うわお。
ここのところ昼寝しすぎて、夕べは全然眠れなくなり、仕方なくPCに向かって、
どうしようもないことを書いて更新してしまいました。
夜中から明け方にかけて、何度も何度も書き直し、
でもやっぱりよそう、と朝にその記事を削除。
そうしたらmiyaさんに見られていたのですね(^_^;) うわお。
でもmiyaさんのコメント（前回の記事にある）を読んで、ちょっと力を得て、
少し文章を直しながら再び書きます。
寝ぼけまなこで書いてたので憶えてるかな～(^_^;) 以下↓
私は一昨年ペグリバをしました。
それまで個人医の先生に定期的検査をしてもらい、ずっと肝機能、血小板などは正常範囲内でした。
IFNを勧められても、ペグリバ以前のIFN治療ではせいぜい治癒率２～３割。
医学の進歩を待ちます、とずっと断っていたのです。
それがペグの登場で５割が治るらしい、と言われ、踏み切りました。
AST,ALTが正常でも血小板が減少してきたら進行してる可能性あり、でIFN治療の適用、、というガイドラインですよね。
私の血小板は当時でも２５万以上ありました。
でもウイルス自体が消えればもう何の心配もなくなるんだよ、と言う医師の甘い誘惑。
５割の確率に賭けてみました。
結果は撃沈。 余分なお荷物も背負わされて。
私はやらないで後悔するよりやった後悔のほうがいいと思ってますが、この時ばかりは死ぬほど後悔しました。
あえてあの時期にIFNする必要があったのか。IFNしなければ今頃はまだ元気だった可能性のほうが大きい。。
それ以降の苦しみは自分ひとりで背負いこみました。
医師は一つも心が痛んでいません。（←私の主治医だった医師のことです）
こうなってみて改めて思ったことは、
もともと自己免疫疾患等でIFNを受けられない人もいる
あえてIFN治療をしない選択をする人もいる と言うことです。
私は自分の選択でIFNを断ってきましたが、数年間、したくても治療できない状況にいました。
いつでも治療に入れるような自由を手にするには自分がかなりの悪者になるしかありませんでした。
でも病人が治療できない状況にいる、と言うのはどう考えても間違っているので、それを悪く言われるのは全然かまわないと思いました。
悪者になっても譲れないものがある。
ふと思ったけど、そういうときの私は強いですね。
そうやって自由を手に入れたけど、長い４８週の治療に入れない人もけっこういるんじゃないかと。
お金だけの問題じゃない。あれだけの副作用を伴う長い治療です。
周囲の理解や仕事の関係など、その人それぞれの事情がある。
もちろん今すぐに治療に入らなければならない病状の人もいる、と言うことも理解してます。
ごく一部に、
そういう事情の配慮もなしに、IFN治療を受けない人を非難するような傾向が見られ、心でもやもやしてました。
IFNしない＝逃げてる、というのはちょっと短絡的ではないかと。。
ご自分がIFNで治ったとしても、その陰に病気などでIFN受けられない人もいる、あるいはIFNの犠牲になった人もいるということに理解は欲しいと。。
別に同情はいらない。
このブログにコメントくださっている方々の言葉、全部がとても理解があって全部丸ごと嬉しかった。
こんなにも理解してもらえるとは期待してなかった。（おっと、失礼ですね 笑）
理解してもらえるというのは、とても心が軽くなりますね。
たくさんいる肝炎患者の中で、肝機能をいい状態に保っている人の中には、あえて自分のやりたいことを優先させて（自分の生き方をまっとうさせて）IFNをしない、という選択をする人もいるでしょう。
それも一つの選択です。
IFN以外の方法でも、少数ながら健康を取り戻した人もいる。
IFN以外で治るはずがない、
そんなことを言うのは今の私に絶望をくれることなんですよ。
希望だけは奪わないで欲しい。
どの選択をするかはその人その人の真剣勝負です。
