検査結果と今後について

おげんきですか？　れいです。
昨日の続きであり、検査結果の詳細です。

りとの検査結果及び病名は「小細胞性胃腸管型リンパ腫」でした。
これは特殊なガンの部類に入るらしくＴ細胞性リンパ腫という説明も受ける。
（あれ…？この前自分で調べたやつだ…と思いました）

りとのガンは大細胞性リンパ腫と比較して予後は良好なものの
突然大脂肪性リンパ腫に移行する可能性があるとのことだった。
ここから先かなりきつい話になったが私もボスも務めて冷静に受け止めた。

りとの病状の場合

先生の説明によると上の表の通り（投薬の種類は省きました）。
一緒に過ごせる時間にかなり幅があることが分かります。
一方小細胞性から大細胞性に移行した場合

右下の数値に注目してください。早ければその日のうちに、ということが分かります。
これだけでも大変ショッキングな事実でしたが、先生は続けてこうおっしゃいました。

「小細胞性腸管型リンパ腫では
３年くらい長く生きられた子もいるということです。
ですが
りとちゃんとこれから５年１０年と一緒に過ごせるという可能性は
残念ですが低いと思ってください。」

娘を胸に抱いて静かな覚悟をもって説明を受けに来たつもりでした。
それでも何かがはらはらと散っていくような、
受け止めるのに心の筋肉がいる言葉でした。


中央生存期間を考えると大細胞性に移行してしまった場合
そこから先りとと一緒に過ごせる時間の残りは
平均から見ておよそ２か月ほどということが分かります。
予めこの事実が私たちの知識に入ったということ。
現在何の問題もなく元気に過ごしているという事実。
そして今は余命について向き合う時ではないということも
２人の間で再度確認しました。


りとの治療はまず一番穏やかなステロイド剤（１日１回）からとなり
ヴェルキュアという野菜のサプリメントも投与することになりました。
体重は今の２．２kgでは病気に負けてしまうので
２．５kgくらいまでは増やしてくださいとのこと。
りとは赤ちゃんの頃からわずか1ｇのフード量で体重が増減するほど
管理が非常に難しい子です。
その上に投与すると太りやすくなるステロイドを服用することになるので
今後はさらに注意深く体調（体重）管理をしていきます。

「たまたま行った血液検査で病気が見つかったのが
今でよかったと思ってください」
という先生の言葉。
早期、ってことだろうか。若さ、ってことだろうか。両方だろうか。

説明の最後にボスは病気悪化のサインを聞きました。
先生は間髪おかずに「食欲低下です」と答えました。
娘の時に最後にお世話になった病院の院長先生に言われた言葉を
９年ぶりに思い出し切なかった。

そうか…
食いしん坊のりとが、
いつかプイと顔を背けて食事を拒否する日が必ず来るってことなんだな…
その日が来たら、
私たちは大きな覚悟を持たなければならない。
それでも院長先生から教わった通り、
寿命と生命力は、別物だ。
別物なんだ。



おそらく今後はりとが今まで通り普通に暮らせるよう、
虹の橋の兄姉（特に姉のほう）の強力なサポートが入ることでしょう。
私たちも愛情100％で変わらずりとを愛していこうと思います。

しんどいご報告となりましたが
あっち向いてホイ！は我が家の記録でもあるため、書き記すことに迷いはありませんでした。
今後のりとをそっと応援していただけると嬉しいです。

お読みいただきましてありがとうございました。

詳 細

おげんきですか？　れいです。
現在　りとの体調についての記録を付けています。

２０２２年５月１９日（木）　夜
夕飯後 後片付けまで済ませてお茶を淹れ、
「詳しくは明日聞けるけどちょっと聞いてきた。　…どうする？」
ボスは二つ返事で聞く、と。
あまりいい報告ができませんって、と答えるや否や「リンパ腫か？」と。
２人ともほぼ同時に娘の話をし出した。

