呼吸器内科、リウマチ内科そしてオレンシア

妹の運転で都内へ。

高速で事故が多発。

黒い普通車が横転しているのを見る。

横になり立っている。

おおお

そのあと、対向車線は何キロも混み合っていた。通行止めになったよう。

おそろし。

 

高速を抜けて一般道路でも、車の後ろのガラスがくだけているのを見かけた。

その前も、高速で事故の片付けをしているのを見かけた。

 

五十日(ごとおび)だった。

いつもなら２時間弱で着くところを３時間かかった。

採血検尿してランチにした。

 

 

肺のレントゲンを撮り、少し余裕ができて呼吸器内科へ。

私の予約は午後1時30分。

早めに受け付けたつもりが、私の前に１０人くらいの人がいる。

頭のMRIは異常が見られなかったと聞く。

最近は痰が透明になってきて、咳も少なくなってきている。

次回、痰を2個持っていくことになったが、

取れないかもしれませんと先生に言った。

抗菌剤、オーグメンチン、サワシリン、ビオフェルミン継続。

一般的に3カ月飲むようだからあと、2カ月。

　

結局、午後2時40分頃にリウマチ科に。

リウマチ科は3番目だったけど、

先生がゆっくり診察をしているようで、

思っているより待った。

新しい薬、プラケニル服用のため、網膜に副作用が出るため、眼科受診したが問題なかった。

それで明日からプラケニル服用。

 

右手の親指の下に湿疹が出ていて、

私は

ヘルペスって、こういうとこにも出ますか？

と聞いたら

金属アレルギーじゃないの？

と言われた。

確かに時計(Apple Watch)を右手にしていると痒くなってくるので、左手にすると左手が痒くなってくる。

肺が悪いので酸素の量が測れるのでいいとおもったが。

 

それから、オレンシアの点滴をやってから薬をもらい帰路に。

病院も混み合っていた。

連休になるせいかも。

 

ALB　3.0L

LDL-C 178H

WBC   6.2〇

RBC  3.67L

Hb  10.2L

Ht  31.3L

 

ESR  116H

CRP  4.73H

RF  >500H

MMP-3  323.1H

 

朝の薬、リウマチ科の薬

プラケニル

ケアラム

アザルフィジン

アルファロール

セルベックス

セレコックス

 

夜の薬、リウマチ科

ケアラム

アザルフィジン

クレストール

セルベックス

セルコックス

 

朝昼夜服用、呼吸器内科の薬

オーグメンチン

サワシリン

ビオフェルミン

 

他

オレンシア点滴

プラリア

 

 

 

 

 

 

 

 

 

頭のMRI検査

ノカルジア肺炎の菌がまた、活動し始めて、

頭のMRIを撮ることになった。

頭にも膿瘍というのができることがある。

改めてノカルジア菌というのは怖い菌だなと思う。

日和見感染の菌だから、

よほど免疫が下がってないとかからないのだろうけど。

リウマチ薬のせいでバッサリ斬られた。

しかしこの1年以上、抗菌剤をあれこれと飲み続けているけれど、

副作用が思っていた以上につらい。

私の場合はリウマチ薬が感染症を悪化させるので、

どれでもというわけにいかず、あまり効いてないようなのを、飲み続けている。

点滴もしているが、症状の改善がない。

と言うわけで、今日は一人で都内の病院まで行ってみた。

桜がまだ咲いている。桜しべがたくさん地面に落ちている。

眼科受診

リウマチ科の紹介で、同じ病院の眼科を受診することになった。

今度使う薬が、副作用で網膜に異常が起こるらしく、使う前に検診ということ。

入院時、ドライアイでシェーグレンではないかと眼科を受診したことがある。

涙ゼロのドライアイ。

1.検査、眼圧と視力

まずは眼圧の検査、目に風がフュとくるやつ。

それから、機械の奥にアドバルーンみたいのが映っているのをみていた。

2.検査、色覚

絵の具の丸い小さなのが、緑から紫までグラデーションで並んでいる。それを崩して全部で20コくらいあり、それを並び替える。隣に近い色の順に。

3.検査、視野

暗い部屋で機械を除くと真ん中の丸が赤く光っている。

それを見ていて、周りに小さな光が濃く薄く出るのでその光が見えたらボタンを押す。5分くらいやっていたら、手の親指が痛くなった。それでお願いして、グーで下に押すことにした。

