レンキン

外国の写真と
それとは関係ないぼそぼそ

走るって

2018年08月23日 | 難病の話
「走るとギクシャク」がどういう感覚なのか
ちょっと説明をしておくと
走りすぎた後の足の感覚に近いと思う。
長い距離をダッシュして、休んで
その後再び走ろうとすると
膝ががくっとなる事ありませんか。
あれが長い距離を走ってもいないのに
普段でもなる、という感じ。

あと手足の動きがうまく連動しない。
ある日突然「今日からこれで生活してもらいます」と言われて操り人形を渡されて、それで自分の体を動かす事になった気分だ。



*****
誤解を恐れずに、正直に傲慢に言うと
私は今まで運動神経が悪い人の気持ちが全然分からなかった。
学生時代、運動ができない人や足が遅い人を笑った事は無いけど、どうして出来ないんだろう?と不思議に思っていた。
足を早く動かせば早く走れるのに、手と足をこうやって動かせば泳げるのに。膝を曲げて伸ばせばジャンプできるよ?
でも想像力の乏しい私にも、自分の身にそれが起こればすぐに理解できた。

いや、動かないんだって、

思い通りに動く身体を持っていた私は、それが当たり前のことではなかったんだと、この年になって気付くことになる。

連投

2018年08月23日 | ぼそぼそ
忘れないうちにばーっと書いておきたいので、しばらく難病の話が続きます。
ブログはメモがわりに最適なのです。
再開にあたり父の話とか読み返してみたら
忘れちゃっていた治療法だとか経過が詳しく書かれていて、自分のことながらちょっと笑ってしまいました。
感覚を取り戻すまで
句読点や改行の位置がちょっと気持ち悪いかもしれませんが、気長に見てやってください。

無題

2018年08月23日 | 難病の話
今日は友達が会いに来てくれて、
何時間もかけて病気のことを話したのだけど、「1リットルの涙」を書いた木藤亜也さん、
漢字は違うけど私の名前と一文字違い、って事に気付いて偶然だなあと思った。
母は亜也さんと同じ病院の同じ教授に診察を受けていて
1リットルの涙を映画化する時に、助監督にお願いされて演技指導をしてた。
左足に突っ張りが出る等、似た症状が出ていたらしい。

亜也さんは孤発性、私は遺伝性。
違いは追い追い纏めるとして、
私は私なりの当事者としての心境や身体の変化を記していこうと思います。