あの時の、
全てが後手後手に回った虚しさや絶望感を、
再び記憶のポケットからそっと出す。
手の中で握りつぶすでも
開いて見つめるでもなく
そこにまだ「ある」ことをまざまざと感じ
静かに何かを覚悟し、
静かに何かを真正面から受け止めようとした。

私たちは何かと戦うことを選ばず、
諦めることを選ばず、
今できることはたくさんあるのだということに意識を向けようと話し合い
翌日病院に行くことにしました。


２０２２年５月２０日（金）夕方　２人で病院へ

－今日までの流れと結果について―

最初のエコー検査
・腹水がたまっているのが判明　→その日の夜から療法食に変更

VRでの内視鏡検査の結果
・腹水はかなり少なくなっており濁りもなくきれいだった

VRからの最初の報告書
・「可能であればクロナリティ検査と合わせた評価をお勧めします」
　とあったため かかりつけ医は私たちに連絡　→追加の検査をお願いする

数日後かかりつけ医のもとにVRからの最終結果が届く
・「Ｔ細胞性のクロナリティが確認されました
　　T細胞クロナリティを認めます。弱い反応ですがクローナルと判定されます」
　　




－　検　査　結　果　－
「 小細胞性胃腸管型リンパ腫 」


とのことで、りと、がんという診断でした。

告 知

おげんきですか？　れいです。
現在　りとの体調についての記録を付けています。

２０２２年５月１９日（木）
朝ごはんを抜いてお水も８時くらいには引き上げ、１０時ごろに病院へ。
１時間ほど待って呼ばれる。

体重２．３ｋｇ。
血液検査も頑張りました。
その後先生より

「ＶＲから検査結果が届きました。
詳しくは明日ご主人も交えてお話ししますけど
あまりいいご報告ができません」
と先生。

少しずつ頭が重たくなり、
下を向いてしまい、
りとをぎゅっと抱きしめて
可愛い可愛い頭にキスをして
またぎゅっと抱きしめてしまいました。





この怒涛の２週間を冷静に受け止め
過度に心配したり動揺したりすることなく普通に生活できたのは
りとが元気だっただけじゃない。
娘のおかげだ。
娘が、全部教えてくれる。

娘が教えてくれたことは、
娘が教えてくれることは、

息子が教えてくれたことも、
息子が教えてくれることも、
全て、
全て、
一つも無駄にすることなくりとに注ぐ。

どんなことも。
結果がどうでも。

検 査 結 果

おげんきですか？　れいです。
現在　りとの体調についての記録を付けています。

２０２２年５月１３日（金）　雨
１０時過ぎかかりつけ医より電話がある。VRから連絡ありましたとのこと

「りとちゃんやはりいい状態とは言えませんでした
リンパ腫の可能性が否定できません
医師の見解でグレーゾーンがあって、りとちゃんはグレーゾ－ンです
そうですとも違いますとも言えない状態が、今です
このまま何もしないとリンパ腫だった場合Ｔ細胞が増殖してしまいよくないです
そこで、ＶＲで追加の検査を一つしたいそうです
料金がかかりますがどうされますか？」

２つ返事でお願いする。結果はまた１週間ほどかかるのだろう。


先生Ｔ細胞って言ってたな…
Ｔ細胞って何だろう？
少し気になって調べる。

Ｔ細胞型悪性リンパ腫という病気があるらしい。
ここで私は「あそっか、リンパ腫ってガンなんだよな…」と改めて思う。
Ｂ細胞腫－治療の反応がいい
Ｔ細胞腫－予後が悪い
その他には、寛解しないものの進行が遅く内服の弱い処置からはじめて
状態に合わせて薬をやめたり飲んだりしながら様子を見る、
という治療をする種類のものもあるようだった。


２０２２年５月１８日（水）　１０時過ぎ
病院から連絡があり、VRでの検査結果出ましたとのこと
金曜日か土曜日に説明したいのでお２人で来てくださいと言われる。
その前にもう一度血液検査とエコーを見たいので連れてくることはできますか？と。
明日伺いますといい、電話を切る。