医師の言いなりになるのでなく、今度こそ慎重に選んで行きたい、そうは思っていますが、なかなか揺れる心のうち。
冷静さが欠ける私には難しいことですが、後悔はないように。
まるでいいことがなくて、悪いことだけだったように思える私のIFN治療。
（医師自体がそんなようなこと↑を言ったから凹んだんです）
でも何かいいことが一つでも見つかれば救われる。
その答えはおぼろげながら、見えてきてるような。。
miyaさん、過ぎたことに関して他人から非難されるのは不本意ですね。
責めることは簡単で誰でも出来ます。
責めても何の解決にもならないじゃないですか。
おっしゃるとおりその時その時の自分の人生の優先順位があると思います。
私も一昨年までIFNを拒否してきたことは後悔してません。
やってしまった後悔、これは大きかった～。
人生最大の痛～い勉強でした。
ここのところ昼寝しすぎて、夕べは全然眠れなくなり、仕方なくPCに向かって、
どうしようもないことを書いて更新してしまいました。
夜中から明け方にかけて、何度も何度も書き直し、
でもやっぱりよそう、と朝にその記事を削除。
そうしたらmiyaさんに見られていたのですね(^_^;) うわお。
でもmiyaさんのコメント（前回の記事にある）を読んで、ちょっと力を得て、
少し文章を直しながら再び書きます。
寝ぼけまなこで書いてたので憶えてるかな～(^_^;) 以下↓
私は一昨年ペグリバをしました。
それまで個人医の先生に定期的検査をしてもらい、ずっと肝機能、血小板などは正常範囲内でした。
IFNを勧められても、ペグリバ以前のIFN治療ではせいぜい治癒率２～３割。
医学の進歩を待ちます、とずっと断っていたのです。
それがペグの登場で５割が治るらしい、と言われ、踏み切りました。
AST,ALTが正常でも血小板が減少してきたら進行してる可能性あり、でIFN治療の適用、、というガイドラインですよね。
私の血小板は当時でも２５万以上ありました。
でもウイルス自体が消えればもう何の心配もなくなるんだよ、と言う医師の甘い誘惑。
５割の確率に賭けてみました。
結果は撃沈。 余分なお荷物も背負わされて。
私はやらないで後悔するよりやった後悔のほうがいいと思ってますが、この時ばかりは死ぬほど後悔しました。
あえてあの時期にIFNする必要があったのか。IFNしなければ今頃はまだ元気だった可能性のほうが大きい。。
それ以降の苦しみは自分ひとりで背負いこみました。
医師は一つも心が痛んでいません。（←私の主治医だった医師のことです）
こうなってみて改めて思ったことは、
もともと自己免疫疾患等でIFNを受けられない人もいる
あえてIFN治療をしない選択をする人もいる と言うことです。
私は自分の選択でIFNを断ってきましたが、数年間、したくても治療できない状況にいました。
いつでも治療に入れるような自由を手にするには自分がかなりの悪者になるしかありませんでした。
でも病人が治療できない状況にいる、と言うのはどう考えても間違っているので、それを悪く言われるのは全然かまわないと思いました。
悪者になっても譲れないものがある。
ふと思ったけど、そういうときの私は強いですね。
そうやって自由を手に入れたけど、長い４８週の治療に入れない人もけっこういるんじゃないかと。
お金だけの問題じゃない。あれだけの副作用を伴う長い治療です。
周囲の理解や仕事の関係など、その人それぞれの事情がある。
もちろん今すぐに治療に入らなければならない病状の人もいる、と言うことも理解してます。
ごく一部に、
そういう事情の配慮もなしに、IFN治療を受けない人を非難するような傾向が見られ、心でもやもやしてました。
IFNしない＝逃げてる、というのはちょっと短絡的ではないかと。。
ご自分がIFNで治ったとしても、その陰に病気などでIFN受けられない人もいる、あるいはIFNの犠牲になった人もいるということに理解は欲しいと。。
