自分にとってブログは
叫んだり、愚痴言ったり
何でもできる発信の場でした
来てくれた人に感謝
まだ戻れるような体に・・・・
また皆さんとお会いしたい
みなさんいままでありがとう
自分にとってホワイトさんは理想
㎰電圧調整上手くいったら戻ろうと思う
いまＤＢＳを受け４週間がたち、落ち武者の様な髪にニット帽をかぶり、家にいます。
通常ならオフに合わせた電圧調整し、そして入った電気を手首に感じながらいるのだろう
が、オペ後ずっとオンなんです。いい箇所に入りすぎオンが続き、ききすぎてるのか、不随意運動が
でてきている。電圧は本格的薬の調整やりながら入院でじっくりやろうと思う。
オペするにあたり、感謝しきれないのがザールの看護師。オペ台に乗ってるのが辛く、ずっと
マッサージを施行してくれたおかげで最後まで耐えられたと思う。見学者も多く。そう
見学者がたくさんいたのです。頭動かないようにそとがわにとりつけた、最後まで辛い。
緊張感がたぶんありました。緊張が思わぬところを動かした。下のお世話になるとは思いませんでした。
最後我慢していたのは便通だったなんて！誰も見ないふりしてくれ、わからないようにとってくれました。
なぜか涙が止まりません.何事もなく経過し、3週後退院しました。
ゆっくり気楽に電圧を調整したいと思います。多職種の皆さんありがとう。どんな医療でもチーム医療がある！
ＤＢＳは術後が治療のスタートです。
byホワイト
難病相談支援センターは各県にありそれぞれに特性を持った活動している。しかし各県任せ、活動の格差生じている。
コロナウイルス感染拡大の影響で予定なってた企画を取りやめが去年末より相次いだ。
コロナ社会情勢を想定した企画にし変えることが必要だと思うのです。
私はピア相談の研修を受けてセンターでピア相談を開催したが一人も申し込みない言われ、知ってる人
２人お願いした。それでいいのだろうかと思いましたが、何も言えなかった。
難病相談支援センターの啓もうが不足して、ホームページを見る人が少ない。馴染みやすいホームページにまた、発展性のあ
る、希望が見える難病患者を救う場所であって欲しいです。難病患者カフエもっと増やし来る機会を作ってほしい。難病患者
の笑顔が見える憩いの場になってるはずです。
声を聴いているか、その声を反映しているか・・・私は頼りがいのあるセンターになって欲しいといつも思う。新しい年度に
なります。年度末、難病法5年見直しが先延ばしされました。
いつなるかわからないまま？それにしても難病法を知らない会員が多い。病気の知識も大事だが難病法を知ることも大事！
オンライン講演会の予定を計画しています。
私を15年も診てくれた主治医が亡くなりました。消化管の癌の中では見つけられにくい癌でした。
先生がいてくれたから私は緊張することなく自分に合わせて受診できた。自分の話を聞いてくれた。本当に感謝しています。
口数少ないけど患者を診る目は鋭いし、いい加減にはしない、筋道を立ててやる先生でした。
もういないと思うと悲しい。でも安らかにゆっくり痛みのない世界で。コンビだったN氏と会っているといいなぁ。
不思議な夢を見ました。主治医が珍しくスーツ姿で「今度の仕事は行政書士だから。」といいました。
悲壮感なく笑顔でした。後からわかりました。夢見た日に先生がお亡くなりなったのでした。
教えに来ていただいたのかは定かではありませんが確かに先生だったのです。
人はいつか死にます。死に方なんてどうだかわかりませんが、どん生き方をしてきたかが最期に反映されると思う。
終末期をどうしたいか課題です。触れたくないけど避けて通れないとこです。
ご無沙汰しております。いま私は隣県の病院でⅮＢSの検査入院中でやっと怒涛の一週間が過ぎました。
家での生活とは３６０度違う環境の中で目一杯入り込んでます。６０にして初めての入院を体験しています。
MRIや脳血流シンチ、ダットスキャンと心理検査とリハビリとであっという間に夕方です。睡眠不足で
なんか神経がピリピリ、頸椎MRIではわかっていても唾がたまりごっくんとなってしまいました。やってしまった！
何かとスタッフにお世話かけながら日々を過ごしています。
この入院で私が大事だと思うのは睡眠とれていることとかかわりあうスタッフに気持ちが言えることです。思ったことが言えないと
ストレスなります。また納得して進まないと前へ行けない自分なので、大事なことなんです。
わかってくれるスタッフでした。脳神経外科の病棟ができて2年、明るい笑顔が私に元気をくれます。みんなが前向きって
気持ちいい病院です。
今後ともよろしくお願いいたします。今日バルコニーに連れていってもらいすごく気持ちいい風にあたりました。
もう春です。プランタナーのチューリップがいっぱいあり、咲いたら写真アップしたいと思います。