リウマチの会ミニ懇談会

午前11時30分に徳樹庵に予約。

リウマチの会のミニ懇談会。

今日は5人参加。

Hさんは、風邪気味で欠席。

ランチをしながらの、話し合いです。

近況を報告したり雑談したりです。

私は土曜日は体調が良く無くて、

ずっと家におりました。

なんだか体調が不安定です。

抗菌剤を飲んでいるせいか、

気持ち悪かったり、下痢気味だったり、

味覚が少し変かもです。

甘みが鈍い気がします。

オマケに節々は痛いし…

だけど、食べるのはしっかり食べます。

そのように、心がけています。

創作の方が進まないのが悩みの種ですが。

冬眠中の、熊？だと思えば。

そうそ、市内に住んでいる友達のご主人がコロナに感染したそうです。

今、意外に流行っているようで気をつけてください。

今は濃厚接触者というシステム？は無いそうです。

インフルエンザと同じ扱いになったせいでしょうか…

歯医者午後、久しぶりにお茶

午前は歯医者に行き、定期検診で、歯を磨いてもらった。

体が悪いので歯くらいは綺麗にしようと思っている。

あっちもこっちも悪いのは辛いから。

特に問題無く、綺麗に磨いてもらった。

午後2時にパソコンの講師をしていた時の友達と、久しぶりに会うことになっている。

介護のことや、体調の事、

年齢が大台に乗ってからどうも体調を崩し気味という。

みんなそう思っているようだ。

歳をとるとだんだん素になっいく気がする。

私達は言いたいことを言い、

パソコンもどんどん進化しているし、

いじらないと忘れちゃう、と話した。

同じように思っているよう。

若者も悩むけど、

私らもこれから歳をとる不安や、

体調の事で世代的に悩んでいる。

2月6日夕方に、以前の主治医から電話をもらった。

手紙を書いたのだ。

やはり、肺の感染症があるのでリウマチの治療は難しいようだ。

ただ、担当医の変更は、時々あるそうだ。

別の曜日にしたいと希望すれば。

でも、節々が、痛くて膝が腫れて動けない時はなんとかして欲しかった。

今日はなんとか動けたけど、家に帰るとバタンなのだ。

新年会から写真展へ

リウマチ友の会埼玉支部の新年会に参加してみた。

膝の様子もよくなってきているし、

このまま引きこもりになって、

衰弱して死んでいく自分は嫌だと思った。

無理してでも行こうと思った。

行けそうな気がした。

 

大宮のパレスホテル1階でランチのコースをいただきながら、話が弾んだ。

20人くらい参加。

ゆっくりのんびり食べたのでお腹いっぱいになった。

コロナのせいで4年ぶりの開催となった。

全国的にも会員数が減少しているようだ。

 

 

12時開始。14時30分頃解散。

できれば、寄りたいところがあった。

明日から雪模様という。

今日しかないように思えた。

 

知り合いの人が高田馬場で写真展をやっている。

昔、写真の学校に行っていた時お世話になった先生で、

もう80歳を過ぎているかしら、と思う。

展覧会の案内も初めてもらった気がして、最初で最後か、

と思えてきたら、無理しても行きたくなった。

高田馬場駅からまるで分からないのでタクシーに乗った。

案内状を見せたら親切にしてもらい、

降りて建物も探してくれた。

 

k先生ですか？と聞いた。

マスクをしているので、よく分からないし髪もほとんど白くなっていた。

 

k先生もマスクをしていたので私のことが分からなかったようだ。

というか、20年ぶりか、３０年ぶりか

私も老けたのだろうと思う。

 

先生はまだ76歳と言っていたから、

なーんだ、もっと年寄りでお会いする機会がもうないかと思ったと言った。

笑っていたよう。

 

誰か来たので私は失礼したが、

駅まで意外に近かった。

商店街もあり楽しい。

電車が混まないよう急いだけど、

午後5時を少し過ぎてしまった。

グリーン券を買ってなかったので、

初めてスマホでやってみた。

上手くできた。

 

大変なのは電車を待つ間。

10分立っていると足が痛くなってくる。

動いていた方がいい

。タコができてるし。

 

それでもなんとか行ってこれたのでほっとした。

気持ちが蘇った。

 

 

 

 

 

 