別に同情はいらない。
このブログにコメントくださっている方々の言葉、全部がとても理解があって全部丸ごと嬉しかった。
こんなにも理解してもらえるとは期待してなかった。（おっと、失礼ですね 笑）
理解してもらえるというのは、とても心が軽くなりますね。
たくさんいる肝炎患者の中で、肝機能をいい状態に保っている人の中には、あえて自分のやりたいことを優先させて（自分の生き方をまっとうさせて）IFNをしない、という選択をする人もいるでしょう。
それも一つの選択です。
IFN以外の方法でも、少数ながら健康を取り戻した人もいる。
IFN以外で治るはずがない、
そんなことを言うのは今の私に絶望をくれることなんですよ。
希望だけは奪わないで欲しい。
どの選択をするかはその人その人の真剣勝負です。
医師の言いなりになるのでなく、今度こそ慎重に選んで行きたい、そうは思っていますが、なかなか揺れる心のうち。
冷静さが欠ける私には難しいことですが、後悔はないように。
まるでいいことがなくて、悪いことだけだったように思える私のIFN治療。
（医師自体がそんなようなこと↑を言ったから凹んだんです）
でも何かいいことが一つでも見つかれば救われる。
その答えはおぼろげながら、見えてきてるような。。
miyaさん、過ぎたことに関して他人から非難されるのは不本意ですね。
責めることは簡単で誰でも出来ます。
責めても何の解決にもならないじゃないですか。
おっしゃるとおりその時その時の自分の人生の優先順位があると思います。
私も一昨年までIFNを拒否してきたことは後悔してません。
やってしまった後悔、これは大きかった～。
人生最大の痛～い勉強でした。
私もまだまだ知らないことがいっぱいです。
ブログを書くのも相当注意しなければなんでしょうけど、ね。
一患者の声としてなるべく真剣に書いてるつもり、、まあ、変な思念を抱かずに書きたいとは思っています。
間違いや後悔、たくさんありますよね。
それらを何度も経験して、でも何とか生きているんだなあ、、、
私も実は失言の多い人間でして。
これは書きたくて書いたことだけど、自分も違うことで無神経なことを言ってるんだよなあ、って思います。
傷つけようとしなくても傷つけちゃう時はあるんですよね。
わいるどろーずさんの言葉で傷つくことは何もないですよ。
それにしてもここにコメントを書いてくれる人はすごく言葉を選んでくれてるんだなあ、って思いますm(__)m
ご幼少の頃から大変だったのですね。。
わいるどローズさんの独特のセンス、個性って素晴らしいものですよ。
独自の世界を持ってる人って憧れますよ。
今日は紫陽花を観てきました（＾＾）
皆さんに刺激を頂いて。
IFN治療をするしない向き不向き仕事やその他の環境で出来ないで居られる方や家族とのタイミングがあること、そして、それぞれの方の体質や経済的側面、、、と事情は様々にあるのですよね。私の病院仲間にもそういう方がいっぱいおいでです。そやから、なんでもIFNという考えはできないんやな～ということも、この治療をしてから初めて知りました。まだまだ知らないことが一杯です。
ｍ（、、）ｍ
人間だもの
間違いだってあるさ
おれだもの
みつを
という詩があります。
私はすごくアバウトでなんでも、いつもあれこれ間違うし、鈍感なんで気付かないうちに傷つけてることがあったらごめんなさいね（＾＾；
コモンセンスがあわへん等、、せんど子供のころから言われるので、、、なれてはいますけど（汗）小児結核で療養生活長かったんで、
都意識さえもわかりません？？？
どこがラインなん？て（＾＾；
おおきい
ちいさい
はやい
おそい
そんなことで物をはかることも分からないです。うみはひろいな～おおきいな～
世界はひろい～なんてね（＾＾）
まぁ、わいるどろーずってこんなやつかな？
