ある一通の手紙

確か、夏終わり頃出した手紙がありました。秋の終わりに返事の手紙が届いた

パーキンソン病の患者さんの奥様からのものです。

友の会の企画に本人は来れなくて、奥様が参加され熱心に聞いている。

その熱心さにほだされ、気になり、電話かけようとしたが

聞いた電話番号のメモ書きをなくし、手紙に自分の気持ちをしたためた。

返事の手紙をいただいて優しさに包まれた。紹介したいと思います。

お手紙ありがとうございました。お返事と思いながらもう晩秋となってしまいました。

紅葉の季節に蔵王までドライブとは良かったですね。外に出たり人と交わったりとても大切な

事だと思います。ですから、ホワイトさんのお話しを聞いて、そしてこんなふうにお手紙をいただいて

いつも、とても力が湧いてくるんです。

主人はこの病気になってから人と交わるのがなかなかできなくなっています。

でも体を動かすことが大事だと考えて、調子を見て散歩にでかけたり、

スポーツクラブにいったりしてるんですよ。

昨年参加した講演会や今年のホワイトさんのお話しは大変ためになり

家に帰ってから主人に話すととても熱心に聞いていました。

 

一部省略

 

ホワイトさん、これからもどうぞよろしくおねがいします。

こんなふうにご連絡をくださったこと、とても嬉しいです。

遊びり企画に主人が参加できなくても都合がつけば私が参加できたらと

思っています。寒くなってきました。かぜなどひきませんように、どうぞ

お体をおいといくださいませ。

 

なんて、優しい文なんだろうと思い奥様の夫に対する思いやりに感動しました。

行きたくても行けな人ももいる。

自分にやれることここでも見つけました。

認知症とパーキンソン病

パーキンソン病は認知症に大方なりやすいとあります。

加齢に伴う一般的な物忘れと違う遂行機能障害の認知症とある。

段階的な作業が苦手になります。例えば銀行のＡＴＭ操作ができない。家事が効率よくできない

とかです。私は会議あとの文章整理が億劫になりました。

また三大認知症の一つレビー小体型認知症が併発するときがある。リアルな幻視が特徴となります。

経過を経てパーキンソン病の脳に異質なたんぱく質αシヌクレインの凝集がたまりレビー小体となる。

レビー小体型認知症が先に発症し、いずれはパーキンソン病も発症するいう。その

逆もありということです。認知予防を自分なりにやってます。

日常生活をできるだけ自分の力でやれるとこまでやること、また

私が心がけてるのは体内から老廃物をできるだけ出すこと、便秘の解消です。

下剤だけでなく、今飲んでるのはどくだみ茶です。水を3リットル飲めばいいとありますが

そんなに飲めません。４００ｃｃ３回１５時まで飲んでます。夜飲むとトイレ回数が増えるのでのみません。

どくだみ茶は乾燥したものでブレンドは使いません。純粋にどくだみの乾燥葉を使います。

効能は抗酸化作用と緩下作用あり、お肌が綺麗になります。

便秘がパーキンソン病と認知症に関連しているそうです。

散歩が脳に刺激を与える、綺麗な風景ときれいな空気がある私の外の環境は最高です。

私の散歩道

 

紅葉に魅せられ・・・・夫婦の折り返し点にて

 

 

 

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今年の秋はいろんなとこに連れていってもらいました。

西吾妻スカイバレーは紅葉がもう一息といった具合でした。

五色沼で30年ぶりのボートに主人と乗り、楽しく過ごしてきました。

気が付くと夫婦だけの外出で子供はいない。

50代は人生の折り返し点です。

気持ちわかっていたはずなのにわからない。

些細なことで気持ちの相違を感じることがあります。

ドラマで『黄昏流星群』ってありますが、ただの不倫だけでなくて

夫婦、結婚ってなにと、問いかけているように思います。

夫婦で会話と多分夫婦生活ないと

別なものを求めてしまうのでしょうか？

夫婦の小さな旅することが大事。

口喧嘩をしてぷいとする時も多々ありますが、会話が増

え、仲良くしてお互いのことを思いやれると思います。

 

 

パーキンソン病から見えるもの、見えないもの

更新は忙しいとゆっくりできなくて

私は元気ですよ。

11月は毎週毎週色々行事がはいりました。

最近はパーキンソン病の友の会の活動について書いてます。

頑張り過ぎと言われても、頑張らないと行動は起こせない。

したいと思ったらできる範囲で身体に無理かけなけえばいいと思う。

友の会の入会案内チラシを郵送していたが、

手渡すことで少しでも会話できる。

午前で4件でした。回った件数です。

医療ソーシャルワーカーがあるところで対応してくれて、

また改めて上司の医療ソーシャルワーカー(MSW）

の話し聞きたいということで

再訪問しました。足がない私はこの活動がボランティア。

活動でタクシー代がいたいとことである。

私は伝えることから始まると思っている。

感じてもらうことで変わることもある。

行政に訴えることはできるが、医療機関には今までなかった。

医療機関のスタッフは難病をどう思っているのか、

パーキンソン病をどう思っているのか

知りたいと思った。

ラッキーだった。一つの病院のMSWが真摯に私の話しを聞いてくれた。

必ず上司に話すと。

支部長と私と外来で担当したMSWと上司のMSWと話の場を設けた。

話して分かったこと

医療スタッフは難病にパーキンソン病に関して意外と情報がないということ。

また情報が少ないので問題点が見えない。

MSWは患者のいろいろな面での橋渡しである。

相談支援室へ来る患者は少ないという。

自分から行って聞いたり、もっと相談支援してることを患者に知らせたり

来やすいように工夫しているかである。

特定疾患の医療費助成制度のほかにもサービス制度

申請できるのにわからない人もいる。

患者には疾患の教育が必要である、また日常生活での注意する点やリハビリ

薬の作用、副作用など諸々。患者と一番近いのが医療機関、

そこでやるべきことあるのでは。

患者も病気や制度に関心があまりない方もいるだろう。

長い経過をたどる難病です。

パーキンソン病のリハビリを他職チームでやってますよと

唱えてる病院があればいいと思う。パーキンソン病患者は適切なリハビリ受けたい希望が強い

難病の砦は難病相談支援センターだと思うが

まだ周知の面でなりえていない。

一つの医療機関にパーキンソン病の現状と希望を話せた。医療機関で

患者から見えるものだけでなく見えないものもすくい上げていってもらいたい。