またまたT眼科

今日は8時45分にT眼科予約が入っている。

一人で運転してみたが眼帯をしているので、遠近感が分からず、

手前を曲がってしまった。

やや、一方通行だった。

すぐに駐車場を借りてUターン。

視力検査

左目はメガネをかけても2段目くらいしか見えなかった。

きのうよりはいいか

ここは9時からだけど、たくさんの人が待っている。

それでも早めに診てくれたよう。

9時過ぎになる。

左眼がひかりで収縮するようになったと先生が言っていた。

収縮しなかったのか。

まだ目ヤニもたくさん出る。

帰りは眼帯をしないで帰るが、

家ではしてくださいと先生に言われ、

帰宅してすぐに眼帯をする。

しかし、片目というのが、こんなに不自由とは思わなかった。

いつもの料理の支度も、何だか思い通りにいかずイラっとする。

遠近感が分からない。

運転も、左が見えないのだから危ない。

しばらくは引きこもることにした。

新しい体験は楽しむようにしなければと、思う。

T眼科

今日も9時前にT眼科へ。

片目なので、運転に不安があり、

送ってもらう。

左目は、

目ヤニがいっぱい出る。

視力検査で左目はまるで見えなかった。

目を先生にみてもらってから、写真を撮り、また、診てもらう。

右目は細かい角膜の傷があり、

左目はすとんと何もないけどぼやんとしている。

左目は皮がむけてしまったのだ。

角膜ビランという。

それで痛い。

今日は眼帯をした方がいいということで

眼帯を出してもらう。

オフロキシン軟膏とヒアレインの目薬をさすことになる。

どうも、片目で動くには不安がある。

感染すると、抗生剤の点滴になるそうだ。ガーン

休診で別の眼科

昼前に、T眼科に置いてあった車を取りに行く。

左目が異物が入ったのか痛くて、

診てもらおうとしたら、休診だった。

家に帰る。

明日まで待とうと思っていたが

どうにも痛くて、近くの眼科に電話して、17時30分ころいく。

いつもの眼科が休診でと話す。

夜、救急車になったら大変だし…

またまた、視力検査と眼圧の検査。

H先生が、これゃひどい

と言っていた。

目の皮がむけている。

ということ。

とりあえず目薬と軟膏を出してもらう。

親切な先生でした。

夜も目がズキズキ痛む。

T眼科

ドライアイの薬をいつももらっている近所の眼科に行く。

リウマチでプラケニルという薬を使っていることを話すと、

検査を5個くらいやることになる。

副作用で網膜に影響が出るらしい。

視力と眼圧はいつも。

色覚や視野、それから目薬を数回さして瞳孔を両目を開く。写真を撮る。

隣に座っていた奥さんAと話し始めたら、そのかたも瞳孔を開いたので歩いて帰るということ。

奥さんBは、遠いので車で帰ると言っていた。膝が悪いようで引きずっている。

眼は検査は特に問題ないが、

角膜に傷がついているという。

少し痛む。

扇風機の風が良くなかったようだ。

涙0のドライアイだから。

目薬と抗生剤の軟膏を出してもらう。

私は瞳孔を開いて、目がぼやけていて、妹に迎えにきてもらうことにした。

車は置いて行っていいと言われた。

帰りの車の中で西陽を浴びたら目がくらんで、何も見えなくなった。

奥さんBは無事帰れたかしらと気になった。名前を聞いていなかった。

家に着いてもしばらく、眼はぼやけていた。

夜8時過ぎ、左目に違和感を感じた。

まつ毛でも入っている感じで痛い。

見てもわからなかった。

明日、眼科で診てもらおうと思った。

目が痛む。

整形外来

整形外来の日付を変更して、

今日にしてもらった。

前の予約は眼科やMRIや外来で、

具合悪いのに忙しく、

とても整形に行く余裕がなかった。

整形的には今の所は落ち着いていると思う。

右膝はオペした後、問題ない。

左膝はサポーターをしているから安定している。

