冥土 in Japan　-メイドインジャパン-

闘病記録を後悔ブログとし、
更なる病人の参考に供せむとてすなり

今日は一日外出

2009年03月31日 23時44分08秒 | 日誌
一日外出するとダメージが大きく、この所、丸々１日出てしまうと、週２日程度しか動けない状況が続いている。
半日単位で動く方がかなり楽になる模様。



本日の薬消費
４時頃、SSRI　1/2 cp
朝　SSRI 1/2cp 、神経痛＋＋、疎経活血湯３T（３／４量）、バファリン
昼ごろ　神経痛治まらず、疎経活血湯４T、バファリン
１時頃、首の痛み、微熱、パブロン
４時頃、首の痛み、風邪様症状、パブロン

首の痛み発生

2009年03月29日 17時48分35秒 | 日誌
午後より強風


2009年 3月 29日(日) 17時 48分
パブロン、バファリン→少し寝る

本日は午前中より外出。１４時頃帰宅、シャワー使用後冷水浴


2009年 3月 29日(日) 20時 45分
効果なし
３６度８分、倦怠感＋＋、胃痛＋、熱がこもってる感じ
パブロン、柴胡桂枝湯

起座位就寝

2009年03月29日 03時22分52秒 | 治療方針
2009年 4月 3日(金) 16時 23分　加筆
この所、上体をどの程度傾けても、上大静脈症候群に由来すると思われる両手の痺れ、顔の鬱血感、脳貧血様の症状が顕著に出る。
種瘤の増大で角度を変えた位では効果がなくなったのかもしれない。
うつ伏せ寝か、座ったまま寝る事を試す方がよさそう。
座椅子導入は一時凍結。



起座位で寝てみる。
かいまきに包まって壁によっかかって寝る。
不整脈も血行不良も大幅に軽減。
何日か続けてみて、良ければ早急に座椅子を導入。



以前、板を３０度程度に傾けてその上に布団を敷いて寝てみたときは腰が痛くてダメだったが、９０度だとそれも殆どないみたい。

胃の痛み

2009年03月29日 00時57分18秒 | 治療方針
今月中ごろより、持続的に胃が痛い。
売薬の胃薬、食事でも消失するが、少し時間が経つとまた痛み出す。
胃潰瘍とはちょっと違う感じがする。
痛む場所は、胃の左上辺り
試したのはガスター１０、大正漢方胃腸薬、サクロン、いずれも一時的には有効。
柴胡桂枝湯は効いてるのかどうか判らない状態。多分効いていない感じ。

治療方針

2009年03月28日 20時48分32秒 | 治療方針
上大静脈症候群に由来する症状は、腫瘤を手術で取ってしまえば完治します。
ガンであった場合はその後の治療もありますが、通常、この症状のみは手術で確実な治療が望めます。

ただ、問題なのは私の場合、不定愁訴系の遺伝と思われる症状が非常に激しく、開胸を要するような手術をすれば、それが更に悪化するのは明白で、現在、ＳＳＲＩという薬に頼ってやっと週２日程度働きに出ている現状では、ほぼ寝たきりが確実と思われます。

このために、手術によって根本治療する道は諦め、動けるだけ動いて短い寿命をまっとうする事にしました。
現在、医療の方向は、「無理やり長く生かす」事よりも「人生の質を良くする」事に重点が置かれており、ＱＯＬと呼ばれます。

幸いな事に私は未婚、子供も家族もいないのでかなり自由が効くのだと思います。

当地は、「国民も働けなくなったら死んでいただくと助かる」と発言した大臣を生んだ土地だけあって病院の対応も見事なものです。

扉

2009年03月28日 20時11分15秒 | 序
昨年見舞われた奇奇怪怪な病気の正体を探るべく、生活記録を付けてみましたが、めでたく、おおよその事が判りました。
その記録はもう役目を終えたので終わりにして、今後は、闘病記録みたいな感じで、気づいたこと、症状の具合などを後悔ブログにして病気の人の参考になれば、と思ってはじめます。

私の病気は主に３つあります。
●一番困ってる症状は、原因は恐らく父親からの遺伝です。
症状は、いわゆる「体調不良」、不定愁訴と言われるような症状で、全身のだるさ、痛み、発熱、眩暈、朝が弱いなどといったものですが、かなり激烈で日常生活にも支障を来たし、現在、ＳＳＲＩで少し軽減できる事が判り、個人輸入で時々中止して副作用などを確認しながら続けています。
こういう症状は、通常、雨や季節の変わり目で悪化するのですが、私の場合、強風の時にも悪化するのがとても不思議です。

●もう一つの症状は、恐らく母からの遺伝による首の痛みです。
起きたときは起き上がることが出来ません。
症状の出方は前者とかなり並行しており、両方同時に起きるのが普通で、生活に重大な困難を生じています。

●頻度は高くなく月数回だったのですが、突然の体温低下（最低３４度を記録）、血圧の激変（上が７０、下が１３０というのが最大値）という恐ろしい症状で、発生したときは死の足音を聞いてるような気分です。
これは生活・症状の記録により、上大静脈症候群にほぼ間違えないと思われます。
上大静脈症候群は、胸部の腫瘤により、上大静脈という血管が圧迫されて起こり、大抵は食道ガンなのですが、私の場合、食道の通過障害はそれほどでもないのに非常に激しい症状が出るので、恐らく食道外側のガンか縦隔内の別の腫瘍でしょう。
この所、横になると激しい不整脈と、両足までしびれる血行不良が頻発し、上大静脈に由来する症状は通常、起き上がっている時にも頻発するようになって来ましたので、腫瘤は増大し、心臓や下大静脈、あるいは大動脈弓あたりを圧迫してる可能性が出ています。

当地の医師はこれを詐病と診断し、医療の援助はかなり難しい状況です。
転居も考えたけど、前回の引越し疲れの酷さから、転居をするともう寝たきりになってしまう恐怖があり、簡単に出来ない状況です。