ブログ開設1周年

去年の今日、ブログを始めた。

始めた理由は、抗がん剤開始前に免疫療法の説明を聞きに行った帰りに
タロット占いをして
病院以外の居場所を作ったほうがいいと言われたから。

ブログ1年続いたよ。
心の、はきだめ。
誰にも言えない独りごと。

闘病中にはこの場が私にとっては、必要だった。

乳がんの治療は、自分で決めることが多いと思う。

化学療法は術前か術後か

採卵するか、そしてその方法について

温存か全摘か

再建か

インプラントか自家か

人によっては、ホルモンやるかやらないか

急に専門家並みの
判断力を命がけで
それが必要となるし
感情論抜きで
淡々と、ベストを決めなきゃいけない。

冷静に判断できたとは、いまだに思えない。

でも、ベストはつくしたと思う。

今日は心エコーと血液検査の日。

1年検査が今日だと思い込んでいたけれど
1年検査とは術後1年のことをいうそうで
私の場合は6月に検査を行うそうだ。

そう思うとまだ1年たっていないのね。

主治医と、笑った。まだ1年じゃないんだ～って。






今日外来で少し年上の方（その方は3年経過）に出会った。

お話をうかがう限り
先生に任せて
手術日は母親に決めてもらって。

だから自分がどういう薬を使用したのか
よく知らないとおっしゃっていて
とても驚いた。

いろんな方がいるものだ。

私は何から何まで自分で把握したいし決めたい人なので
なんといったらいいか
すごくのんきな人に見えてしまうけれど
相手からしたら
私はすごく神経質に見えることだろう。

少しはそののんきさがあれば、私は楽なのかな。

職場には絶対いわないほうがいいよーとアドバイス。

そうだと思う。
福祉の資格保有者にすら無神経ないこと言われて落ち込むのに
一般の人からしたら抗がん剤やったなんていったら
正直、いろんな人のいろんな勝手な憶測や感情に巻き込まれるのは明らか。

いちいち落ち込みたくないもの。

まだまだ私はうじうじ泣いてしまう。

悲劇のヒロインになったつもりではない。

彼に会いたくて
彼の幸せを願ってしまって
勝手に涙がこぼれる。

あぁこども、彼の子供産みたかったなぁとか。
病院に来ると、一気に弱気になって
点滴中はカーテンで仕切られてるから
誰にも気兼ねせず涙を流せる。


でもいいこともあった、
院内のカフェで並んでいたら
オペの時、少しだけお世話になった形成の女医さんが目の前に並んでいて
先生から声かけてくださって。

担当患者でもないのに
覚えててくださって

いろいろ質問に答えてもらっちゃいました。

ありがたいなぁ。
形成外科の先生は仕事柄、顔の記憶力がいいのだろうか？？？

ありがたいなぁ。心強いなぁ。

完全なるワイドショーをみるおばちゃんとしての。

小室さんの会見みてて思ったんだけどさ


あ、毒吐くからファンの人は読まないでね。




いや～
そもそもこむろさん、いっつも女の人とっかえひっかえじゃん？
今回だけじゃないじゃん？

だから

そもそも、そういう人なんだなーっていう感じしかないわ～。


自分の闘病の時に、奥さんが普通じゃなくて
心がさみしくてとか言ってたけど

独りで闘病っていっても
普通の人とは全然違うし、特別扱いだし
いろんな人に支えられてるのは、明らかだし

そんなこと言ったら、独りで闘病してるひとは （私を含め）
みんなナースや医療関係者に寄りかかるんかいな。

って話でして。

介護だのなんだの、みんなそれぞれ病気以外の悩みなんてあるわけでありまして

おなじ立場の病人からしたら

ぜんぜん共感できないし。

っていうか、引退したら
この先どうやって食べていくの？

結局おかねがあったら
自宅にナースが来てくれて
ナースの自宅にも行き来ができて
夜も一緒にいてくれるってか。。。。。。
男性機能のあるなし、関係なく
奥さん不在時に、別の女性を家に泊めるって言うのが、
倫理的にあらざる状況なので
それを世間は不倫というのではないかいな。


