ななごの部屋(リウマチとともに)それから

リウマチとともに歩みアクテムラのおかげで安定してきた私。もっと溢れるように生きたい☆2013/1/1開店☆

プロバイダの変更

2024年08月04日 | パソコンと携帯
プロバイダをJ:comに変えることになった。固定電話は解約しようかとも思ったのだけど、とりあえず番号を残すことにした。今までKDDIでニフティのプロバイダを利用、スマホ、固定電話、セットの割引だったけど。
最近、ワイハイの繋がりが悪いし、気がつけば11年前の契約のままだ。

違約金がかかるけど、スマホはSIMになり、月額料金がかなり安価になる。

固定電話はニフティのおまけのようなものだそうで、固定電話とスマホを残そうとも思ったけど、プロバイダを解約すると電話番号も消滅するそうで、そのまま番号を残したいので、先にJ:comに繋いでから解約するそうだ。わりと親切に相談に乗ってもらった。それは、私の契約しているものがそういうものなのだそうだ。
契約時の契約書が残っていたので分かった。

解約する時に気がつくなんて…
違約金についても調べたけれど、
同じくらいなのだ。



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リウマチ内科、呼吸器内科

2024年07月18日 | 病院
なんだか気力を無くしていて、
やる気が出ない。

それでも以前よりは歩けるようになった。
今日のリウマチ科は送ってもらう。

道もさほど混み合ってはいない。8時30分出発。
10時30分頃、k大学病院に到着。
採血採尿を済ます。痰2つの提出。
着いてすぐ採尿をしたら、すでに採血で呼ばれた後だった。最近は呼ばれるのが速い。

朝昼一緒の昼食を摂る。

11時40分過ぎに肺のレントゲン。
少し休憩をして、
13時過ぎに呼吸器内科の方へ。
予約は13時30分。
6月27日、22時頃痰だと思ったら血だったので驚いて、
ここの病院に電話をして相談をした。
その時1回、だけだったけど。

呼吸器内科の先生に聞いてみると、
さほど問題にしてないようだ。
「気管支拡張症があるからね」
そのせいらしい。
止血の薬を出してもらった。
ノカルジアもアスペルギルスも菌は出ていないそうだ。
抗生剤は6ヶ月飲むらしい。
オーグメンチン
サワシリン
ビオフェルミン

受付で待っているとすでに14時を過ぎてしまった。
リウマチ科の予約が14時なのだ。
CRP5.3
あまり改善していない。

リウマチ科でもこれからのことを話したけど、結局、肺の治療が終わってからリウマチの薬を考えていくということだ。
たくさん薬を飲んでいるのに、効きめがパッとしない。

ただ肺の方は落ち着いてきているようだ。









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リウマチの会総会と講演会

2024年06月23日 | リウ友の会
朝食の窓から、雨が降っている。
道が濡れている。
が、傘もささずマラソンの人もいた。
マラソンの人は傘はささない。
雨降りしきるなかをはしる。





午前7時に待ち合わせた。
Yさん、Mさん、Tさん、Iさん、私。
簡単なバイキングの朝食をする。
8時45分頃チェクアウトをする。

Mさんの車で昨日のホテルへ。
よく降る雨だ。
会場の前に補助具の販売やサポーターの販売、ソックスの販売など並ぶ。
私はソックスの山から五本指のソックスを探す。
3足500円は安い。

総会は9時から。




午前中は総会、昼のお弁当を食べて午後から講演会が行われた。



体験発表のMさん。

講演会1回目はA先生。
リウマチの薬の話を聞く。
私たちにも分かりやすく説明して下さった。

講演会2番目はS先生。
リウマチの人たちの生活面でのアプローチについて、のお話。
難しい専門的な話が多い中、身近なところからの話はとても勉強になった。

ただ、検査結果のよくない私には、
今は良い薬が出て、寛解を目指せるとか言われても、
なんだか置いて行かれているような、気がする。











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リウマチの会全国大会前夜祭

2024年06月22日 | リウ友の会
曇り。本日は、午後6時から
埼玉のロイヤルパインズホテルでリウマチ友の会前夜祭がある。
楽しみにしている。
浦和駅で早めに降りる。
昔、浦和に住んでいたことがある。
確か調宮神社の近くに住んでいた。
40年以上前のことだけど。

タクシーで調神社の側を走ってもらい、
別所沼公園の周りも走ってもらい、
前夜祭のホテルへ。

街は様変わりしていて、浦島太郎のよう。









変わらないのは調(つきのみや)神社。別所沼公園は整備されてきれいになっている。
今の体調では、あまり動き回らない方がいいかも、と思う。

会場のロイヤルパインズホテルで降ろしてもらう。

ホテルで友達Yさんと午後5時に待ち合わせをしている。












前夜祭のコース料理。
左の席は北海道の人、右は福岡の人、そのお隣は鹿児島からの人だった。

地元、埼玉の会員さんたちと、ボケない小唄を合唱。
それから太鼓の演奏を聴く。
狭い部屋に太鼓の音が響き、
本当は好きな太鼓なんだけど、
振動がして動悸がして、トイレへ出た。
外にいる人も数人いた。

