無題

今日は友達が会いに来てくれて、
何時間もかけて病気のことを話したのだけど、「1リットルの涙」を書いた木藤亜也さん、
漢字は違うけど私の名前と一文字違い、って事に気付いて偶然だなあと思った。
母は亜也さんと同じ病院の同じ教授に診察を受けていて
1リットルの涙を映画化する時に、助監督にお願いされて演技指導をしてた。
左足に突っ張りが出る等、似た症状が出ていたらしい。

亜也さんは孤発性、私は遺伝性。
違いは追い追い纏めるとして、
私は私なりの当事者としての心境や身体の変化を記していこうと思います。

身体の声

最初は気のせいだと思おうとした。
年だとか、更年期が来たのだ！とか
最近疲れてるからな〜、とか。
この年になると不調も色々出てくるじゃない、と。

私が気づいた項目をあげておくと

・走れない（足がギクシャクする）
・お酒を飲むとすぐ足にくる
・小さな声で歌が歌えない
・トランポリンが飛べない
・その場でジャンプもできない
・疲れてくるとろれつが回らなくなる
・疲れてくると蛇行する
・頭がぼんやりする

などなど。

母の病気がなければ
これらは全部気のせいで済んでいたと思う。
事実、母の母（祖母）は病院で
ずっと更年期だと言われ納得していた。
ふらつきがひどくなり、歩けなくなっても
それは全部年のせい、更年期のせい。
青森県の端っこの村に住んでいた祖母は
気のせいじゃ済まない症状が出ていても
原因も分からずに這って暮らしていた。

おかしな事は調べないと気がすまない母が
自分の体に起きている不可思議な症状を探るため
眼科、耳鼻科、脳神経外科、
病院を巡りにめぐって
何軒目かに紹介された大学病院で
母方一族に遺伝している
この病気がようやく判明した。

異変

「なんか身体がおかしいな」と思ったのは3年前くらい。
乗りたかったバスに遅れそうになって、走り出した時に
夢かな？と思った。
夢の中で上手く走れない感じとそっくりで
足が前に出ない。

私は小さい頃からクラスで1人はいる
バカだけど足は早い、のアレだった。
勉強の神に見放されていた分を補うかのように
運動で苦労したことが無かった。
自分の身体はいつも思い通りに動いたので
その分、ちょっとした違和感に気づいたのかもしれない。

その後何度も走ることを試してみたが
すぐに膝がガクンとなって
長く走ることが出来なかった。手足もバラバラに動いて
覚えている感覚とまるで違う。
その内歩いている時もフワフワとした
操り人形になったみたいな
違和感を感じるようになった。
20年前、母が言っていた感覚と同じだった。

脊髄小脳変性症

さて。

気持ちの整理がついたので書きますが
今年の6月、私は表題通りの難病と認定されました。
脊髄小脳変性症、SCA6型、優性遺伝です。
母が発症してから20年余り
心のどこかでずっと恐れていた結果が
ついに出てしまいました。

本当はブログにはあまり
読む人を心配にさせるようなことは
書きたくないな、と思っていたのですが
同じように遺伝性の難病を恐れている方
落ち込んでいる人がいたら
参考程度になるかもしれない。
あと、介護を受けている母を見て
思うところが色々あったので
将来の自分のために書き残すことにしました。

重苦しい内容にはならないようにしますので！
同じ病気の方も、特に心配ない方も
どうぞよろしくお願いいたします。

中途半端になっている記事も
忘れずぼちぼちまとめていきます。

そんなわけで

　お盆でしたね。

今年も父は呼びませんでした。
生きている時、いつもとても苦しそうだったので
こちらの事はもう忘れてもいいと思います。


ま、帰ってきてたなら貰い物の
美味しい芋焼酎がありますよ。