眼科受診

リウマチ科の紹介で、同じ病院の眼科を受診することになった。

今度使う薬が、副作用で網膜に異常が起こるらしく、使う前に検診ということ。

入院時、ドライアイでシェーグレンではないかと眼科を受診したことがある。

涙ゼロのドライアイ。

1.検査、眼圧と視力

まずは眼圧の検査、目に風がフュとくるやつ。

それから、機械の奥にアドバルーンみたいのが映っているのをみていた。

2.検査、色覚

絵の具の丸い小さなのが、緑から紫までグラデーションで並んでいる。それを崩して全部で20コくらいあり、それを並び替える。隣に近い色の順に。

3.検査、視野

暗い部屋で機械を除くと真ん中の丸が赤く光っている。

それを見ていて、周りに小さな光が濃く薄く出るのでその光が見えたらボタンを押す。5分くらいやっていたら、手の親指が痛くなった。それでお願いして、グーで下に押すことにした。

右左。

4.検査、網膜の断層写真

機械の中の光を見ているだけ。

5.診察

先生の診察がある。

特に目に問題はなかった。

ドライアイの薬を出してもらう。

ジクアスとヒアレイン。

瞳孔を開くことなく、検査ができたので良かった。

これで、膠原病の薬を使うことができる。

市役所に寄る

施設でのリハビリの後、

市役所に寄ることにした。

車を停めて

その後ろを歩いていると、

前からオジイサンが斜めに歩いてきて、転んだ。

いかにも転びそうな感じだった。

でも、私も手や足が悪く起こすことができない。

それで隣に車を停めてきた奥さん、赤ちゃんを抱っこしていたが。

すみません、オジイサンが転んで、私も体が悪く起こせないので

と言ってみたら、ご主人が出てきて、

「大丈夫ですか？頭を打ってませんか？」

とオジイサンに声をかけていた。

そうして、手を貸して起こしそのまま、

駐車場の車の中を歩いて行った。

いい人みたいでわたしはホッとした。

それにしても変な転び方をしていたと気になった。

呼吸器内科、リウマチ科(オレンシア)

体調が良くないので今日も車で送ってもらう。

午後1時30分予約なのだけど、

その前に血液検査をする。

午前11時過ぎに到着。

採血、検尿。

 

ランチをしてから

呼吸器内科へ。

アスペルギルスの治療薬は今日まででやめる。検査でアスペルギルスの菌は出てないそう。

しかし、

またノカルジア菌が出ているので、

また、その薬を飲むことになる。

やれやれ

 

味覚も変だし、何となく気持ちが悪いのが続く。

イトリゾールをやめられて嬉しい。

が、またまた次なる壁が。

前より深呼吸しても咳が出なくなったけど、

時々、濃い色の痰が出るからなあ。

頭のMRIを撮ることになる。火曜。

ノカルジア菌は頭に膿瘍というのができることがある、やばい菌なのだ。

 

リウマチ科にいく。

今度のK先生はよく話を聞いてくれるし、

触診もする。

目が涼しくいい感じだ。

 

結局私は、TNF-α阻害薬(レミケード、エンブレム)やIL-6阻害薬(アクテムラ)は使えず、

T細胞活性化阻害薬(オレンシア)も効いていないよう。

あとは、JAK3阻害薬。

だけど、感染症のことを考えると難しい。必ず感染症は悪くなるから。

 

そこで先生が提案をしてくれた、

私のリウマチはSLEに被っているところがあり、

その薬を使ってみようと。

その薬は目に副作用が出てくるらしく、

眼科を受診してから使うことになる。

専門の外来が土曜だそうで土曜に予約を取る。

というわけで4月は病院通いが忙しい。

 

まだまだ具合悪い日々が続く。

リウマチ治療は画期的に進化したと言うけれど…

 

オレンシアを打って帰路に。

オレンシアは間質性肺炎とリウマチにも効いていると

先生は言う。

 

アルブミン 2.9L(4.1から)

カリウム 3.2L(3.6から)

AST 41H(30まで)

ALT 48H(23まで)

白血球 8.7(8.6まで)

ヘモグロビン 11L(11.6から)

ESR 102H(15まで)

CRP 7.34H(0.14まで)

 

 

 

 

 

 

 

