今回の受診でステロイド（プレドニゾロン）を２錠減量すれば
ステロイドの服用終了！ を期待していたけど・・・・・
「次回の外来は１月、お正月休みがかかるので 減量は見送らせてください。」
と丁寧に頭を下げて言われてしまった。
ステロイド減量によってGVHDが酷くなり
年末年始の休み中に体調が急変してしまっては先生がゆっくり休めなくなってしまう
という意味だろう。
日頃、質問攻めで迷惑をかけているからこれには従わねばなるまい。
当てがはずれてしまったが致し方ない。
「で、次回の外来ですが、移植から３年になるので」
「え？２年」
「３年」
「２年だと思いますが」
「・・・で、いくつか検査を入れておきます」
「フォローアップ外来みたいな？」
「そうそう」
先生の言うのは３年目に入るという意味なのか？
私が言う「２年」に納得がいかないみたいで・・・
それとも私の勘違い？
最近物忘れがひどくなっているので家に帰って確認。
やっぱり移植からもうすぐ２年。
検査項目は前の病院とほぼ同じ。
筋力計測や歯科検診は入っていない。
今日まさに、ビダーザのための入院と、その後の骨髄移植をお願いしてきました。
診察室に入る前、以前に書いて下さったコメントや、持ってきた資料を見て、「もうこれで行こう」と決めて、診察室に入りました。
ちなみに、ヘモグロビンは前回の診察よりさらに下がっていて、本当に早くビダーザをやらなくては、と思います。
しかし、ビダーザの効果について質問したところ、効くのは約半数の人、という説明も受けました。
ただ、何もしなかった場合の予後は、良くはありません。
またここ数日は結構調子が悪く、これが続くのはもうちょっと･･･という気もしていました。
私は、とても細かいことを気にしてしまいますが、そこまで気負わずに、病気とは上手に付き合う方が良いのかな、という風にも思い始めました。今日の主治医の話を受けて。
まずは来月からの治療に専念したいと思います。
また相談させて頂くことがあると思います。
今回も、本当にありがとうございました。
一度コメントを書いて返信しようとしたのですが、なぜか反映されませんでした。
かなり長い文だったので何か不具合が起きたのか？
２度試して掲載できず、挙句に文章が全部消えてしまいました。
で、全文打ち直しではなく、消えた文章の要約を入れますね。
私も迷いが続いていましたが、
ある日の外来で突然決断を求められたので、移植の方向で進めることをお願いしました。
もし移植がうまくいかなくて余命が短くなったにしても、移植しない場合の余命と大きな差はないであろうこと。
確率は低いけど、移植すれば僅かでも長く生きる可能性があること。
私の場合はビダーザが効く可能性が低い。
急に移植を思い立っても、私には臍帯血移植が適さない。
白血病に変わる前に、体力があまり落ちないうちに移植した方がリスクが小さい。
HLAの型が稀な型なので、今のうちにバンクに登録してドナーを探した方がよい。
ドナーが見つからなくて移植を希望しても出来ない場合もあり、また見つかっても直前にドナーが万全の体調でない場合は中止になることも。
いろいろな要件の最大公約数で決めました。
移植するにしても、しないにしても、体力は大事。
日々食事や運動を心がけてくださいね。
フォーラムやSNSや医師の話やいろいろ調べても
正解が見えない二者択一。
snowさんの迷いは我がことのように伝わってきます。
でも年齢、体力、進行状況、医師の見解、ドナーさんとの相性など、個々に事情が異なりますので
私からは何のアドバイスも出来なくて申し訳ないです。
私の場合は、染色体異常やWT1が上がり始めると急激に進行が早まりました。
もし移植を考えるなら早めに対処しておく方が慌てなくてよいと思います。
お役に立てなくてすみません。
骨髄検査の結果が出て、
IPSSで1.5、IPSS-Rで4
ということで、中間ぐらいのリスクだと分かりました。
しかし、lowかhighかとなると、highになる、ということでした。
そして、来月からビダーザを行うことになりました。
そこまでは、自分も、「もうそれしかない」と納得しています。
しかし、その先に待ち受けている骨髄移植について、どの資料を見ても、セカンドオピニオンでどの医者に聞いても（最近セカンドオピニオンに行き、骨髄移植しか治す方法はないと言われました）、それしかないと分かっているのに、100%の気持ちで踏み切れない自分がいます。
現状、自分が日常生活で困ることはすごく多い訳ではありません。
それなのに、6〜7割成功という、リスクが高い治療を行わなくてはいけないのか･･･
と思っているのだと思います。
「必ず治す」と強気にならなくちゃいけないと思います。
でもまだそうはなりきれていないというか･･･
甘夏さんは、そのような気持ちにはならなかったでしょうか？
もう、立ち向かっていくしかない、という状況だったのでしょうか？
ご経験やご意見をいただけたら、と思います。