パーキンソン病のパーキンソン病の患者が入れる施設があまりない。
パーキンソンは誤嚥性肺炎になりやすく、食べさせる向きや嚥下の状態で食形態
を考慮しなくてはいけない。吸引も必要になる。認知症や排尿障害も出で来るし、薬価の高い
薬が多いから、施設の持ち出しになる。それも施設側からパーキンソン病患者を受け入れにくくしている
要因かもしれない。薬代は施設の持ち出しにならないように制度を変える必要がある。
昨今介護報酬改定でますます厳しくないようになっている。デイサービスを4回から3回にされたと言っていた。
介護保険サービスは高齢者中心の中身が大半。
40歳、50歳代のひとがデイサービスや通所リハしやすくを利用しやすくして貰いたい。しかし
難病患者が埋もれている。その一握りの数でしょうが私もその一人です。
パーキンソン病は一人暮らしも多い。これからの事も考えなくちゃいけない。
難病でも介護度が高い疾患患者は必要な支援を受けられ社会で守られるべきであると思います。
家族には介護を楽にしてあげ、認知症あっても本人の気持ちを尊重した生き方ができるように支援してください。
最近の電話で感じたことです。