リウマチ科エコーに

午前9時30分予約のリウマチ科エコー検査。

そのためだけに出かける。

今日は一人で出かけてみる。

最近は体調が良くなく送ってもらうことが多かったが、

そう、いつもというわけにもいかず。

H先生は

昨年、入院した時もエコーをやってもらったと言っていた。

親切に説明もしてくれた。

 

手はリウマチの炎症が起きてるという。

肩は炎症というより、軟骨が壊れていてそれが痛いそうだ。

痛みには

リウマチの炎症の痛み。

軟骨の壊れた痛み。

リウマチの腱鞘炎。

というのがあると聞いた。

 

リウマチが長い私。

肩もエコーで診てもらえますか。

というと

今日は混み合っているから、

とか言いながらもエコーで診てくれた。

足も診てというと、診てくれた。

説明もしてもらい

納得した。

肩の痛みは軟骨が壊れた痛みなんだ。

手の指や甲やらはやはりリウマチからの炎症があるようだ。

 

 

リウマチ外来

リウマチ科の医師を変更してもらった。

予約は25日なのだけど、

なんだか節々が痛くて、これからのことも相談しようと、

予約変更をしてもらった。

血液検査、検尿をして肺のレントゲン。

11時30分に予約。

k先生は爽やかな医師という感じの若い先生だった。

話をよく聞いてもらって、何となく気持ちが落ち着いた。

金曜にエコーを取ることになった。

検査結果はあまり良くない。

 

IFCC 238H (222まで)

AST 45H (30まで)

ALT 60H (23まで)

肝機能↑

 

ESR 99H(15まで)

CRP 5.96(0.14まで)

リウマチ因子 >500H(15まで)

MMP-3  288.9H(56.8まで)

 

痛み止めを出してもらう。

プリンぺラン錠(5mg)　吐き気止め

トラムセット配合錠

 

 

 

 

 

 

オレンシアと呼吸器内科

雨。

今日も妹に送りを頼む。車で。

朝7時30分に出て、信濃町。

10時前に到着。

血液検査と痰を2個提出。2号館2階。

1号館、1階で肺のレントゲンを撮り、3階でオレンシアの点滴を待つ。

受付でリウマチ科の担当医を変更したいと伝える。

その場合、現在の担当医に言わないと変更ができないそう。

点滴を終え、昼過ぎに2階のリウマチ科の受付で担当医を変更したいと伝える。

何曜日のどの先生に変更しますかと聞かれる。

月曜のk先生にお願いしたいのですが

ちょっとお待ちください

と、しばらく待たされて…

すぐに予約変更をした紙を持ってくる。

えええ！

こんなに簡単に担当医を変更できるのか！！

あんなに悩んだのはなんだったのだ。

先生に会わないで、簡単に変えられた。

時間短縮をしているk先生らしい。

が、あまりに簡単に変えられたので、私の方が面食らった。

それから、持ってきた帆立ご飯のおにぎりを食べ、お茶を飲む。

呼吸器内科の診察を待った。予約は午後1時30分。

実はリウマチ科の先生の変更をお願いしまして、

リウマチ科のk先生はよく話を聞いてもらえなくて…

と呼吸器の先生に話したら、

前のs先生の時は生物製剤の点滴の時は必ず血液検査、診察があったね。

血液検査をした方がいいと思うけどね。

そう、

今度のk先生は予約を8週後にされ、4週後は血液検査も入れない。ただ、オレンシアの点滴のみとなった。

それで、

昨日、夕方、呼吸器の先生から携帯に電話をもらい、血液検査を入れましたから早めにきてください、と言われた。

わざわざ有難うございます

と言ったら

とんでもない

と言っていた。あまり余計なことは言わないが、いい人みたいだ。

呼吸器の先生はリウマチ科の血液検査が入ると思っていたので入れなかったようだ。

しかし、相変わらず検査結果は良く無い。

なんで！！

AST 43h(30まで)

ALT 55h(23まで)

肝機能の値が上がってきている。

白血球　9.1h(8.6まで)

CRP 5.68h(0.14まで)

カリウム3.7◎

肺の菌の薬のせいで、不足しがちなので、

朝、

バナナ1本、人参100g、牛乳200ccのジュースを飲んでいる。(人参はレンジで3分チン)

