若年性パーキンソン病の精神的落差とどう向き合うか？

私は過去の投稿にあるように若年性ＰＤの特徴的症状を背負っています。

その特徴は私にいつも精神的苦痛もたらします。肺炎なり、寝室にいる時間

が多いでした。そういうときは、やはりいいこと考えていません。体がオンでも

心がオフでした。自分が自分で変だ、病んでいるどうにかしくちゃと思いました。

オン状態に持って行く、それしかないです。それから単純に気分転換、落ち着いたら

嫌な物からしばし離れる。無理なことはしない、毎イベントを減らし週分けする

家事を主人より手伝ってもらう。してもらいたいことをはっきり言う。そんなもんで

だいぶ良くなっていく。今回は危ないと危機感感じ嫌なことから去った。人との別れも

あった、苦しく辛かったがそうしないと前へ進めないと思った。

時が進むのがゆっくりと感じた。すべてこれでいい。

ネットでみた若年性ＰＤの特徴をかいてみましょう。

１、Ⅼ-ドーパがよく効く

2、Ⅼ-ドーパに対する反応性が長期間維持される

３、病気進行がゆっくりで遅い

４、ジスキネジアが出やすい

5、睡眠効果が、はっきりしている

6、自律神経症状や精神症状が出やすい

７、認知障害はない

自分が一番苦しむのはオンオフの落差である、体も緊張し曲がる、その時間は痛む体

どうしようもないでも、もどる。人格障害ように見えてしまい、理解しがたい。

きっと私ように苦しでいる方がいましたら、苦しみはいつか止むから・・・・

真実この一筋の道を行く byホワイト

去年の中ごろから咳が出始めました。

喉の奥に粘張痰ががへばりついてなかなか喀出ならず、何回も咳き込み

ようやく痰がでて苦しさから解放される。

夜間のせき込みが続きほとんど寝てない状態で朝がきていました。

でも、家での家事仕事をこなし、夕食と浴槽掃除し、湯を入れ脱衣所を

暖房で温めるという一連の事は必ずしてました。

しかし、段々体力が続きません。パソコンに向かう気もしません。友の会や難病連の

ことでのパソコン打ちがあり疲れ果てていました。ひとりでいる寂しさから

自分にイベントを作りこなそうとしていた。なんて私だ‼自分をコントロールできな

い。長引く咳にあばら骨が痛い、痰が気持ち悪い。

2週間以上薬を飲み続けていた、血液検査でクラミジア肺炎が3.42（0.9未満陰性）

熱が出ない肺炎である、しつこい長く続く咳が特徴で粘稠痰を伴う。

苦しいはずである。オンの時の行動力、オフの時の鬱的行動それがまとまりつけず、

困ったことになってました。家族に甘えたいが甘えられない自分がいました。

仲間にも同じです、私が私でなくなるような気分がきて、それと闘ってました。

もう、いいよ自分を楽にしよう。電話をかけ会議の代理をお願いした「ゆっくり休め

な」がとてもやさしく、メールで嫁さんに弁当買ってきてと頼めました。

なぜ、人に頼むことが簡単に出来なかったのか不思議なくらいでした。

弱くなったら、甘えるそれでいい、やっとできた。ひとりでがんばらなくていいのだ

「真実この一筋の道を行く」正月に書いた言葉です。私は自分の思いが強い、ほどほど

に行こう！