右左。

4.検査、網膜の断層写真

機械の中の光を見ているだけ。

5.診察

先生の診察がある。

特に目に問題はなかった。

ドライアイの薬を出してもらう。

ジクアスとヒアレイン。

瞳孔を開くことなく、検査ができたので良かった。

これで、膠原病の薬を使うことができる。

呼吸器内科、リウマチ科(オレンシア)

体調が良くないので今日も車で送ってもらう。

午後1時30分予約なのだけど、

その前に血液検査をする。

午前11時過ぎに到着。

採血、検尿。

 

ランチをしてから

呼吸器内科へ。

アスペルギルスの治療薬は今日まででやめる。検査でアスペルギルスの菌は出てないそう。

しかし、

またノカルジア菌が出ているので、

また、その薬を飲むことになる。

やれやれ

 

味覚も変だし、何となく気持ちが悪いのが続く。

イトリゾールをやめられて嬉しい。

が、またまた次なる壁が。

前より深呼吸しても咳が出なくなったけど、

時々、濃い色の痰が出るからなあ。

頭のMRIを撮ることになる。火曜。

ノカルジア菌は頭に膿瘍というのができることがある、やばい菌なのだ。

 

リウマチ科にいく。

今度のK先生はよく話を聞いてくれるし、

触診もする。

目が涼しくいい感じだ。

 

結局私は、TNF-α阻害薬(レミケード、エンブレム)やIL-6阻害薬(アクテムラ)は使えず、

T細胞活性化阻害薬(オレンシア)も効いていないよう。

あとは、JAK3阻害薬。

だけど、感染症のことを考えると難しい。必ず感染症は悪くなるから。

 

そこで先生が提案をしてくれた、

私のリウマチはSLEに被っているところがあり、

その薬を使ってみようと。

その薬は目に副作用が出てくるらしく、

眼科を受診してから使うことになる。

専門の外来が土曜だそうで土曜に予約を取る。

というわけで4月は病院通いが忙しい。

 

まだまだ具合悪い日々が続く。

リウマチ治療は画期的に進化したと言うけれど…

 

オレンシアを打って帰路に。

オレンシアは間質性肺炎とリウマチにも効いていると

先生は言う。

 

アルブミン 2.9L(4.1から)

カリウム 3.2L(3.6から)

AST 41H(30まで)

ALT 48H(23まで)

白血球 8.7(8.6まで)

ヘモグロビン 11L(11.6から)

ESR 102H(15まで)

CRP 7.34H(0.14まで)

 

 

 

 

 

 

 