これがいいよう。

それに美味しい。

血圧も安定してきた。

リウマチの会ミニ懇談会

午前11時30分に徳樹庵に予約。

リウマチの会のミニ懇談会。

今日は5人参加。

Hさんは、風邪気味で欠席。

ランチをしながらの、話し合いです。

近況を報告したり雑談したりです。

私は土曜日は体調が良く無くて、

ずっと家におりました。

なんだか体調が不安定です。

抗菌剤を飲んでいるせいか、

気持ち悪かったり、下痢気味だったり、

味覚が少し変かもです。

甘みが鈍い気がします。

オマケに節々は痛いし…

だけど、食べるのはしっかり食べます。

そのように、心がけています。

創作の方が進まないのが悩みの種ですが。

冬眠中の、熊？だと思えば。

そうそ、市内に住んでいる友達のご主人がコロナに感染したそうです。

今、意外に流行っているようで気をつけてください。

今は濃厚接触者というシステム？は無いそうです。

インフルエンザと同じ扱いになったせいでしょうか…

歯医者午後、久しぶりにお茶

午前は歯医者に行き、定期検診で、歯を磨いてもらった。

体が悪いので歯くらいは綺麗にしようと思っている。

あっちもこっちも悪いのは辛いから。

特に問題無く、綺麗に磨いてもらった。

午後2時にパソコンの講師をしていた時の友達と、久しぶりに会うことになっている。

介護のことや、体調の事、

年齢が大台に乗ってからどうも体調を崩し気味という。

みんなそう思っているようだ。

歳をとるとだんだん素になっいく気がする。

私達は言いたいことを言い、

パソコンもどんどん進化しているし、

いじらないと忘れちゃう、と話した。

同じように思っているよう。

若者も悩むけど、

私らもこれから歳をとる不安や、

体調の事で世代的に悩んでいる。

2月6日夕方に、以前の主治医から電話をもらった。

手紙を書いたのだ。

やはり、肺の感染症があるのでリウマチの治療は難しいようだ。

ただ、担当医の変更は、時々あるそうだ。

別の曜日にしたいと希望すれば。

でも、節々が、痛くて膝が腫れて動けない時はなんとかして欲しかった。

今日はなんとか動けたけど、家に帰るとバタンなのだ。

新年会から写真展へ

リウマチ友の会埼玉支部の新年会に参加してみた。

膝の様子もよくなってきているし、

このまま引きこもりになって、

衰弱して死んでいく自分は嫌だと思った。

無理してでも行こうと思った。

行けそうな気がした。

 

大宮のパレスホテル1階でランチのコースをいただきながら、話が弾んだ。

20人くらい参加。

ゆっくりのんびり食べたのでお腹いっぱいになった。

コロナのせいで4年ぶりの開催となった。

全国的にも会員数が減少しているようだ。

 

 

12時開始。14時30分頃解散。

できれば、寄りたいところがあった。

明日から雪模様という。

今日しかないように思えた。

 

知り合いの人が高田馬場で写真展をやっている。

昔、写真の学校に行っていた時お世話になった先生で、

もう80歳を過ぎているかしら、と思う。

展覧会の案内も初めてもらった気がして、最初で最後か、

と思えてきたら、無理しても行きたくなった。

高田馬場駅からまるで分からないのでタクシーに乗った。

案内状を見せたら親切にしてもらい、

降りて建物も探してくれた。

 

k先生ですか？と聞いた。

マスクをしているので、よく分からないし髪もほとんど白くなっていた。

 

k先生もマスクをしていたので私のことが分からなかったようだ。

というか、20年ぶりか、３０年ぶりか

私も老けたのだろうと思う。

 

先生はまだ76歳と言っていたから、

なーんだ、もっと年寄りでお会いする機会がもうないかと思ったと言った。

笑っていたよう。

 

誰か来たので私は失礼したが、

駅まで意外に近かった。

商店街もあり楽しい。

電車が混まないよう急いだけど、

午後5時を少し過ぎてしまった。

グリーン券を買ってなかったので、

初めてスマホでやってみた。

上手くできた。

 

大変なのは電車を待つ間。

10分立っていると足が痛くなってくる。

動いていた方がいい

。タコができてるし。

 

それでもなんとか行ってこれたのでほっとした。

気持ちが蘇った。

 

 

 

 

 

 

