CIDP
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慢性炎症性脱髄性多発根神経炎(CIDP)は、手足の運動や感覚をつかさどる末梢神経に原因不明の炎症が起こり、運動機能の障害(手足に力が入らない、物をうまくつかめない、歩きづらいなど)や感覚障害(手足がしびれる、熱さや冷たさを感じないなど)が起きる病気です。
症状が進行すれば歩くことや立つことが困難になることもあり、生活の質(QOL)が損なわれます。
わが国における患者数は5,000人弱、人口10万人あたりの有病率は3〜4人程度と推計されています※1)。
※1) 飯島正博ほか: Modern Physician. 36(7); 720-724, 2016
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の患者さん、専門医の医師をCSLベーリング社にお迎えして、 社員とともに病気のことや患者さんの気持ち、患者会などについて理解を深めるワークショップを開催しました。
ファシリテーターは山田夏子さん(一般社団法人グラフィックファシリテーション協会代表理事)。
グラフィックファシリテーションという手法を用い、参加者の発言をその場で絵にして描き出して視覚的に要約し、参加者に共有しながら相互理解を深めていきました。
患者さんでなければわからない、症状のつらさ、生活への支障、治療による生活や心境の変化、いつか再発するのではないかという不安など、切実なお話を直にお聴きすることができ、理解に向けて大きく進むことができました。
また、患者会の成り立ちや動きについても知ることができ、とても有意義なワークショップでした。
▼ CIDP患者さんのためのwebサイト「CIDPマイライフ」はこちら
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