整形外来

整形外来の日。

今日も

車で送って貰う。

10時予約。

整形の先生には30年くらいお世話になっている。

リウマチ内科の先生が、昨年移動してかわったのだけど、

体調も良くなく、新しい先生は相談もしにくい感じで。

前の先生に相談に行こうかと思ったのだけど、紹介状がないとダメみたいで。

と言ったら書いてくれそうだった。

私は手紙を書くつもりだったので、また、その時はお願いしますと断った。

整形の先生は親切なのだ。

後で、紹介して貰えば良かったと思った。

病院の相談室にも相談してるしね。

でも、気持ちが楽になった。

膝の腫れも引いてきている。

なんとかしたい

気持ちが下降していて、なかなか晴れない。

一緒に入院していたTさんにLINEで相談してみたら、

病院内に相談室があるから、そこで相談してみたら、

と言われた。

それでも前の先生に相談したくて、

移動先の病院に電話をしたら、

紹介状を待ってきてくださいと言われた。

近所のクリニックに電話をして、紹介状を書いてもらえるか聞いてみたけど、

リウマチでかかっているわけでないので断られた。

友人でご主人がクリニックをやっている人がいて、LINEをしてみた。

夕方には返事が返ってきて、

電話をした。

紹介状には今までの経緯を書いたりするのよと言われた。

まだ、ご主人には話してないようだけど。

それでも励まされた。

やはり、病院内の相談室で相談してみて、と言われた。

そちらが先のようだ。

このまま高い炎症が続くことのリスクを考えると不安になる。

リウマチの進行や他の病気が出てこないかとか、動けないことで、骨がもろくなりそう。

それに参加したい勉強会にも参加できず…

とりあえず、動き出した。

リウマチ内科とオレンシア、呼吸器内科

どうも体調が良くない。

昨年末に左の膝が腫れていたけど、

庇ったせいか右膝も違和感が出てきた。

左膝は腫れが引いてきている。

動きすぎると、膝がドバと腫れそうな気がして、車で送ってもらう。

午前10時前に病院に着く。

直ぐに採血と検尿に向かう。

それから肺のレントゲン。

少しずつ待って、11時の15分前にリウマチ科の前に。

形どおりの診察で、わたしは痛くてといったのだけど、

特にこれといった、治療の提案はなかった。

あきらめている自分がいる。

ずっと高い炎症が続いたらこのまま動けなくなるのだろうかと思う。

今も膝のせいで散歩にも出られない。

crp 4.15H

ESR 84H

白血球 8.9H

リウマチ科の先生は、炎症は肺の菌のせいと思っていて、

何を言っても聞き流されている。

呼吸器内科に任せている。

呼吸器の先生はリウマチのせいと思っている。

私は痛み止めを増やしてもらった。

 

診察が終わり受付に戻ると

kさんに話しかけられた。

「先生が変わってからどうですか？」と。

私よりも先生にはっきり言う人で、

先生と喧嘩になったと言っていた。

「医師の過重労働が問題になっていて、この人数だと、1人5分で診ないといけない」

と言われ、喧嘩になったそうだ。

また「前の先生は血液検査で肺の検査KL-6を入れてくれていたので、入れて欲しい」

と言ったけど入れてもらえなかった、とか…

そういえば私もリウマチ因子や骨の壊れ方をみるMMP-3の検査を入れてもらってない。

言ったけど入れてもらえなかった。

すっかり肺の菌のせいで炎症が高いと思い込み、診察も8週先の予約となっている。

私には諦め感があって、この先生に何を言っても無理、と思えて来た。

 

次はオレンシアの点滴を30分して、

呼吸器内科の診察室の前で待つ。

午後1時30分予約。

昼食を摂る間もない。

呼吸器の先生はよく考えてくれているようだ。

リウマチ科のカルテには

「あまり腫れていない」と書いてあると言われた。

触診もせず、パッと見た感じで書いたのか…

あれだけ痛いとか具合が悪いと言ったのに聞いてない。

膝が腫れて関節液を取った話もしたのに、聞いてなかったのか…

 

いろんな菌が出ているので家をクリーンアップしてください、と言われた。

片づけをして埃をかぶったのがいけなかったのか…

ノカルジアが継続して出たらまた入院して治療を行うよう。

 

夜、kさんに電話をして30分位話をした。

遠くに富士山が見えた。夕方の高速から。

 

 

 

 

 

 

 

 