でも、こんな所はちょっと好きで、ちょっと気になるかも？なんて思って、それでも良かったら、又、来てね（＾＾）
renshiさんの言葉っていつも深みがあるんですよね。
なるほど、私もいじけ癖を直してちゃんと進まなければ、と気持ちがしゃんとします。
きっと濃い人生を歩んできたのでしょうね。
人は年齢じゃないと思うこのごろです。どれだけ濃い時間を過ごしてきたか、どれだけ何かに真剣に向き合ってきたかで、決まるみたいな。。
心の嵐は去るまで待てばいいのですね。
いやだいやだ、と駄々をこねていても時間の無駄ですね。私も畑の草取りをしてると気持ちがよくなります。
大地や植物って気を発してるのかな、ほんとに。
＞前世でよほど悪いことをしてきたんだろうなあ～と
↑これ。この言葉と同じことを言っていた人がいて前世のせいかよ、、と思わず笑ってしまいました（笑い事じゃないけどね）
でもちょっとだけ輪廻転生を信じる気持ちも。
前世で何したか知らないけど（笑）現世で苦難を受けてもそこからプラスを見つけ出して捻じ曲がらずに生きて行きたいですね。
ほんとの強さ、優しさを手に入れるために。
下手すると単にIFNの批難という風に取られてしまうかも、という危惧が。。
でも本当は一番書きたかったことなんですね。（お見通しです）
配慮のなさには実はかなり傷つけられ。
今は肝炎なことよりそっちのほうが辛いのかも。
明らかに悪意のある言葉ってその時だけ傷ついても直ぐに忘れることが出来ますが、悪気のない傷つける言葉ってずっと引きずります。。
思い切って言ってしまえば、無知や理解力のなさって時に罪だと思う。
自分もそれやってるかもしれないですけどね。。
鉄のことなど、確かに情報に踊らされるってありますね。ある程度自分でも知識がないと逆に悪化させてしまうこともしばしば。私も気をつけよう。
血小板２０万でもF-2やF-3なことがあるのですね。私もたまに「肝臓を生で見てるわけじゃないしな。。」どんなもんかと。
フィブロスキャンですか。早く一般的になればいいなあ。
「神様は、それを乗り越えられる人に試練をお与えになる」これは私もある人へのコメントで書いたことがあるような（笑）
じゃあ、私はこの試練に耐えられるのか、と思ったりしますが、全然違うよ～、って言いたいです(^_^;)
もうちょっと簡単な山にして欲しかったな、、それともある日スコーンと解決するんだろうか、、
悩んだ分だけ楽がくるの～？
いったん中止なんですか。でもお医者様がかなり注意を払ってくれてるのですね。
劇薬を扱うのだから相当の注意を払ってくれないとほんとに命取りですよね。
私の主治医は副作用を訴えても、「知らない、聞いたことがない」とか、あげくには質問してるのに答えず「はい、待合室で待ってて」って外に追い出す困った爺さんでした。
善人面してるのがまた気に食わず（笑）偽善者って嫌いです。
長々と愚痴になりそうですね(^_^;)
miyaさんもこれからバタバタと大変そうですが、わがまま、怠け者になってもいいから自分を大事にしてください。
自分で自分を守ってください。それに応援はたくさんいますよ。
お互いにいい方向に行くように、ゆるゆると頑張りましょう。
時々、きれいなお花を見せていただきにお邪魔しています♪
今日は、ご挨拶を残していこうかな・・・？と。
私は自分の感染を知ったのが十数年前だったでしょうか。
病院勤めだったこともあって、ずーっとひっかかっていましたが、まだまだ副作用が強く治癒率は低い。
このまま様子を見ましょう。と言われてきました。病院を変わったり、結婚したりで気になりながらもそのままに。去年テレビ報道が盛んになり、やっと新しい治療を知ったくらいでした。これまで何も教えてくれなかった近医に怒りを感じたり、もっと早く治療をしてれば早く治ったかも？もし治らなかったら、遅かったせい？？と、後ろ向きになったこともあります。