私たちは別のビジネスホテルを取ってあり、移動した。
新都心の東横インへ宿泊。
目薬を忘れずに差し薬を飲む。

また、浦和に来ようと思う。
今度はバスで別所沼公園に行こう、
と思った。
若い時は駅から歩いたけど…













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リウマチ内科、呼吸器内科、オレンシア

2024年06月20日 | 未整理
朝、8時30分頃家を出て、車で都内のk大学病院へ。
ゴトウビということで、混むかなと思いながら。
そうでもないよう。
10時30分に着く。
採血、検尿は待たずに受けられる。

それからランチに。
スパゲッティ。

昼前の肺のレントゲンは、待ち人がいない。すぐ呼ばれた。
呼吸器内科は13時15分から受付。
予約は13時30分。
13時45分頃には呼ばれる。
ノカルジアの菌は出ていませんが、もう少し抗生剤を使ってください
と言われた。
3から6か月は飲むことになっているそうだ。
14時予約のリウマチ内科。
すぐに受付をして、3人目だった。
が、
一人一人が長い。一人10分以上。
先生がのんびり診てくれるよう。
忘れないように、初めにプラリアの注射をお願いした。骨粗鬆症の薬。 前回から8ヶ月が過ぎてしまった。6ヶ月後のはずが。
整形外科の先生はプラリアが効いている、と言っていたので気にしている。






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またまたまたT眼科

2024年06月17日 | 病院
先週の左目の痛みはいつまで続くのかしら、
と思ったら、だいぶ、落ち着いてきた。
両目ともゴロゴロした感じはあるけれど、だいぶ良い。
左目は、目やにも少なくなってきた、あまりに痛かったので、
家で大人しくしていて、左目をガーゼでおおっていた。
今日は午後3時に眼科の予約が入っているので、
ガーゼを取り、両目で運転し眼科へ。
やっぱ眼は両目でないとかなり不自由だというのがわかった。
特に遠近感がつかみにくい。

視力検査で、左目は0.7まで見えた。
普通には1.0まで見えたから、イマイチなんだけど。前回よりはだいぶいい。

1番に診てくれた。
まだ、目が柔らかいので気をつけてください、
と言われた。
目の表面のことだと思う。

今度の予約は7月になった。
感染しなくて良かった。

リウマチの方も少しずつよくなってきているようだし、
肺の日和見感染も、咳が少なくなってきている。
抗生物質も、やめられると良いのだけれど。

すっかりやる気をなくしてしまったけど、
本当にやりたいことにだけ、時間をかけようと思う。

















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またまたT眼科

2024年06月14日 | 病院


今日は8時45分にT眼科予約が入っている。
一人で運転してみたが眼帯をしているので、遠近感が分からず、
手前を曲がってしまった。
やや、一方通行だった。
すぐに駐車場を借りてUターン。

視力検査
左目はメガネをかけても2段目くらいしか見えなかった。
きのうよりはいいか

ここは9時からだけど、たくさんの人が待っている。
それでも早めに診てくれたよう。
9時過ぎになる。
左眼がひかりで収縮するようになったと先生が言っていた。
収縮しなかったのか。
まだ目ヤニもたくさん出る。

帰りは眼帯をしないで帰るが、
家ではしてくださいと先生に言われ、
帰宅してすぐに眼帯をする。

しかし、片目というのが、こんなに不自由とは思わなかった。
いつもの料理の支度も、何だか思い通りにいかずイラっとする。
遠近感が分からない。
運転も、左が見えないのだから危ない。
しばらくは引きこもることにした。
新しい体験は楽しむようにしなければと、思う。





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T眼科

2024年06月13日 | 病院
今日も9時前にT眼科へ。
片目なので、運転に不安があり、
送ってもらう。
左目は、
目ヤニがいっぱい出る。
視力検査で左目はまるで見えなかった。
目を先生にみてもらってから、写真を撮り、また、診てもらう。
右目は細かい角膜の傷があり、
左目はすとんと何もないけどぼやんとしている。
左目は皮がむけてしまったのだ。
角膜ビランという。
それで痛い。
今日は眼帯をした方がいいということで
眼帯を出してもらう。
オフロキシン軟膏とヒアレインの目薬をさすことになる。
どうも、片目で動くには不安がある。

感染すると、抗生剤の点滴になるそうだ。ガーン


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休診で別の眼科

2024年06月12日 | 病院
昼前に、T眼科に置いてあった車を取りに行く。
左目が異物が入ったのか痛くて、
診てもらおうとしたら、休診だった。
家に帰る。
明日まで待とうと思っていたが
どうにも痛くて、近くの眼科に電話して、17時30分ころいく。
いつもの眼科が休診でと話す。