白鳥をみてから初詣

左の膝が腫れている。

初詣はやめようかと思う。

それでも白鳥は見たいから、妹と姪と、妹の連れ合いと私の4人で出かける。

白鳥のところの近くで日の出を見て、

すぐに白鳥のところに行くと、

いるいる、たくさんの白鳥。

今年は立札があり

餌をやらないで下さい、と鳥インフルエンザの事もあり、近づかないで下さい。

と書いてあった。

白鳥たちは元気だった。

よく鳴いて

首を丸めて左にスイスイ、黒い足で後ろに水をかき。

私は気をつけて、ヨタヨタ歩いて行く。

それから長瀞の宝登山神社へ。

毎年行っているけど、

今年は膝の調子が悪いので階段は登らないで下で待っていようと思っていた。

混み合う駐車場で、足が悪い事を言い、障害者手帳を見せた。

すると奥に案内されて、

ずっと奥まで案内されて、車で細いスロープを登って行った！

ら、階段の上の本殿まで車で来られた。

びっくり！

毎年来てるけど、

この抜け道は知らなかった。

とりあえず動いてみるものだと思った。

おみくじは大吉だった。

帰宅して、おせちやお雑煮を食べ、

お酒も飲んだら、

眠くなり横になった。

夕方、サンゴから電話があり

「おれ、大丈夫だから」

と言う。

「え！何が？」

「直ぐにテレビをつけて」

と言われてテレビを付けて、

金沢の能登の方で大きな地震があったとニュースをやっている。

サンゴは金沢市内に住んでいる。

急に心配になったけど、大丈夫と言っているし。

テレビは津波のことをずっと言っている。

能登の地震に被災された皆さまにお見舞い申し上げます。

呼吸器内科とオレンシア

膝の調子が良くなく、妹に送ってもらう。

昨日、整形の先生から電話をもらい、

膝の腫れは感染症ではないと言うこと。

じきじきに電話をもらい、驚いた。

道が意外に空いていて10時前に到着。

今日は呼吸器内科予約が午後1時。

痰を2個提出。

血液検査とオレンシアの点滴がある。

すぐに血液検査に行く。

それから、点滴の場所に行くと、

意外に早く呼ばれる。

オレンシアの点滴は30分。

その後、昼食の

家から持ってきたおにぎりを食べる。

鮭と舞茸、牛蒡のおにぎり。

「きのう、なにたべた」西島秀俊主演。

ドラマに出てくるレシピ。

なかなか素敵なドラマで、元は漫画から来ている。

呼吸器内科はすぐに呼ばれた。k先生は午後からの診察で1番に呼ばれた。

やったー

ていうか体調はあまり良くなく、

左膝が腫れているし、長く歩けない。

体全体がこわばっているよう。

呼吸器の先生はイトリゾールの副作用のカリウム低下を気にしていた。

私のカリウムは改善していた。

前回　3.1→4.4今日

朝の特製ジュース。

バナナ1、牛乳200cc、人参100g(3分チンして)

