さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴20年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

外来

2006年09月11日 21時05分55秒 | MM闘病記
今日は外来日。
前回(2006.8.7)とのデータの比較

TP:8.5→9.1
IgG:2134→2614
Hb:11.1→10.5

ん~。。。
上がってきてますねえ。
IgGに関していえば、これまでは一ヶ月200ペースで上がってきていたのが今回は500近くだからねえ。
ゾメタは、まあ、効いちゃいないわけですわね。
デカドロン4mgも気持ち程度の量だしね。

ということで、やはりサリドマイドを・・・
という感じ。
次の選択肢としてはベルケード。
しかし、使えるようになったとしても、1回に150万円くらいかかる、との事。
サリドマイドでもつき7万円~
同種移植(ミニ移植)に関しては高リスクの割りに完治が望めるわけでもないし、
MPはアルキル化剤を若いうちから大量に使用することで長期生存が得られた場合に他のがんを誘発する危険もあるから・・・ということを懸念。
ということで、結局サリドマイド。

「だから、仕事は辞めないほうがいいっちゃ」
と主治医。
・・・。。。

で、今日もゾメタとデカドロンを点滴して帰宅。
ちなみに、職場のスタッフは相変わらず冷たい視線。
やはり、めいいっぱい働けないから、周りの人に負担がかかっているのだと思う。
・・・。
ま、その話は置いておいて。

今日は、先月測った骨塩定量の結果も聞いた。
で、正面85%、側面92%
すごくない??
ちなみに、2005.6.9のデータで
正面77%、側面64%だから・・・
???
でも本当かなあ。
ちょっと、側面のデータの見方を明日また確認。
まあ、それにしても、結構頑張ってるじゃん私の身体。
M蛋白は頑張らなくても良いのになあ。。。

ちゅうか、医療費どうすんの?私。
やっぱり、独身orバツあり富裕層を狙うかなあ。。。 

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12 コメント

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まだ大丈夫 (ヨセフ)
2006-09-12 12:12:06
IgGの500ぐらいは、前後しますよ。

サリドマイド、ベルケード、とまだ決め打ちする必要もないのじゃないかな。

骨の数字は、いいですね。治療の効果では?

こういう時こそ、セカンド・オピニオンをどうですか?
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ヨセフさんへ (さゆり)
2006-09-12 19:27:31
ありがとうございます。

セカンド・オピニオンですか。

いまひとつ、積極的になれません。

それに、別の病院の知り合いの血液内科の医師2名に、立ち話程度の内容でしか伝えていませんが相談したところ、MP・同種移植という提案が。それに、着々とデータは上がっているので、もう治療の選択を迫られているのは確かなんですよ。

ま、いろいろ考えてみますね。
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Unknown (mujina)
2006-09-12 20:18:57
徐々に値が増加していく時期、理解してるつもりだけど、いやなもんだよね。僕も毎回の血液検査が怖い。ただ、そうして戦っている友がいっぱいいるわけだし、果敢に立ち向かおうぜ!。
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仲間はいるよ (ヨセフ)
2006-09-13 09:22:24
あせらず、考えてみてください。

MMは血液内科の中でも特殊です。



11月には患者の会の秋のセミナーもありますし、

是非一回専門家と話すことを考えてみて。



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Unknown (さゆり)
2006-09-14 21:49:29
>mujinaさんへ

そうなんですよね~。

でも、下がりつつあるHbを知ると、「身体きつくて良いんだ~、自分が怠けているだけじゃないんだ~」と安心する面もあったりします^^;



>ヨセフさんへ

秋のセミナーね。

ちょっと興味があったりはします。

行ってみますかねえ。

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Unknown (ゆりま)
2006-09-21 22:45:53
初めてコメントします。私は今年5月にMM1期と診断され、経過観察中です。

MMと診断されショックでしたが、まだ1期ということで時間的余裕があるので、さまざまな本を読みました。その中に「闘ガン記」マイケル・ギアリン・トッシュ著(原書房)が一番参考になりました。英国人でMMと診断されたが、化学療法を拒否して、ゲルソン療法