左足裏のタコは相変わらず2個できている。

時々むくむ。左足の外側の方が痛む。

炎症も高いし(crp6.09)仕方ないか。

肺の方はだいぶ改善してきている。

抗生剤オーグメンチン、サワシリンはまだ飲んでいるが、

以前のカリウムが不足する副作用の薬はやめたけど、

朝のバナナと人参、牛乳のジュースは飲んでいる。

バナナ半分、人参1/2本くらい、牛乳150cc(ヨーグルト)くらいをミキサーでグルングルン。

カリウムって意外に大事みたいで、

野菜や果物を摂るようにしているせいか、

血圧も安定してきている。

炎症が高いせいか、低気圧が近いと痛い。

病院には9時30分ころ着く。

レントゲン左右膝、前と横

10時30分予約。

今日は混み合っているのでなかなか呼ばれない。

お昼も過ぎて、午後2時30分過ぎに呼ばれた。

膝は大丈夫と言っていた。

プラケニルを飲み始めたことを伝える。

品川に出て遅い昼食。

呼吸器内科、リウマチ内科とオレンシア

午後1時30分予約の呼吸器内科。

採血、検尿があるので午前11時頃には着くようにする。

それから痰を2容器提出。

着いてすぐ、痰を提出。採尿をして採血室にいくと、すでに名前を呼ばれていた。

今日は患者さんが空いているらしい。

 

それから病院内のレストランでランチにする。

 

次は肺のレントゲンに行き、

呼吸器内科の受付をしに行く。

診察は午後1時30分予約。

3番目くらいに呼ばれる。

 

体調は4週前より改善してると思ったのだけど…

炎症は高かった。CRP 6.09

今日は、痰を2個提出した。

「抗生剤は継続して飲めそうですか？」

「はい、大丈夫です」

と言った。

今日、痰を提出して、菌を培養するからすぐに結果は出ない。

まだ菌が残っていたら、また治療することになりそうだから、

できるだけ継続して治療したいところ。

サワシリンとオーグメンチン。どちらもペニシリン系の抗生剤だ。

そういえば、口の中に水ぶくれみたいなのができている。

 

終わるとすぐに、リウマチ科に向かう。

リウマチ科もあまり待たずに診察室に入れた。

痛みも前回よりは良くなってきている。

と思ったのだけど。

検査結果はよくない。

自分では、だいぶよくなっていると思っていたのに。ガックリ

その後、オレンシアの点滴をして帰路に。

 

 

 

 

 

 

同人誌の40周年パーティ

私の入っている詩の同人誌が40周年となった。その祝う会にどうしても参加したかった。

国立の駅に12時30分頃着く。

午後2時からで、駅前の椅子で休もうとすると、

座っていた人が立ち上がったので、

そこに座ろうとしたら、

立ち上がったのはNさんだった。

「あらNさん、近いのに早いね」

「バスの本数があまりなくて」

と、おっしゃっていた。

 

そこで、しばらく話をしていた。

青空と風があり私たちは気持ちよく話をしていた。

青函連絡船の話をしていた。

今は新幹線ですぐに函館まで行けるけど、

Nさんは青森に実家があり何回か、新幹線で函館まで行ったことがあるそうだ。

水の下を走るのだから不思議なことだ。

トンネルのようではなく、ガラス張りで海の底が見えるといいのに、

と思った。

 

 

 

パーティ会場に着くと、何人かは来始める。

２７人くらい参加。

 

一番、端の席だった。

私は疲れないよう、あまり動かなかった。

 

それでも知人たちに久しぶりに会えて嬉しい。

同世代の人が多いのだ。

皆さんそれぞれ、活躍されている方が多い。

私って何やってるのだろうと思ったりする…

 

皆さんは2次会に行かれる方も多いけど、

私は体調を考えて、

早めに帰宅することにした。

それでも参加できて良かった。

 

今日をずっと楽しみにしていたのだから。

 

 

 

 

 

 