オレンシアと呼吸器内科

雨。

今日も妹に送りを頼む。車で。

朝7時30分に出て、信濃町。

10時前に到着。

血液検査と痰を2個提出。2号館2階。

1号館、1階で肺のレントゲンを撮り、3階でオレンシアの点滴を待つ。

受付でリウマチ科の担当医を変更したいと伝える。

その場合、現在の担当医に言わないと変更ができないそう。

点滴を終え、昼過ぎに2階のリウマチ科の受付で担当医を変更したいと伝える。

何曜日のどの先生に変更しますかと聞かれる。

月曜のk先生にお願いしたいのですが

ちょっとお待ちください

と、しばらく待たされて…

すぐに予約変更をした紙を持ってくる。

えええ！

こんなに簡単に担当医を変更できるのか！！

あんなに悩んだのはなんだったのだ。

先生に会わないで、簡単に変えられた。

時間短縮をしているk先生らしい。

が、あまりに簡単に変えられたので、私の方が面食らった。

それから、持ってきた帆立ご飯のおにぎりを食べ、お茶を飲む。

呼吸器内科の診察を待った。予約は午後1時30分。

実はリウマチ科の先生の変更をお願いしまして、

リウマチ科のk先生はよく話を聞いてもらえなくて…

と呼吸器の先生に話したら、

前のs先生の時は生物製剤の点滴の時は必ず血液検査、診察があったね。

血液検査をした方がいいと思うけどね。

そう、

今度のk先生は予約を8週後にされ、4週後は血液検査も入れない。ただ、オレンシアの点滴のみとなった。

それで、

昨日、夕方、呼吸器の先生から携帯に電話をもらい、血液検査を入れましたから早めにきてください、と言われた。

わざわざ有難うございます

と言ったら

とんでもない

と言っていた。あまり余計なことは言わないが、いい人みたいだ。

呼吸器の先生はリウマチ科の血液検査が入ると思っていたので入れなかったようだ。

しかし、相変わらず検査結果は良く無い。

なんで！！

AST 43h(30まで)

ALT 55h(23まで)

肝機能の値が上がってきている。

白血球　9.1h(8.6まで)

CRP 5.68h(0.14まで)

カリウム3.7◎

肺の菌の薬のせいで、不足しがちなので、

朝、

バナナ1本、人参100g、牛乳200ccのジュースを飲んでいる。(人参はレンジで3分チン)

これがいいよう。

それに美味しい。

血圧も安定してきた。

整形外来

整形外来の日。

今日も

車で送って貰う。

10時予約。

整形の先生には30年くらいお世話になっている。

リウマチ内科の先生が、昨年移動してかわったのだけど、

体調も良くなく、新しい先生は相談もしにくい感じで。

前の先生に相談に行こうかと思ったのだけど、紹介状がないとダメみたいで。

と言ったら書いてくれそうだった。

私は手紙を書くつもりだったので、また、その時はお願いしますと断った。

整形の先生は親切なのだ。

後で、紹介して貰えば良かったと思った。

病院の相談室にも相談してるしね。

でも、気持ちが楽になった。

膝の腫れも引いてきている。

リウマチ内科とオレンシア、呼吸器内科

どうも体調が良くない。

昨年末に左の膝が腫れていたけど、

庇ったせいか右膝も違和感が出てきた。

左膝は腫れが引いてきている。

動きすぎると、膝がドバと腫れそうな気がして、車で送ってもらう。

午前10時前に病院に着く。

直ぐに採血と検尿に向かう。

それから肺のレントゲン。

少しずつ待って、11時の15分前にリウマチ科の前に。

形どおりの診察で、わたしは痛くてといったのだけど、

特にこれといった、治療の提案はなかった。

あきらめている自分がいる。

ずっと高い炎症が続いたらこのまま動けなくなるのだろうかと思う。

今も膝のせいで散歩にも出られない。

crp 4.15H

ESR 84H

白血球 8.9H

リウマチ科の先生は、炎症は肺の菌のせいと思っていて、

何を言っても聞き流されている。

呼吸器内科に任せている。

呼吸器の先生はリウマチのせいと思っている。

私は痛み止めを増やしてもらった。

 

診察が終わり受付に戻ると

kさんに話しかけられた。

「先生が変わってからどうですか？」と。

私よりも先生にはっきり言う人で、

先生と喧嘩になったと言っていた。

「医師の過重労働が問題になっていて、この人数だと、1人5分で診ないといけない」

と言われ、喧嘩になったそうだ。

また「前の先生は血液検査で肺の検査KL-6を入れてくれていたので、入れて欲しい」

と言ったけど入れてもらえなかった、とか…

そういえば私もリウマチ因子や骨の壊れ方をみるMMP-3の検査を入れてもらってない。

言ったけど入れてもらえなかった。

すっかり肺の菌のせいで炎症が高いと思い込み、診察も8週先の予約となっている。

私には諦め感があって、この先生に何を言っても無理、と思えて来た。

 

次はオレンシアの点滴を30分して、

呼吸器内科の診察室の前で待つ。

午後1時30分予約。

昼食を摂る間もない。

呼吸器の先生はよく考えてくれているようだ。

リウマチ科のカルテには

「あまり腫れていない」と書いてあると言われた。

触診もせず、パッと見た感じで書いたのか…

あれだけ痛いとか具合が悪いと言ったのに聞いてない。

膝が腫れて関節液を取った話もしたのに、聞いてなかったのか…

 