これがカリウム克服レシピ。

それとキヌカツギ。毎日2個以上。里芋にはカリウムが多い。

血圧にもいいよう。

CRP 5.2

数字を聞いて、余計具合が悪くなった。ふう

呼吸器内科の先生はリウマチから来ていると言っている。

今は感染症の治療のため、リウマチ薬を変えられず。

まだまだ続く不調の日々。

整形外来

左の膝が腫れてきている。

なんともなければ良いのだけれど、

感染症だと嫌だな、と思った。

家で日常生活は大丈夫なんだけど、

ずっと立っているのが辛い。

それで電話をして、整形外科で診てもらうことにした。

長く歩くのが大変なので妹に車で送ってもらう。

予約は11時30分。

朝、8時30分に出て11時前に着く。

病院内の売店がセブンイレブンになっていた。

おにぎりやサンドイッチを買い、診察の待合の隅で妹と食べる。

だけど呼ばれたのはpm2時30分過ぎころ。

左の膝の腫れは、感染症とは思えないけれど、念のために、と関節液を注射器で取った。

感染していると濁っているそうだが、大丈夫そうだとのこと。

ただ、皮膚の菌を拾うこともあるとか。

培養に出すのだ。

左膝には人工関節が入ったいるので、さほど腫れるとは思えないらしい。

先生は手際よく穿刺をした。全く痛くはなかった。

私は最近、現実は向こうからやってくることを受けいれることしかないと思い始めている。

自分で出来るだけのことはするけど、

それでも厳しい現実を受け止めなければならない時もあるんだろう、と思う。

歳のせいか諦めのような潔さがある。病歴が長いせいもあると思う。

同人誌の校正

　12月は地元の詩人会で出す同人誌の締切があり、校正を4人で行った。

私はギリギリまで、原稿に追われた。

取り掛かりが遅かっただけだけど。

来年4月頃出す同人誌「桜堤」

次回は9号になる。年1回のペースで出している。

会は今年10年目になり、会員も歳をとった。

それでも校正の作業は楽しい。4人で集まる。

昨年は、私も体調を崩して欠席。今年1月から入院していた。

Hさんも奥さんが体調を崩し、Sさん、Iさんの2人でやってもらった。

今回は4人でできることが嬉しい。年明けからまた、集まることになる。

コロナの時も、なんとか発行していた。

なんだか、私も歳をとって、今までやっていたことの大切さを感じている。

できるだけ続けて行きたい。

ランチ忘年会

古い友達から、ランチ忘年会開催のメールをもらった。12人参加。

かなり久しぶりに、皆さんに会えたので嬉しい。15年くらい前に戻ったようだ。

未来なんて考えたことはなかったけど、

過ぎてしまえば、貴重な時間だったと。

呼吸器内科

副作用を調べるから2週間後に

来られる？

と前回、呼吸器内科の先生に言われ

来ます！

と言ったので

呼吸器内科だけの受診日。

日曜くらいから左膝が腫れていて違和感がある。

左膝には不安があるので、

妹に車で送ってもらうことにした。

予約は午後1時30分だけど、

血液検査があるので午前11頃病院へ到着。

採血をして、ランチ。

それから呼吸器内科外来へ。

受付は15分前から。

結構、混み合っている。

肺の菌の薬、イトリゾールの副作用でカリウムが低かったが今回も低かった。血圧が高めなのもそのせいかも。

さらに薬を1錠増やし、1日4回、アスパラカリウムという薬を飲むことになった。

足りないと不整脈になるらしい。

カリウム　3.1L

CRP 2.5H

次回は痰を持っていくことに。

ランチ忘年会

リウマチの会の手芸教室の人達が、

ランチ忘年会をするという事で誘われた。

さいたま新都心の駅からすぐのホテル

メトロポリタン5階。

７人参加。

役員の人も数人。

11時30分に待ち合わせた。

ミネストローネ

カジキのムニエル、ホワイトソース

デザート、コーヒー付き。

チョコレートケーキだった。

たまには、ゆっくりご飯を食べるのも良いものだ。

オレンシアと呼吸器内科

いつも、帰りが遅く電車が混み合うので今日は予約を早めにしてもらった。

朝、7時頃の朝焼けが綺麗だった。

力強くうねっている雲に朝日があたり、

力強い空だった。向かって走る。

7時20分頃の電車に乗り

病院へは9時頃に到着。

採血採尿を済ませて、朝昼一緒のランチ。

リウマチ科が11時予約だから10時45分頃には診察室あたりにいたいところ。

結構、忙しい。

モーニングサービス。セットで630円。

あわただしく診察室の受付に行く。

炎症は少し下がっていた。

11/9 crp3.03→2.64

先生は安心したみたいで、

次回は診察なく、点滴だけに来ることになった。診察は8週後。来年だ。

前の先生だったらそういうことはなかったのに、と思う。でも比べるのは良く無いよなあ、

と思いながら。

胸のレントゲンを撮りにいく。

それから、呼吸器内科の受付の時間を待つ。午後1時予約で診察の15分前からの受付。

呼吸器内科のk先生は午後からの診察。

それで1番に呼ばれた。

10/26から飲み始めたイトリゾールの副作用でカリウムが低いそうで、カリウムの薬を出してもらう。

低いと不整脈になるらしい。

カリウム11/9 3.8→11/30 3.2

それから、オレンシアの点滴をした。

会計と薬をもらう。

午後3時頃には全て終わった。

夕方のラッシュを免れて嬉しい。

しかし、左足のタコが治らず、

なんだか、足の小指の下あたりが痛い。

次第に足全体が痛む。

多分、室内ばきが足にあっていないせいだと思う。

体調を考え家にいることが多かったので。

室内ばき、大事だよなあ。

詩の勉強会

神楽坂で詩の勉強会に参加した。

どうしても参加したかったので、

体調を整えたりしていた。

抗菌剤が効いてきたのか、息苦しいのも前よりいいし、節々の痛みも前よりいい。

今日は渋谷駅で工事のため山手線が動いていない。内回りか外回りか、どちらか。

私は池袋から飯田橋乗り換え神楽坂に行った。

飯田橋の駅が複雑で東西線への乗り換えが、かなり歩いた。

少年詩の勉強会です。

たかはしけいこ詩集「いっしょ」銀の鈴社

いとうゆうこ詩集「ほんとのなまえ」てらいんく

の本を読んでの感想やら評をそれぞれ喋り、その後は自作の詩を持ち寄り合評会。

10名参加。

久しぶりに会った人もいた。コロナでしばらく休んでいた。

会の後、お茶や食事をして解散となった。

トイレの話。

勉強会の場所のトイレが和式しかない。

膝の悪い私は、前のコンビニを利用させてもらっている。

しかし、今日はコンビニトイレが故障。コンビニのトイレは1個しかない。

それで駅で交渉して、

神楽坂駅構内のトイレを使わせてもらえることになった。問題が解決して嬉しい。

障害者にとってトイレ事情って重要なんです。