整形外来

整形外来の日。

今日も

車で送って貰う。

10時予約。

整形の先生には30年くらいお世話になっている。

リウマチ内科の先生が、昨年移動してかわったのだけど、

体調も良くなく、新しい先生は相談もしにくい感じで。

前の先生に相談に行こうかと思ったのだけど、紹介状がないとダメみたいで。

と言ったら書いてくれそうだった。

私は手紙を書くつもりだったので、また、その時はお願いしますと断った。

整形の先生は親切なのだ。

後で、紹介して貰えば良かったと思った。

病院の相談室にも相談してるしね。

でも、気持ちが楽になった。

膝の腫れも引いてきている。

なんとかしたい

気持ちが下降していて、なかなか晴れない。

一緒に入院していたTさんにLINEで相談してみたら、

病院内に相談室があるから、そこで相談してみたら、

と言われた。

それでも前の先生に相談したくて、

移動先の病院に電話をしたら、

紹介状を待ってきてくださいと言われた。

近所のクリニックに電話をして、紹介状を書いてもらえるか聞いてみたけど、

リウマチでかかっているわけでないので断られた。

友人でご主人がクリニックをやっている人がいて、LINEをしてみた。

夕方には返事が返ってきて、

電話をした。

紹介状には今までの経緯を書いたりするのよと言われた。

まだ、ご主人には話してないようだけど。

それでも励まされた。

やはり、病院内の相談室で相談してみて、と言われた。

そちらが先のようだ。

このまま高い炎症が続くことのリスクを考えると不安になる。

リウマチの進行や他の病気が出てこないかとか、動けないことで、骨がもろくなりそう。

それに参加したい勉強会にも参加できず…

とりあえず、動き出した。

リウマチ内科とオレンシア、呼吸器内科

どうも体調が良くない。

昨年末に左の膝が腫れていたけど、

庇ったせいか右膝も違和感が出てきた。

左膝は腫れが引いてきている。

動きすぎると、膝がドバと腫れそうな気がして、車で送ってもらう。

午前10時前に病院に着く。

直ぐに採血と検尿に向かう。

それから肺のレントゲン。

少しずつ待って、11時の15分前にリウマチ科の前に。

形どおりの診察で、わたしは痛くてといったのだけど、

特にこれといった、治療の提案はなかった。

あきらめている自分がいる。

ずっと高い炎症が続いたらこのまま動けなくなるのだろうかと思う。

今も膝のせいで散歩にも出られない。

crp 4.15H

ESR 84H

白血球 8.9H

リウマチ科の先生は、炎症は肺の菌のせいと思っていて、

何を言っても聞き流されている。

呼吸器内科に任せている。

呼吸器の先生はリウマチのせいと思っている。

私は痛み止めを増やしてもらった。

 

診察が終わり受付に戻ると

kさんに話しかけられた。

「先生が変わってからどうですか？」と。

私よりも先生にはっきり言う人で、

先生と喧嘩になったと言っていた。

「医師の過重労働が問題になっていて、この人数だと、1人5分で診ないといけない」

と言われ、喧嘩になったそうだ。

また「前の先生は血液検査で肺の検査KL-6を入れてくれていたので、入れて欲しい」

と言ったけど入れてもらえなかった、とか…

そういえば私もリウマチ因子や骨の壊れ方をみるMMP-3の検査を入れてもらってない。

言ったけど入れてもらえなかった。

すっかり肺の菌のせいで炎症が高いと思い込み、診察も8週先の予約となっている。

私には諦め感があって、この先生に何を言っても無理、と思えて来た。

 

次はオレンシアの点滴を30分して、

呼吸器内科の診察室の前で待つ。

午後1時30分予約。

昼食を摂る間もない。

呼吸器の先生はよく考えてくれているようだ。

リウマチ科のカルテには

「あまり腫れていない」と書いてあると言われた。

触診もせず、パッと見た感じで書いたのか…

あれだけ痛いとか具合が悪いと言ったのに聞いてない。

膝が腫れて関節液を取った話もしたのに、聞いてなかったのか…

 

いろんな菌が出ているので家をクリーンアップしてください、と言われた。

片づけをして埃をかぶったのがいけなかったのか…

ノカルジアが継続して出たらまた入院して治療を行うよう。

 

夜、kさんに電話をして30分位話をした。

遠くに富士山が見えた。夕方の高速から。

 

 

 

 

 

 

 

 