いろんな菌が出ているので家をクリーンアップしてください、と言われた。

片づけをして埃をかぶったのがいけなかったのか…

ノカルジアが継続して出たらまた入院して治療を行うよう。

 

夜、kさんに電話をして30分位話をした。

遠くに富士山が見えた。夕方の高速から。

 

 

 

 

 

 

 

 

呼吸器内科とオレンシア

膝の調子が良くなく、妹に送ってもらう。

昨日、整形の先生から電話をもらい、

膝の腫れは感染症ではないと言うこと。

じきじきに電話をもらい、驚いた。

道が意外に空いていて10時前に到着。

今日は呼吸器内科予約が午後1時。

痰を2個提出。

血液検査とオレンシアの点滴がある。

すぐに血液検査に行く。

それから、点滴の場所に行くと、

意外に早く呼ばれる。

オレンシアの点滴は30分。

その後、昼食の

家から持ってきたおにぎりを食べる。

鮭と舞茸、牛蒡のおにぎり。

「きのう、なにたべた」西島秀俊主演。

ドラマに出てくるレシピ。

なかなか素敵なドラマで、元は漫画から来ている。

呼吸器内科はすぐに呼ばれた。k先生は午後からの診察で1番に呼ばれた。

やったー

ていうか体調はあまり良くなく、

左膝が腫れているし、長く歩けない。

体全体がこわばっているよう。

呼吸器の先生はイトリゾールの副作用のカリウム低下を気にしていた。

私のカリウムは改善していた。

前回　3.1→4.4今日

朝の特製ジュース。

バナナ1、牛乳200cc、人参100g(3分チンして)

