ホワイトの紫陽花日記~ありのままの自分で

難病(PD)あります。症状も人生も十人十色。肩の力抜いて深呼吸・・・喜びも悲しみも、ありのままの日々の生活を綴ります。

冬の花火

2018-01-22 11:58:27 | パーキンソン病

 

 

 

 

昨日冬の花火が打ち上げられました、地元のイベント「夢雪あかり」でのことでした。

冬の冷気に刺さっていくように感じる。

今年はラッキー近くで見えた!

冴える花火に熱燗で乾杯

 


モコごめん!

2018-01-20 18:20:56 | パーキンソン病

 

    

 

モコの散歩いけないときたくさんありました。

モコごめんね、

ストレスためっていたのでしょう

テレビのリモコンかなりかじりました。

家族が皆がお母さんの犬だからと

家族で飼っているのでしょう

私できない時・・・・

いないのだ、だれも・・・

やる人いない

結局私がほとんどモコのお世話をしていた

なんか元気ない眼していたが

リモコンかじった眼はきらきらしていた

そもそもやんちゃのモコ、本来にかえったかな

 

 


夢一夜byホワイトポエム

2018-01-20 07:39:30 | ポエム

あっという間にきて、いつの間に

いなくなった人

一夜限りの

その人の

記憶

段々遠くなるだろう

会いもせず

通り抜けた気持ちも・・・

命短し

恋せよ乙女

どんな恋待ってる

恋こころを自分の中にそっとしまっているの、そっとね

 


若年性パーキンソン病の精神的落差とどう向き合うか?

2018-01-19 21:08:05 | パーキンソン病

私は過去の投稿にあるように若年性PDの特徴的症状を背負っています。

その特徴は私にいつも精神的苦痛もたらします。肺炎なり、寝室にいる時間

が多いでした。そういうときは、やはりいいこと考えていません。体がオンでも

心がオフでした。自分が自分で変だ、病んでいるどうにかしくちゃと思いました。

オン状態に持って行く、それしかないです。それから単純に気分転換、落ち着いたら

嫌な物からしばし離れる。無理なことはしない、毎イベントを減らし週分けする

家事を主人より手伝ってもらう。してもらいたいことをはっきり言う。そんなもんで

だいぶ良くなっていく。今回は危ないと危機感感じ嫌なことから去った。人との別れも

あった、苦しく辛かったがそうしないと前へ進めないと思った。

時が進むのがゆっくりと感じた。すべてこれでいい。

ネットでみた若年性PDの特徴をかいてみましょう。

1、Ⅼ-ドーパがよく効く

2、Ⅼ-ドーパに対する反応性が長期間維持される

3、病気進行がゆっくりで遅い

4、ジスキネジアが出やすい

5、睡眠効果が、はっきりしている

6、自律神経症状や精神症状が出やすい

7、認知障害はない

自分が一番苦しむのはオンオフの落差である、体も緊張し曲がる、その時間は痛む体

どうしようもないでも、もどる。人格障害ように見えてしまい、理解しがたい。

きっと私ように苦しでいる方がいましたら、苦しみはいつか止むから・・・・


真実この一筋の道を行く  byホワイト

2018-01-19 17:43:07 | パーキンソン病

去年の中ごろから咳が出始めました。

喉の奥に粘張痰ががへばりついてなかなか喀出ならず、何回も咳き込み

ようやく痰がでて苦しさから解放される。

夜間のせき込みが続きほとんど寝てない状態で朝がきていました。

でも、家での家事仕事をこなし、夕食と浴槽掃除し、湯を入れ脱衣所を

暖房で温めるという一連の事は必ずしてました。

しかし、段々体力が続きません。パソコンに向かう気もしません。友の会や難病連の

ことでのパソコン打ちがあり疲れ果てていました。ひとりでいる寂しさから

自分にイベントを作りこなそうとしていた。なんて私だ‼自分をコントロールできな

い。長引く咳にあばら骨が痛い、痰が気持ち悪い。

2週間以上薬を飲み続けていた、血液検査でクラミジア肺炎が3.42(0.9未満陰性)

熱が出ない肺炎である、しつこい長く続く咳が特徴で粘稠痰を伴う。

苦しいはずである。オンの時の行動力、オフの時の鬱的行動それがまとまりつけず、

困ったことになってました。家族に甘えたいが甘えられない自分がいました。

仲間にも同じです、私が私でなくなるような気分がきて、それと闘ってました。

もう、いいよ自分を楽にしよう。電話をかけ会議の代理をお願いした「ゆっくり休め

な」がとてもやさしく、メールで嫁さんに弁当買ってきてと頼めました。

なぜ、人に頼むことが簡単に出来なかったのか不思議なくらいでした。

弱くなったら、甘えるそれでいい、やっとできた。ひとりでがんばらなくていいのだ

「真実この一筋の道を行く」正月に書いた言葉です。私は自分の思いが強い、ほどほど

に行こう!