白鳥をみてから初詣

左の膝が腫れている。

初詣はやめようかと思う。

それでも白鳥は見たいから、妹と姪と、妹の連れ合いと私の4人で出かける。

白鳥のところの近くで日の出を見て、

すぐに白鳥のところに行くと、

いるいる、たくさんの白鳥。

今年は立札があり

餌をやらないで下さい、と鳥インフルエンザの事もあり、近づかないで下さい。

と書いてあった。

白鳥たちは元気だった。

よく鳴いて

首を丸めて左にスイスイ、黒い足で後ろに水をかき。

私は気をつけて、ヨタヨタ歩いて行く。

それから長瀞の宝登山神社へ。

毎年行っているけど、

今年は膝の調子が悪いので階段は登らないで下で待っていようと思っていた。

混み合う駐車場で、足が悪い事を言い、障害者手帳を見せた。

すると奥に案内されて、

ずっと奥まで案内されて、車で細いスロープを登って行った！

ら、階段の上の本殿まで車で来られた。

びっくり！

毎年来てるけど、

この抜け道は知らなかった。

とりあえず動いてみるものだと思った。

おみくじは大吉だった。

帰宅して、おせちやお雑煮を食べ、

お酒も飲んだら、

眠くなり横になった。

夕方、サンゴから電話があり

「おれ、大丈夫だから」

と言う。

「え！何が？」

「直ぐにテレビをつけて」

と言われてテレビを付けて、

金沢の能登の方で大きな地震があったとニュースをやっている。

サンゴは金沢市内に住んでいる。

急に心配になったけど、大丈夫と言っているし。

テレビは津波のことをずっと言っている。

能登の地震に被災された皆さまにお見舞い申し上げます。

呼吸器内科とオレンシア

膝の調子が良くなく、妹に送ってもらう。

昨日、整形の先生から電話をもらい、

膝の腫れは感染症ではないと言うこと。

じきじきに電話をもらい、驚いた。

道が意外に空いていて10時前に到着。

今日は呼吸器内科予約が午後1時。

痰を2個提出。

血液検査とオレンシアの点滴がある。

すぐに血液検査に行く。

それから、点滴の場所に行くと、

意外に早く呼ばれる。

オレンシアの点滴は30分。

その後、昼食の

家から持ってきたおにぎりを食べる。

鮭と舞茸、牛蒡のおにぎり。

「きのう、なにたべた」西島秀俊主演。

ドラマに出てくるレシピ。

なかなか素敵なドラマで、元は漫画から来ている。

呼吸器内科はすぐに呼ばれた。k先生は午後からの診察で1番に呼ばれた。

やったー

ていうか体調はあまり良くなく、

左膝が腫れているし、長く歩けない。

体全体がこわばっているよう。

呼吸器の先生はイトリゾールの副作用のカリウム低下を気にしていた。

私のカリウムは改善していた。

前回　3.1→4.4今日

朝の特製ジュース。

バナナ1、牛乳200cc、人参100g(3分チンして)

これがカリウム克服レシピ。

それとキヌカツギ。毎日2個以上。里芋にはカリウムが多い。

血圧にもいいよう。

CRP 5.2

数字を聞いて、余計具合が悪くなった。ふう

呼吸器内科の先生はリウマチから来ていると言っている。

今は感染症の治療のため、リウマチ薬を変えられず。

まだまだ続く不調の日々。

整形外来

左の膝が腫れてきている。

なんともなければ良いのだけれど、

感染症だと嫌だな、と思った。

家で日常生活は大丈夫なんだけど、

ずっと立っているのが辛い。

それで電話をして、整形外科で診てもらうことにした。

長く歩くのが大変なので妹に車で送ってもらう。

予約は11時30分。

朝、8時30分に出て11時前に着く。

病院内の売店がセブンイレブンになっていた。

おにぎりやサンドイッチを買い、診察の待合の隅で妹と食べる。

だけど呼ばれたのはpm2時30分過ぎころ。

左の膝の腫れは、感染症とは思えないけれど、念のために、と関節液を注射器で取った。

感染していると濁っているそうだが、大丈夫そうだとのこと。

ただ、皮膚の菌を拾うこともあるとか。

培養に出すのだ。

左膝には人工関節が入ったいるので、さほど腫れるとは思えないらしい。

先生は手際よく穿刺をした。全く痛くはなかった。

私は最近、現実は向こうからやってくることを受けいれることしかないと思い始めている。

自分で出来るだけのことはするけど、

それでも厳しい現実を受け止めなければならない時もあるんだろう、と思う。

歳のせいか諦めのような潔さがある。病歴が長いせいもあると思う。