これがカリウム克服レシピ。

それとキヌカツギ。毎日2個以上。里芋にはカリウムが多い。

血圧にもいいよう。

CRP 5.2

数字を聞いて、余計具合が悪くなった。ふう

呼吸器内科の先生はリウマチから来ていると言っている。

今は感染症の治療のため、リウマチ薬を変えられず。

まだまだ続く不調の日々。

整形外来

左の膝が腫れてきている。

なんともなければ良いのだけれど、

感染症だと嫌だな、と思った。

家で日常生活は大丈夫なんだけど、

ずっと立っているのが辛い。

それで電話をして、整形外科で診てもらうことにした。

長く歩くのが大変なので妹に車で送ってもらう。

予約は11時30分。

朝、8時30分に出て11時前に着く。

病院内の売店がセブンイレブンになっていた。

おにぎりやサンドイッチを買い、診察の待合の隅で妹と食べる。

だけど呼ばれたのはpm2時30分過ぎころ。

左の膝の腫れは、感染症とは思えないけれど、念のために、と関節液を注射器で取った。

感染していると濁っているそうだが、大丈夫そうだとのこと。

ただ、皮膚の菌を拾うこともあるとか。

培養に出すのだ。

左膝には人工関節が入ったいるので、さほど腫れるとは思えないらしい。

先生は手際よく穿刺をした。全く痛くはなかった。

私は最近、現実は向こうからやってくることを受けいれることしかないと思い始めている。

自分で出来るだけのことはするけど、

それでも厳しい現実を受け止めなければならない時もあるんだろう、と思う。

歳のせいか諦めのような潔さがある。病歴が長いせいもあると思う。

呼吸器内科

副作用を調べるから2週間後に

来られる？

と前回、呼吸器内科の先生に言われ

来ます！

と言ったので

呼吸器内科だけの受診日。

日曜くらいから左膝が腫れていて違和感がある。

左膝には不安があるので、

妹に車で送ってもらうことにした。

予約は午後1時30分だけど、

血液検査があるので午前11頃病院へ到着。

採血をして、ランチ。

それから呼吸器内科外来へ。

受付は15分前から。

結構、混み合っている。

肺の菌の薬、イトリゾールの副作用でカリウムが低かったが今回も低かった。血圧が高めなのもそのせいかも。

さらに薬を1錠増やし、1日4回、アスパラカリウムという薬を飲むことになった。

足りないと不整脈になるらしい。

カリウム　3.1L

CRP 2.5H

次回は痰を持っていくことに。

オレンシアと呼吸器内科

いつも、帰りが遅く電車が混み合うので今日は予約を早めにしてもらった。

朝、7時頃の朝焼けが綺麗だった。

力強くうねっている雲に朝日があたり、

力強い空だった。向かって走る。

7時20分頃の電車に乗り

病院へは9時頃に到着。

採血採尿を済ませて、朝昼一緒のランチ。

リウマチ科が11時予約だから10時45分頃には診察室あたりにいたいところ。

結構、忙しい。

モーニングサービス。セットで630円。

あわただしく診察室の受付に行く。

炎症は少し下がっていた。

11/9 crp3.03→2.64

先生は安心したみたいで、

次回は診察なく、点滴だけに来ることになった。診察は8週後。来年だ。

前の先生だったらそういうことはなかったのに、と思う。でも比べるのは良く無いよなあ、

と思いながら。

胸のレントゲンを撮りにいく。

それから、呼吸器内科の受付の時間を待つ。午後1時予約で診察の15分前からの受付。

呼吸器内科のk先生は午後からの診察。

それで1番に呼ばれた。

10/26から飲み始めたイトリゾールの副作用でカリウムが低いそうで、カリウムの薬を出してもらう。

低いと不整脈になるらしい。

カリウム11/9 3.8→11/30 3.2

それから、オレンシアの点滴をした。

会計と薬をもらう。

午後3時頃には全て終わった。

夕方のラッシュを免れて嬉しい。

しかし、左足のタコが治らず、

なんだか、足の小指の下あたりが痛い。

次第に足全体が痛む。

多分、室内ばきが足にあっていないせいだと思う。

体調を考え家にいることが多かったので。

室内ばき、大事だよなあ。

呼吸器外来

朝、8時44分の電車で呼吸器内科に。

病院へは10時30分頃到着。

採血は私は11時から。

採血室の隣の病院内のコンビニで飲み物とチョコレート他を買う。

11時に呼吸内科の採血を済ませて、

朝食と昼食、一緒の食事をする。

血液検査があるときは、あまり食べない。

予約がゆっくりめなので、味噌汁を摂ってきた。

ふわふわ卵トースト。

呼吸器内科の近くに移動するが、

受付は15分前からで、13時30分予約。

結構待ってしまう。

受付をしてからは

5番めに表示される。

思っていたより早く呼ばれる。

肺の菌の薬、イトリゾール内用液、は空腹時使用で、寝る前に飲んで口をすすがなかったら、口内炎ができました、と私。

そういう前例があまりないよう。

この薬は3か月から6ヶ月、続けることに。

早めに終わり会計と薬をもらい、

電車もゆったり座れる。

16時17分の夕焼け。

電車から。

ずいぶん、日が短くなった。

CRP 3.03H

体調は少し良いように思うけど、炎症は、まだ高い。

リウマチ内科、呼吸器内科 プラリアも

　朝、8時40分の電車で家を出る。

病院へは10時30分頃到着。

 

 

採血採尿してから病院内でランチ。

 

どうも節々痛く朝は手もこわばる。

咳も相変わらず。

 

今日のランチ。病院内の店なのでメニューも変わらない。

ただ、バター醤油味のスパゲッティがなぜか美味しい。

ここは、スマホの充電ができるようになっている。そこがいい。

 

リウマチ内科は13時予約なので、早めに店を出て、

レントゲンを撮り診察室付近へ行く。

受付は12時45分から。それまでに、血圧、体重を測ってアンケートを記入。

 

私はどうも体調が良くないし、手も痛いし、

ということを先生に伝えた。

 

JAK阻害薬、という薬がありますけど、使いますか？

自分で決めてください

と言われた。

え！

なんでそういうことを言われるのか不安、

あまり唐突に言われたので驚いて言葉が出なかった。

自分では分かりませんが、アクテムラはもう使えませんか？

と聞いてみたが、

感染症になったからやめた方がよいと言われた。

新しい薬は副作用に不安があるし、

自分で決めて、と言われ

嫌な気分になった。

感染症が悪化するリスクがある。

 

前の先生だったら、そういうことは絶対言わないと思う、

丁寧に説明をしてくれるだろうと思う。

余計なことを言うと差し障りがあるので、言わなかった。

ただ、

自分は感染症を治してリウマチの治療をしたいと伝えた。

 