夜、救急車になったら大変だし…

またまた、視力検査と眼圧の検査。

H先生が、これゃひどい
と言っていた。
目の皮がむけている。
ということ。
とりあえず目薬と軟膏を出してもらう。
親切な先生でした。
夜も目がズキズキ痛む。


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T眼科

2024年06月11日 | 未整理
ドライアイの薬をいつももらっている近所の眼科に行く。
リウマチでプラケニルという薬を使っていることを話すと、
検査を5個くらいやることになる。
副作用で網膜に影響が出るらしい。

視力と眼圧はいつも。
色覚や視野、それから目薬を数回さして瞳孔を両目を開く。写真を撮る。
隣に座っていた奥さんAと話し始めたら、そのかたも瞳孔を開いたので歩いて帰るということ。
奥さんBは、遠いので車で帰ると言っていた。膝が悪いようで引きずっている。

眼は検査は特に問題ないが、
角膜に傷がついているという。
少し痛む。
扇風機の風が良くなかったようだ。
涙0のドライアイだから。
目薬と抗生剤の軟膏を出してもらう。

私は瞳孔を開いて、目がぼやけていて、妹に迎えにきてもらうことにした。
車は置いて行っていいと言われた。

帰りの車の中で西陽を浴びたら目がくらんで、何も見えなくなった。
奥さんBは無事帰れたかしらと気になった。名前を聞いていなかった。

家に着いてもしばらく、眼はぼやけていた。
夜8時過ぎ、左目に違和感を感じた。
まつ毛でも入っている感じで痛い。
見てもわからなかった。
明日、眼科で診てもらおうと思った。
目が痛む。


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整形外来

2024年06月06日 | 病院
整形外来の日付を変更して、
今日にしてもらった。
前の予約は眼科やMRIや外来で、
具合悪いのに忙しく、
とても整形に行く余裕がなかった。
整形的には今の所は落ち着いていると思う。
右膝はオペした後、問題ない。
左膝はサポーターをしているから安定している。
左足裏のタコは相変わらず2個できている。
時々むくむ。左足の外側の方が痛む。
炎症も高いし(crp6.09)仕方ないか。

肺の方はだいぶ改善してきている。
抗生剤オーグメンチン、サワシリンはまだ飲んでいるが、
以前のカリウムが不足する副作用の薬はやめたけど、
朝のバナナと人参、牛乳のジュースは飲んでいる。
バナナ半分、人参1/2本くらい、牛乳150cc(ヨーグルト)くらいをミキサーでグルングルン。
カリウムって意外に大事みたいで、
野菜や果物を摂るようにしているせいか、
血圧も安定してきている。

炎症が高いせいか、低気圧が近いと痛い。

病院には9時30分ころ着く。
レントゲン左右膝、前と横
10時30分予約。
今日は混み合っているのでなかなか呼ばれない。
お昼も過ぎて、午後2時30分過ぎに呼ばれた。
膝は大丈夫と言っていた。
プラケニルを飲み始めたことを伝える。
品川に出て遅い昼食。



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呼吸器内科、リウマチ内科とオレンシア

2024年05月23日 | 病院

午後1時30分予約の呼吸器内科。

採血、検尿があるので午前11時頃には着くようにする。
それから痰を2容器提出。
着いてすぐ、痰を提出。採尿をして採血室にいくと、すでに名前を呼ばれていた。
今日は患者さんが空いているらしい。
 
それから病院内のレストランでランチにする。
 
次は肺のレントゲンに行き、
呼吸器内科の受付をしに行く。
診察は午後1時30分予約。
3番目くらいに呼ばれる。
 
体調は4週前より改善してると思ったのだけど…
炎症は高かった。CRP 6.09
今日は、痰を2個提出した。
「抗生剤は継続して飲めそうですか?」
「はい、大丈夫です」
と言った。
今日、痰を提出して、菌を培養するからすぐに結果は出ない。
まだ菌が残っていたら、また治療することになりそうだから、
できるだけ継続して治療したいところ。
サワシリンとオーグメンチン。どちらもペニシリン系の抗生剤だ。
そういえば、口の中に水ぶくれみたいなのができている。
 
終わるとすぐに、リウマチ科に向かう。
リウマチ科もあまり待たずに診察室に入れた。
痛みも前回よりは良くなってきている。
と思ったのだけど。
検査結果はよくない。
自分では、だいぶよくなっていると思っていたのに。ガックリ
その後、オレンシアの点滴をして帰路に。
 
 
 
 
 
