レンキン

外国の写真と
それとは関係ないぼそぼそ

脊髄小脳変性症

2018年08月19日 | 難病の話
さて。

気持ちの整理がついたので書きますが
今年の6月、私は表題通りの難病と認定されました。
脊髄小脳変性症、SCA6型、優性遺伝です。
母が発症してから20年余り
心のどこかでずっと恐れていた結果が
ついに出てしまいました。

本当はブログにはあまり
読む人を心配にさせるようなことは
書きたくないな、と思っていたのですが
同じように遺伝性の難病を恐れている方
落ち込んでいる人がいたら
参考程度になるかもしれない。
あと、介護を受けている母を見て
思うところが色々あったので
将来の自分のために書き残すことにしました。

重苦しい内容にはならないようにしますので!
同じ病気の方も、特に心配ない方も
どうぞよろしくお願いいたします。

中途半端になっている記事も
忘れずぼちぼちまとめていきます。