この先生、イケメンで喜んでいる人が結構いるよう。

体調が良ければ、そう言うこともあるかもしれないけど

なんだかイジメにあっているような感覚になった。

医師って思い通りに治療が進まないとイラッとするのだろうか…

若者だから仕方ないか…

 

私が生意気なので言われたのか。

とりあえず安静にして下さいと

いわれた。

 

それからオレンシアの点滴を受けて、骨粗鬆症の薬、プラリアも打ってもらう。

 

次は呼吸器内科へ。

診察予約は16時だけど、混み合っていて、

診察は17時過ぎになってしまう。

痰からアスペルギルスの菌が3回、出ているので、薬を出しましょう。

と言われる。

治療が始まるのは嬉しい。進展があったと言うことだ。

私は呼吸器のK先生に好感をもっている。

余計なことは言わないけど適切な答えが返ってくる。

気遣うようなこともほろっと言う。

すごく混み合っているのは人気があるのかも。

 

患者って薬で治してもらうのもあるけど、

先生の言葉で一喜一憂してしまう。

具合の悪い時はとくに。

具合が悪くても親切に丁寧に説明してもらえば気持ちが晴れる

と思うのだけれど…

 

自分だって若い時は気づかないことが多かったのだから仕方ないのかなあ。

 

結局、会計と薬を貰い遅くなってしまう。

駅が混み合う。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

整形外来

自宅から蒲田は遠い。

予約時間を忘れて、メモを探したけど見つからず、早めに家をでる。

6時52分の電車で品川乗り換えで蒲田まで。

そこからバスでT大学病院まで。

久しぶりで診察券が機械に入らず、2号館から1号館まで歩き、保険証の確認など済ませてからレントゲンへ。

膝のレントゲン、左右を前からと横からと真上から。合計6回。

去年、右膝の人工関節を入れ替えをしたけど、

人工関節ではなく、靭帯が緩んで歩くのが大変になったそうだ。

階段が登れなくなった。

レントゲンでは分からないらしい。

左の膝も緩んできていて、

今はサポーターを使っているけど、

固定するのが良いそう。

帰りは梅屋敷まで歩いて、

品川駅で遅い昼食に、うどんを食べた。

なんだか体調もイマイチだけど、歩きたい気分だった。

ちゃんぽんうどん

品川駅はとても賑やか。

オレンシアとリウマチ内科、呼吸器内科

午後1時予約、リウマチ内科。

電車で10時30分頃には病院に着く。

採血、検尿を済ませ、

呼吸器内科の痰がなかなか、取れず、

入れ物を持ち歩いている。

2号館2階のレストランで、ランチにする。

小松菜と海の幸の和風スパゲッティ。

コーヒー。

ふと気づくと、杖をどこかへ置いてきたようだ。無い。

病院内を、検査室やら診察受付機や、コンビニを探したけど見つからない。

あああ、やっちまった。

肺のレントゲンを取り、

リウマチ内科へ。

crp 3.03

ESR 75

リウマチ科のA先生は炎症が高いのは肺のせいと思っているよう。

首の後ろや肩は痛いんだけど。

それからオレンシアの点滴を30分して、

呼吸器内科の前で待っている。

呼吸器内科のk先生は痰の結果を見て治療を開始するという。

ノカルジアの菌はいなくなり出てこないのだけど。

アスペルギルスが出ているようで、リウマチ科の先生と相談して治療を開始するとか。

また、抗菌剤を飲むのかしら…

やっと、お腹の調子が落ち着いてきたというのに。

今日は病院が混み合っていて、

会計をするまで１時間くらい待った。

それから薬をもらう。

薬はすぐもらえた。

それでも

午後6時頃になってしまい、

電車が混み合っている。

新宿、18時23分に乗った。

グリーン車も混み合っていて、

乗るのに並んでいる。

乗ってからも1階はいっぱいで、

地下に降りた。

私は上る方が得意なので、

降りる時に楽なようにした。

こちらもいっぱいだけど、なんとか席はあった。

今度の予約は早めの時間にしてもらおうと思う。