２人で来てください、か。

２人で。


心の遠くのほうで
何かを受け止める必要性を感じた。

内 視 鏡 検 査

おげんきですか？　れいです。
現在　りとの体調についての記録を付けています。

２０２２年５月６日（金）
明日の内視鏡検査にあたり病院に書類をもらいに行く。
食事どうですか？と聞かれたので
切り替えは順調に済んでよく食べてます、連休中も元気だったしいいうんちしてますというと
ああよかったです！と。
４月下旬、きゃしゃなモデル体型だったりとが
真上から見てもわかるくらい急にお腹が丸くなって心配したけど
ご飯を変えただけでお腹が凹み、以前の体系に戻ったのが撫でるたび感覚でわかる。
これ何なんだろう…？

明日は１２時間前絶食　３時間前絶飲とのこと。


２０２２年５月７日（土）　ネオベッツVRセンターにて
さほど待たず呼ばれ、問診から検温。胸の音も問題なし。
普段と違う場所、人、優しい声掛けに落ち着いている様子できょとんとしている。
いつもなら病院の診察台から大慌てで私の膝に飛び降りてくるのにそれもしない。

しばらく待たされたのち先生が入ってきて今日の検査の説明を受ける。
全て終わるのは３時ごろですとのこと。
ではお預かりしますと言われ、りとは先生の小脇に抱えられた。
意図せず、娘の時と全く同じことを言ってしまう。
「うちの大事な娘です。よろしくお願いします」
りとを笑顔で何度か撫でる。
先生「わかりました＾＾」と。

戸を開けた時何かを察したのか切羽詰まった顔をして私を見、
「ママどこ行くですかママ？
どこ行くで…ちょ、ママどこ行くです？？
ちょちょ、ママ？？」

ぱたんと静かに扉が閉じられた。


３時前に終わることもあるので携帯はつながる状態にしておいてくださいねと言われ
お昼を食べに外に出たりして時間をつぶす。
２時半ごろ連絡が来てすぐ向かう。
待合室に助手さん（？）が出てきてくれて
「覚醒はしてます、今お座りしてますね
おしっこも１回しました
震えがあって体温が戻り切っていないです
麻酔の影響でボーっとしている状態です」
とりとの様子を教えてくれた。

無事に終わった、とりあえずよかった・・・

呼ばれて診察室の中へ。
先生が言うにはりとの腹水は濁りもなくきれいで量も少なかったとのこと。
一部生検に出して結果は土曜日。
結果はここでもかかりつけ医からでもどちらから聞いてもいいですよとのこと。
家からこの病院までは少し遠いのでかかりつけ医からにしてもらう。

５種ワクチンと狂犬病ワクチンの直前だったこともあり聞くが
焦らなくていいです、遅らせて大丈夫と言われたので少しホッとする。
何が原因か探るために食事はまず３か月フードのみ。
数値の改善が見られれば大好きなもののみ少量から。
今後ですが３か月に１回血液検査をしてくださいとのこと。

今回の検査で腎臓が普通より小さいことが判明。
腎臓の値も見ていく必要があると言われる。

お会計をしてりとを待つ。
しばらくするとバスタオルにくるまれたりとが連れてこられ、思わず
「あ、りと、・・・」
と声が漏れる。

まだ少し震えがあり、体温が戻り切ってませんと言われる。
私の腕に返されたりとは肉球を握ると確かにまだ少し冷たかった。

帰りの車の中ではバスタオルと私の上着に包まれてぐっすり寝ていて
次第に温かくなってくるのを感じた。
帰宅後元気に猛ダッシュですぐおトイレ。点滴してくれていたので透明で大量。

１６時　まずお水から。むせたり咳もなし
１７時　普段の半量の食事から。吐き戻しなし
２１時　普段の半量の食事。吐き戻しなし


長い１日が終わった。
検査結果は１週間後。