 
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同人誌の40周年パーティ

2024年05月12日 | 文芸

私の入っている詩の同人誌が40周年となった。その祝う会にどうしても参加したかった。

国立の駅に12時30分頃着く。
午後2時からで、駅前の椅子で休もうとすると、
座っていた人が立ち上がったので、
そこに座ろうとしたら、
立ち上がったのはNさんだった。
「あらNさん、近いのに早いね」
「バスの本数があまりなくて」
と、おっしゃっていた。
 
そこで、しばらく話をしていた。
青空と風があり私たちは気持ちよく話をしていた。
青函連絡船の話をしていた。
今は新幹線ですぐに函館まで行けるけど、
Nさんは青森に実家があり何回か、新幹線で函館まで行ったことがあるそうだ。
水の下を走るのだから不思議なことだ。
トンネルのようではなく、ガラス張りで海の底が見えるといいのに、
と思った。
 


 
 
パーティ会場に着くと、何人かは来始める。
27人くらい参加。
 
一番、端の席だった。
私は疲れないよう、あまり動かなかった。
 
それでも知人たちに久しぶりに会えて嬉しい。
同世代の人が多いのだ。
皆さんそれぞれ、活躍されている方が多い。
私って何やってるのだろうと思ったりする…
 
皆さんは2次会に行かれる方も多いけど、
私は体調を考えて、
早めに帰宅することにした。
それでも参加できて良かった。
 
今日をずっと楽しみにしていたのだから。
 
 
 
 
 
 
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呼吸器内科、リウマチ内科そしてオレンシア

2024年04月25日 | 病院
妹の運転で都内へ。

高速で事故が多発。

黒い普通車が横転しているのを見る。
横になり立っている。
おおお
そのあと、対向車線は何キロも混み合っていた。通行止めになったよう。
おそろし。
 
高速を抜けて一般道路でも、車の後ろのガラスがくだけているのを見かけた。
その前も、高速で事故の片付けをしているのを見かけた。
 
五十日(ごとおび)だった。
いつもなら2時間弱で着くところを3時間かかった。
採血検尿してランチにした。
 


 
肺のレントゲンを撮り、少し余裕ができて呼吸器内科へ。
私の予約は午後1時30分。
早めに受け付けたつもりが、私の前に10人くらいの人がいる。
頭のMRIは異常が見られなかったと聞く。
最近は痰が透明になってきて、咳も少なくなってきている。
次回、痰を2個持っていくことになったが、
取れないかもしれませんと先生に言った。
抗菌剤、オーグメンチン、サワシリン、ビオフェルミン継続。
一般的に3カ月飲むようだからあと、2カ月。
 
結局、午後2時40分頃にリウマチ科に。
リウマチ科は3番目だったけど、
先生がゆっくり診察をしているようで、
思っているより待った。
新しい薬、プラケニル服用のため、網膜に副作用が出るため、眼科受診したが問題なかった。
それで明日からプラケニル服用。
 
右手の親指の下に湿疹が出ていて、
私は
ヘルペスって、こういうとこにも出ますか?
と聞いたら
金属アレルギーじゃないの?
と言われた。
確かに時計(Apple Watch)を右手にしていると痒くなってくるので、左手にすると左手が痒くなってくる。
肺が悪いので酸素の量が測れるのでいいとおもったが。
 
それから、オレンシアの点滴をやってから薬をもらい帰路に。
病院も混み合っていた。
連休になるせいかも。
 


ALB 3.0L
LDL-C 178H
WBC   6.2〇
RBC  3.67L
Hb  10.2L
Ht  31.3L
 
ESR  116H
CRP  4.73H
RF  >500H
MMP-3  323.1H
 
朝の薬、リウマチ科の薬
プラケニル
ケアラム
アザルフィジン
アルファロール
セルベックス
セレコックス
 
夜の薬、リウマチ科
ケアラム
アザルフィジン
クレストール
セルベックス
セルコックス
 
朝昼夜服用、呼吸器内科の薬
オーグメンチン
サワシリン
ビオフェルミン
 
オレンシア点滴
プラリア
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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頭のMRI検査

2024年04月16日 | 病院
ノカルジア肺炎の菌がまた、活動し始めて、
頭のMRIを撮ることになった。
頭にも膿瘍というのができることがある。
改めてノカルジア菌というのは怖い菌だなと思う。
日和見感染の菌だから、
よほど免疫が下がってないとかからないのだろうけど。
リウマチ薬のせいでバッサリ斬られた。

しかしこの1年以上、抗菌剤をあれこれと飲み続けているけれど、
副作用が思っていた以上につらい。
私の場合はリウマチ薬が感染症を悪化させるので、
どれでもというわけにいかず、あまり効いてないようなのを、飲み続けている。
点滴もしているが、症状の改善がない。

と言うわけで、今日は一人で都内の病院まで行ってみた。
桜がまだ咲いている。桜しべがたくさん地面に落ちている。











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