呼吸器内科、リウマチ内科そしてオレンシア

妹の運転で都内へ。

高速で事故が多発。

黒い普通車が横転しているのを見る。

横になり立っている。

おおお

そのあと、対向車線は何キロも混み合っていた。通行止めになったよう。

おそろし。

 

高速を抜けて一般道路でも、車の後ろのガラスがくだけているのを見かけた。

その前も、高速で事故の片付けをしているのを見かけた。

 

五十日(ごとおび)だった。

いつもなら２時間弱で着くところを３時間かかった。

採血検尿してランチにした。

 

 

肺のレントゲンを撮り、少し余裕ができて呼吸器内科へ。

私の予約は午後1時30分。

早めに受け付けたつもりが、私の前に１０人くらいの人がいる。

頭のMRIは異常が見られなかったと聞く。

最近は痰が透明になってきて、咳も少なくなってきている。

次回、痰を2個持っていくことになったが、

取れないかもしれませんと先生に言った。

抗菌剤、オーグメンチン、サワシリン、ビオフェルミン継続。

一般的に3カ月飲むようだからあと、2カ月。

　

結局、午後2時40分頃にリウマチ科に。

リウマチ科は3番目だったけど、

先生がゆっくり診察をしているようで、

思っているより待った。

新しい薬、プラケニル服用のため、網膜に副作用が出るため、眼科受診したが問題なかった。

それで明日からプラケニル服用。

 

右手の親指の下に湿疹が出ていて、

私は

ヘルペスって、こういうとこにも出ますか？

と聞いたら

金属アレルギーじゃないの？

と言われた。

確かに時計(Apple Watch)を右手にしていると痒くなってくるので、左手にすると左手が痒くなってくる。

肺が悪いので酸素の量が測れるのでいいとおもったが。

 

それから、オレンシアの点滴をやってから薬をもらい帰路に。

病院も混み合っていた。

連休になるせいかも。

 

ALB　3.0L

LDL-C 178H

WBC   6.2〇

RBC  3.67L

Hb  10.2L

Ht  31.3L

 

ESR  116H

CRP  4.73H

RF  >500H

MMP-3  323.1H

 

朝の薬、リウマチ科の薬

プラケニル

ケアラム

アザルフィジン

アルファロール

セルベックス

セレコックス

 

夜の薬、リウマチ科

ケアラム

アザルフィジン

クレストール

セルベックス

セルコックス

 

朝昼夜服用、呼吸器内科の薬

オーグメンチン

サワシリン

ビオフェルミン

 

他

オレンシア点滴

プラリア

 

 

 

 

 

 

 

 

 

頭のMRI検査

ノカルジア肺炎の菌がまた、活動し始めて、

頭のMRIを撮ることになった。

頭にも膿瘍というのができることがある。

改めてノカルジア菌というのは怖い菌だなと思う。

日和見感染の菌だから、

よほど免疫が下がってないとかからないのだろうけど。

リウマチ薬のせいでバッサリ斬られた。

しかしこの1年以上、抗菌剤をあれこれと飲み続けているけれど、

副作用が思っていた以上につらい。

私の場合はリウマチ薬が感染症を悪化させるので、

どれでもというわけにいかず、あまり効いてないようなのを、飲み続けている。

点滴もしているが、症状の改善がない。

と言うわけで、今日は一人で都内の病院まで行ってみた。

桜がまだ咲いている。桜しべがたくさん地面に落ちている。

眼科受診

リウマチ科の紹介で、同じ病院の眼科を受診することになった。

今度使う薬が、副作用で網膜に異常が起こるらしく、使う前に検診ということ。

入院時、ドライアイでシェーグレンではないかと眼科を受診したことがある。

涙ゼロのドライアイ。

1.検査、眼圧と視力

まずは眼圧の検査、目に風がフュとくるやつ。

それから、機械の奥にアドバルーンみたいのが映っているのをみていた。

2.検査、色覚

絵の具の丸い小さなのが、緑から紫までグラデーションで並んでいる。それを崩して全部で20コくらいあり、それを並び替える。隣に近い色の順に。

3.検査、視野

暗い部屋で機械を除くと真ん中の丸が赤く光っている。

それを見ていて、周りに小さな光が濃く薄く出るのでその光が見えたらボタンを押す。5分くらいやっていたら、手の親指が痛くなった。それでお願いして、グーで下に押すことにした。