ビタミン療法・東洋医学などで11年生き延びた人です。そのやり方が良いかどうかは素人ですのでわかりませんが、ビタミンなどの栄養摂取の重要性ははっきりとわかりました。今の日本の病院ではきちんとした栄養指導は行われていないようです。MM患者の会でもこの点の重要性が見落とされているのが残念です。化学療法だけにとらわれずに、食事療法などにも目を向けられて、治療されればより効果が上がるのではないでしょうか。

余計なお世話かもしれませんが・・・
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それでも、進むときは進んでしまう (ヨセフ)
2006-09-22 15:39:03
ゆりまさん、

横レスすみません。



私はMGUSからMMに進んでしまった、MM患者です。



ゆりまさんは、患者の会に入られているのでしょうか?

>、ビタミンなどの栄養摂取の重要性ははっきりとわかりました。

>。MM患者の会でもこの点の重要性が見落とされているのが残念です。



とのことですが、

会のメールリストではビタミン・代替療法も話題になること、ありますよ。



もし、まだ会員になられていないようでしたら、検討してみてください。



栄養・食事・サプリ・免疫・気功・・・目を向けなかったわけではないのですけど、病気は進んでしまいました。















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Unknown (ゆりま)
2006-09-22 16:25:10
さゆりさま

昨日の投稿は若いさゆりさんが病気にもお仕事にもがんばっていらっしゃるのを読んで、こちらの胸が苦しくなって思わず書いてしまいました。

過去の記事もずーっと読んで、それぞれの方のやり方があるのに、余計なことを書いてしまったなと思いました。

データってとても気になるけど、私は2ヶ月に1回の検査なんですが、あくまでもその時の血液の状態を表しているのだと思うので、(あくまでも素人考え)あんまり一喜一憂しないようにしています。

それにしても私などは50代後半で人生一通りの事はすませたので、あきらめもつくのですが若い方がこの病気になってしまうのは

本当に無念だと思います。そんな中でさゆりさんはほんとうにがんばっていらっしゃる。

わたしは親よりは早く死ねないと、いろんな事をやっています。(でも親の面倒を見ることが一番のストレスなんです)
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Unknown (ゆりま)
2006-09-22 16:43:39
ヨセフ様

わたしも患者の会に入っています。でもみなさんに入会のごあいさつはしていません。

メーリングリストにも入っていて、初めのころは読ませていただいていましたが、読んでいくうちに気がめいってきてしまい、あとは時々見るくらいです。

経過観察中なので、少しでも病気が進まないような方法はないものかと、いろいろな本を読んだりしました。それが上記のようなことです。簡易的なゲルソン療法の食事を摂り、マルチビタミンをのんだり、少しでも免疫力を高めるのに、はり治療をしたりしています。

(免疫のところがやられているので、免疫機能がどう働いているのか、いま一番の疑問点なのですが・・・)

メーリングリストではほとんど化学療法のことが話題になっているようなので、代替補完療法のことは聞けない雰囲気に感じました。

どんなことをやっても、病気は進むのか?

いやいやそうではない、上記のトッシュ氏のような例もあるのだから・・・(残念なことにトッシュ氏は昨年歯の治療のときに、抗生物質をのまなかったので、敗血症でなくなり

ましたが)

長々書いて申し訳ありません。
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とんとご無沙汰している間に・・・ (さゆり)
2006-09-22 22:33:42
>ゆりまさん

読んでいただいていてありがとうございます。

それから、メッセージもありがとうございます。

余計なお世話?大いに結構ですよ(*^^*)

戦友は一人でも多いほうが気が楽になりますからね!

免疫力、って本当に大事だと思います。

がんって奴は人間の生命を奪うまで執拗に攻めてきますからね。共存っていいように言ったって、主導権はこっちが握らなければやられますからね。

でも、その免疫力っていうのも人それぞれ。

つまり、その人自身の人生のテーマみたいなものなのかもしれないな、って思ったりもします。

つまり、自分自身の生活習慣や性格、考え方、生き方、を立ち止まって考えるきっかけ。

かな~・・・



ちょっと酔っ払いの思考につき、じゃっかん不安ですが・・・

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