難病の砦

各県に難病相談支援センターがあります。団体の役員は流動的なところあります。

役員も高齢化、同じ人が何年もしなくてはならない。１００人会員いても役員のなりていなく

組織力が足りない。

友の会だけではやりきれない、今年もピアサポートがパーキンソン病のがない。

あたらしい仲間や情報をつかめないとわかってない。

難病のとりではどこ？

難病支援ネットワークがどこまでやれているのかわからない。具体的分かるようにして貰いたい。

パーキンソン病も進行性で神経難病である。

どんなにパーキンソン病を持ち働くことが大変か知ってほしい。支援がないと働けません。

私は大変な思いをしてきた人を見てきました。雇用に対する制度のガイドラインあるのに

浸透していない。難病の砦がここだよ。教えられてやられていればいいのになあ～