ＡＬＳ協会山形県支部総会に参加して

　ＡＳＬ協会山形県支部総会に出席した。それは一分間の黙とうから始まった。年間数人は亡くなられ、現在山形県のＡＬＳ罹患者は１２９人で、８５名の方が在宅で治療されていると報告があった。患者数は少ないものの重症度から見て、ＡＬＳは難病中の難病である。
　総会は患者２名と家族関係者合わせて数十名。来賓は山形県健康福祉部障がい福祉課長、山形病院副院長、県議、国会議員代理秘書、障がい福祉課職員、各地域保健所職員だった。県選出国会議員秘書のほとんどが出席されており、前と比べて関心の高さを改めて感じさせられた。
　総会の中で、二人の男女から配偶者の闘病報告があり「わが家は大家族ですが、私の生活は妻が中心です。妻が居てくれるから私も生きて行けるのです。代わってやりたくてもできません。私が健康に気を付けて生きて行けるのは妻のお蔭です。ＡＬＳが発症すると周りに迷惑がかかると思ってしまう人が多いと聞きますが、家族にとっては居てくれるだけで生きがいです。もっと介護がうまくなろうと頑張れます」同様に寄り添って闘病されている女性の方は「一緒にリハビリをしていると、昨日よりは少し良くなったみたいと思う」と夫婦の絆の深さに感動でいっぱいになった。
　私はあいさつで「患者の皆さん、ご家族の皆さん、病院の皆さん、それを支えて下さっている関係者の皆さんに心から敬意と感謝を申し上げます。ＡＬＳを正しく理解してもらい、理解の輪を広げたい」と申し上げるのが精一杯だった。平成２７年に施行される「難病患者に対する医療等に関する法律」に今日の声が反映されるように力を合わせて努力したいと思っている。