右左。

4.検査、網膜の断層写真

機械の中の光を見ているだけ。

5.診察

先生の診察がある。

特に目に問題はなかった。

ドライアイの薬を出してもらう。

ジクアスとヒアレイン。

瞳孔を開くことなく、検査ができたので良かった。

これで、膠原病の薬を使うことができる。

市役所に寄る

施設でのリハビリの後、

市役所に寄ることにした。

車を停めて

その後ろを歩いていると、

前からオジイサンが斜めに歩いてきて、転んだ。

いかにも転びそうな感じだった。

でも、私も手や足が悪く起こすことができない。

それで隣に車を停めてきた奥さん、赤ちゃんを抱っこしていたが。

すみません、オジイサンが転んで、私も体が悪く起こせないので

と言ってみたら、ご主人が出てきて、

「大丈夫ですか？頭を打ってませんか？」

とオジイサンに声をかけていた。

そうして、手を貸して起こしそのまま、

駐車場の車の中を歩いて行った。

いい人みたいでわたしはホッとした。

それにしても変な転び方をしていたと気になった。

呼吸器内科、リウマチ科(オレンシア)

体調が良くないので今日も車で送ってもらう。

午後1時30分予約なのだけど、

その前に血液検査をする。

午前11時過ぎに到着。

採血、検尿。

 

ランチをしてから

呼吸器内科へ。

アスペルギルスの治療薬は今日まででやめる。検査でアスペルギルスの菌は出てないそう。

しかし、

またノカルジア菌が出ているので、

また、その薬を飲むことになる。

やれやれ

 

味覚も変だし、何となく気持ちが悪いのが続く。

イトリゾールをやめられて嬉しい。

が、またまた次なる壁が。

前より深呼吸しても咳が出なくなったけど、

時々、濃い色の痰が出るからなあ。

頭のMRIを撮ることになる。火曜。

ノカルジア菌は頭に膿瘍というのができることがある、やばい菌なのだ。

 

リウマチ科にいく。

今度のK先生はよく話を聞いてくれるし、

触診もする。

目が涼しくいい感じだ。

 

結局私は、TNF-α阻害薬(レミケード、エンブレム)やIL-6阻害薬(アクテムラ)は使えず、

T細胞活性化阻害薬(オレンシア)も効いていないよう。

あとは、JAK3阻害薬。

だけど、感染症のことを考えると難しい。必ず感染症は悪くなるから。

 

そこで先生が提案をしてくれた、

私のリウマチはSLEに被っているところがあり、

その薬を使ってみようと。

その薬は目に副作用が出てくるらしく、

眼科を受診してから使うことになる。

専門の外来が土曜だそうで土曜に予約を取る。

というわけで4月は病院通いが忙しい。

 

まだまだ具合悪い日々が続く。

リウマチ治療は画期的に進化したと言うけれど…

 

オレンシアを打って帰路に。

オレンシアは間質性肺炎とリウマチにも効いていると

先生は言う。

 

アルブミン 2.9L(4.1から)

カリウム 3.2L(3.6から)

AST 41H(30まで)

ALT 48H(23まで)

白血球 8.7(8.6まで)

ヘモグロビン 11L(11.6から)

ESR 102H(15まで)

CRP 7.34H(0.14まで)

 

 

 

 

 

 

 

リウマチ科エコーに

午前9時30分予約のリウマチ科エコー検査。

そのためだけに出かける。

今日は一人で出かけてみる。

最近は体調が良くなく送ってもらうことが多かったが、

そう、いつもというわけにもいかず。

H先生は

昨年、入院した時もエコーをやってもらったと言っていた。

親切に説明もしてくれた。

 

