
それに改めて副作用で障害まで残ってしまう人たちもいるんだなあ、と分かったので自分は頑張ろうと思いました。
つばささんの情報にはほんとに感謝してるんです。
そういう制度があると分かっただけで救いがありました。
それとコメントの中で「助け合いましょう」と書いてくれて、その言葉がどれだけ嬉しかったか。
かなり胸に響きました。
お詫びなんてとんでもないです。
私はつばささんのブログは過去の記事を読んでないのですが、私のように何か副作用が残ってしまったのですか。
薬は怖いです。毒で毒を制す、ですから使うには細心の注意を払わないとですね。(それは医師の仕事ですけど)
薬で壊された部分は体に優しいやり方で取り戻しましょうね。
またブログ訪問させていただきます。
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