なんだかな～

心の弱さを前面に出しつつ
相手の弱さ（この場合、お金かなんだか分からないけど）につけいる
でも、自分は弱いだけで
悪い人間じゃないんですぅ
ちょっと弱くて、誰かにかまってほしいだけなんですぅ。

こういう人、ただの図々しい人にしか思えない。

あ、だから元々逮捕されたわけであって（全然変わってないじゃん）



ちょっとさ
今、困ってることがあって
（心の病気の人からメールが来る。しかもその人、私との会話、何一つ覚えてないから、なんの興味もない私になぜすがるのか、さすがにいらつく）
それとリンクしちゃったから
余計に嫌悪感しかないわ(>_<)

平成29年の治療費とひとりごと

役所の申請に必要だから29年分を計算してみた。
28年は母親にまるなげしたので
癌治療にかかった費用は正確ではないものの
治療はほとんどが29年の1月25日から抗がん剤開始したので
大まかにはわかるかと。

28年は、検査代だけだもんね。

私はハーセプチンをしたし
卵巣保護のためにリュープリンも毎月打ったし
白血球をあげるジーラスタというお薬も毎回打ったので
そしてすべて高いお薬のなので
費用がかかったほうの人です。

29年癌治療　¥708,620
※ただし、婦人科検査代、肝臓検査代含め。形成外科代も含めです。

採卵費用（これは全額必要分で初年度凍結費用含む）¥458,540
※凍結費用は毎年3万円位だったはず。（更新したのに忘れたよ(-_-;)）

私は、我が家の方針が、長らく
保険など入るより預金せよだったので
任意保険には何も入っていませんでした。

掛け捨てのでもいいから入っておきたかったな、と思います。

日本の保健診療制度高額医療制度に感謝しかない。
こんなオペして再建して抗がん剤もやって
70万位で済むって
（もちろんまとまったお金が必要なのは現実だけど）なんてすごい国なんだろう。

採卵だって、自由診療なのに高濃度びたみんC と比べたら
たった50万（私は採卵を2回トライしたし、卵子の数が少なかったから、これまたおかねが必要な人でした）

つくづく節約しながら長く働いてきてよかったとしか言いようがない。


この先も頑張って働かないとね。


帽子はそんなにいらなかったな(笑)
手作りのタオル帽子も、ヘアバンドに前髪だけ縫いつけたウィッグも
私には無用だったな(笑)

カツラも究極、治療中はいらなかった(笑)

そんな人は少ないだろうけど(笑)