思わず、そのことをお仲間さんのブログでコメントしてしまったことがありました。
そんなときに、わざわざ横レスくれたのがmiyaさんでした。
ブログで吐露したお蔭で、私は後悔が軽くなりました。
miyaさん,覚えておられますか～(^^)
ブログで、辛いこと・哀しいこと、吐きまくってください。
そして、その空いた隙間に幸せな何かほんの少し追加されることを願っています(^^)
人生、これでもか～って、辛いことがやってきますね。
前世でよほど悪いことをしてきたんだろうなあ～と、ため息がクセになる時期も（笑）
幸せ、絶望、気持の上でも現れたり引っ込んだり・・・。
子供を愛おしそうに眺める母親。
こんな些細な風景も傷つくことがあります。
けど、これも私かっ。平気な日もあるし・・・。
心の嵐は去るまで、草抜きしながらのんびり待つようになりました（笑）
ロベリアさんの投稿にもあったように、ベースに悲しみを持っている人は強いのかも。
そして、絶望を経験した人は優しくなれるのかも？と、勝手に幸せにとらえています(^^)
幻を復活させてしまいましてm(_ _)m
私がどの段階の文章で拝見したかわからないですが、実は消えた後の朝に「修正されているのかな？」と思い、一度帰りました。
そのまま立ち去るのが筋？なのかも知れないなとは思っていましたm(_ _)m、
コメントどうしようかと思ったのですが、本当はロベリアさんが書きたい内容だったのでは・・と。
やってしまった後の大後悔・・・若い頃に経験しました。病気ではないので、まだ小さなことでしょうが、人生が変わりました・・。それからものの考え方も少し変わりました。
C肝は、全体の確率でいえばある程度治る時代にはなりましたが、個々人でいえば差が大きく、私のようなケースは、まだまだ、治れば奇跡？みたいなところがあります。
IFN治療に入るかどうかについて皆同じようなレベルから考えるのは疑問です。
あと、たとえば鉄がいけないときくと、自分のフェリチン値も調べずに、肝炎が進行していない段階の若い女性（物理的に失われますからね・・）までもが一律に鉄を極端に制限しようとする・・、過剰に摂るのはよくないけれど、食事まで極端に制限することはないのに。
IFN治療に入る前に、各人のウイルスの排除予測や副作用要素をもっと調べられるといいですね。それでも、やってみないとわからない治療ではあるのですが・・。それで、肝炎の進行度合いと総合的に判断する・・・。
血小板２５万以上というとかなり良い数字だったんですね・・・。
ただ、２０万あってもF2-3という肝生検の結果が出た人もいらっしゃいます。肝生検は多少は危険をともないますから、フィブロスキャンという機械で調べる検査が早く一般的になってくれればもう少し判断材料が増えるのにと・・思います。技術や医学で補える所は活用して欲しいです。
よく「神様は、それを乗り越えられる人に試練をお与えになる」なんて言われますが、この言葉、私はあまり好きじゃないです。「乗り越えられるなんて判断されなくていいから、試練も欲しくない・・」なんてね（笑）。でも、その場になったら、いろんなものから自分なりに力を得られているのも不思議なものです。
今回の治療、昨秋に一度始めてから副作用で一旦中止しました。下手をすると命のやりとりも起きうる事柄でした。もうすっかり大丈夫なのでこれはとてもありがたいですが、２度起きないとも限らないので医者が私の治療にかなりの注意を払っているのもそんなことからです。
ロベリアさんは、今は良いお医者さまと二人三脚で歩まれているようで、そのことはとても良かったなぁと思っています。
今日は、これからお見舞いに行ってきます。
病人が病人の見舞いに・・・(^^;)
これから当分またバタバタする時が来るのかと思うと、自分のことよりちょっと憂鬱です・・。
長々と書きまして申し訳ありません。