手はリウマチの炎症が起きてるという。

肩は炎症というより、軟骨が壊れていてそれが痛いそうだ。

痛みには

リウマチの炎症の痛み。

軟骨の壊れた痛み。

リウマチの腱鞘炎。

というのがあると聞いた。

 

リウマチが長い私。

肩もエコーで診てもらえますか。

というと

今日は混み合っているから、

とか言いながらもエコーで診てくれた。

足も診てというと、診てくれた。

説明もしてもらい

納得した。

肩の痛みは軟骨が壊れた痛みなんだ。

手の指や甲やらはやはりリウマチからの炎症があるようだ。

 

 

リウマチ外来

リウマチ科の医師を変更してもらった。

予約は25日なのだけど、

なんだか節々が痛くて、これからのことも相談しようと、

予約変更をしてもらった。

血液検査、検尿をして肺のレントゲン。

11時30分に予約。

k先生は爽やかな医師という感じの若い先生だった。

話をよく聞いてもらって、何となく気持ちが落ち着いた。

金曜にエコーを取ることになった。

検査結果はあまり良くない。

 

IFCC 238H (222まで)

AST 45H (30まで)

ALT 60H (23まで)

肝機能↑

 

ESR 99H(15まで)

CRP 5.96(0.14まで)

リウマチ因子 >500H(15まで)

MMP-3  288.9H(56.8まで)

 

痛み止めを出してもらう。

プリンぺラン錠(5mg)　吐き気止め

トラムセット配合錠

 

 

 

 

 

 

オレンシアと呼吸器内科

雨。

今日も妹に送りを頼む。車で。

朝7時30分に出て、信濃町。

10時前に到着。

血液検査と痰を2個提出。2号館2階。

1号館、1階で肺のレントゲンを撮り、3階でオレンシアの点滴を待つ。

受付でリウマチ科の担当医を変更したいと伝える。

その場合、現在の担当医に言わないと変更ができないそう。

点滴を終え、昼過ぎに2階のリウマチ科の受付で担当医を変更したいと伝える。

何曜日のどの先生に変更しますかと聞かれる。

月曜のk先生にお願いしたいのですが

ちょっとお待ちください

と、しばらく待たされて…

すぐに予約変更をした紙を持ってくる。

えええ！

こんなに簡単に担当医を変更できるのか！！

あんなに悩んだのはなんだったのだ。

先生に会わないで、簡単に変えられた。

時間短縮をしているk先生らしい。

が、あまりに簡単に変えられたので、私の方が面食らった。

それから、持ってきた帆立ご飯のおにぎりを食べ、お茶を飲む。

呼吸器内科の診察を待った。予約は午後1時30分。

実はリウマチ科の先生の変更をお願いしまして、

リウマチ科のk先生はよく話を聞いてもらえなくて…

と呼吸器の先生に話したら、

前のs先生の時は生物製剤の点滴の時は必ず血液検査、診察があったね。

血液検査をした方がいいと思うけどね。

そう、

今度のk先生は予約を8週後にされ、4週後は血液検査も入れない。ただ、オレンシアの点滴のみとなった。

それで、

昨日、夕方、呼吸器の先生から携帯に電話をもらい、血液検査を入れましたから早めにきてください、と言われた。

わざわざ有難うございます

と言ったら

とんでもない

と言っていた。あまり余計なことは言わないが、いい人みたいだ。

呼吸器の先生はリウマチ科の血液検査が入ると思っていたので入れなかったようだ。

しかし、相変わらず検査結果は良く無い。

なんで！！

AST 43h(30まで)

ALT 55h(23まで)

肝機能の値が上がってきている。

白血球　9.1h(8.6まで)

CRP 5.68h(0.14まで)

カリウム3.7◎

肺の菌の薬のせいで、不足しがちなので、

朝、

バナナ1本、人参100g、牛乳200ccのジュースを飲んでいる。(人参はレンジで3分チン)

これがいいよう。

それに美味しい。

血圧も安定してきた。