とにかく、つらい経験だったけれど
無事治療が終わってありがたいという気持ちだ。

これからは再建に向けて体をいたわりたい。



以下愚痴ですーーーーーーーーーーーーー

こんかつでお断りしたものの
相手がメンタルの病気だと告白され
メル友になってほしいと。

断れない私。

でも毎回心の元気がないというメールをもらうのもツライ

だって

わるいけど

私の方が重病です。相手には言えないけど。

メンタルの病気私も経験したけど、つらいのわかるけど
治るんだから、こちからしたら

甘えず、しっかり治せ。

と言いたくなる。

お付き合いは断っているのに
そのあと病気を告白して
助けてほしいというのは、あまりに重いし
メールの内容が日々のたわいないことならいいけど
いつも心の内容。。。

重いし今の私の体にも触るでないか。

家族もいるんだから
心配することでもないし
何とか断りたい。

どうしたもんか。

私の方がつらいわい。。。。

はっきりいうか。。。。

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友人、再再再発。

何度も何度も、標準治療を受けてほしいと言ってきたけど
抗がん剤拒否。

嫌だよね、抗がん剤。

でもさ
今までの治療を聞くと
標準治療を中途半端に（自己判断で辞めるとか）うけたり
受けなかったりしたことが理由じゃないのかな。

でも、決めるのは本人だし。

山を登って道がわからなくなったら
最初に戻る。

そういうことではないのかな。

でも彼女は私ではないし
どうしてもあげられないし
自分の今の器（今私も体調がイマイチ）では
受け止めきれない。

彼女も辛いけど
私もつらい。

そんな余力、とてもじゃないけど今はのこっていないのだ。

無神経というには、あまりにも。。。

今日は愚痴です。モヤモヤが収まらないから。


市の相談事業所で就労相談をしてきました。
身体・知能・精神障害のある人の就労について相談できる場所です。

今日は初めての面談。

うつ病のことだけでなく、癌のことを含めて今後の就職活動について相談していたら
担当の相談員さんから一言。

相談員「で、癌の方はどうなんですか」
私「どうというと？（生活制限があるかないか、聞かれてるのかしら？）」

相談員「この先転移とかするんですか？」



わかります？このときの私の気持ち。

いくら癌の知識がないからと言って、
障害者福祉の資格を持つ相談員ですよ？
ましてや公務員。

若い男性ではあるけれど。

いや、この人のスペックなんてどうでもいいんだ。

この人に悪気がないのはわかる。
この人の人間としての品格が低いだけなんだ。

だからと言って私の不快感を無視することはできない。

私「それは無神経な質問ですね。それは神様にしかわかりません。
この病気になった人はみんな祈っています。」

そう答えるのが精いっぱいだった。

けれど、わたしよ。

あなたもっと怒っていいだろそれ。
もっとなじっていいだろそれ。

どうして怒りを表現できないんだろう。こういう自分の性質、時々嫌になる。

どうしてこんなあほな人が、まともな責任ある仕事についているんだろう。
どうしてこの人は、自分のあほさに気が付きもしないで福祉の仕事をしているんだろう。

はぁ。すごく疲れる。
この先ずっと、こうなのかな？

こういう無神経な人の発言にずっと傷つきながら生きるのは嫌だな。

大病を得て
右胸は失ったけれど

再建もできるし
私には両手があり
両足があり
眼があり耳もある。

楽しければ声を出して笑うこともできる。
多いに揺れてはいるけれどきちんと感じる心もある。

だから仕事もできるし頑張れるよ。

病気になってよかったなんて
今まで思ったこともないし
これからも、ないと思う。

だけど
病気になったからと言って
私が私らしく生きることとは
全然関係がない。

私は私らしく
これからも生きていくのだ。

オーソモレキュラー2回目受診

オーソモレキュラー2回目受診

眠剤がかなり減ったことを報告したら、先生が喜んでくれた。

小さな改善をこうして喜んでもらえると
なんだが励みになる。

よくなっているんだ。私はこれから良くなっていくんだ。
そんな気持ちが生まれる。

ずっと生死にかかわる治療で、効果がでるか出ないか賭けな部分もある
抗がん剤をやってきたせいか
その治療では主治医も真剣だから、ずっとこわばった気持ちで病院通いしてたものな～。


鉄剤が2Tに増えた。効果をみて処方量を決めていくのだそうだ。

その後、栄養士さんと面談。

私はこうのうどびたみんC をゆくゆくやるためにケトン食を希望していること
今、甘いものが辞められなくて困っていることなど話す

今は、インフルエンザだったから体がそれを欲している

今はあまり細かく考えすぎず、専門的な勉強はお休みして（栄養を消耗するから）
たんぱく質を食べること
ケトン体に拘らず、とにかく食べることをしてください。

と言われる。

栄養士さんとの話し合いでビタミンBのサプリを出してもらうことにした。

ちなみに、鉄は薬なので保険適応。
サプリは医療用サプリで自費なので高い。

鉄とビタミンと今日の面談で先生が喜んでくれたことで
なんだか明るい兆しが心の中に芽生えてきた。

ここのところ、変な男性に縁があったり
なかなかお付き合いに進展しないデート相手のこととか

自分の病気のこと

これからの仕事のこと

頭の中が、霧がかかったようだったし
（本当に、長い間、頭の中にスモッグがかかったようで、なんともいえない
心がさみしさや不安でいっぱいだったけれど

すこし、晴れ間がみられたようだった。

今日のお天気みたいに。

こうやって、体の本来の機能が、きちんと上がっていってくれるといいな。