eです。
長いですよー。
moe子もアナウンスしてくれた、
呼ネット主催、人工呼吸器ユーザーの自立体験(サバイバル)合宿…
終了いたしました
呼吸器ユーザーの中にも、
自立したい、一人暮らしをしたい、
と思う人はいるんです。
でも、どうしても医療色が強くなると、
はじめの一歩を踏み出せない
障害者というだけで親等の管理、保護が強いのに、
呼吸器ユーザーなんて言ったら、
「そんな大変な人たちが自立生活なんて…
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」
と、周囲から相手にもされない事多々あり。
でも、私たち、やってるもん
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本気でやろうと思ったらできるもん
それを、自立希望者にも実感してほしくて、
社会にも見せつけてやりたくて、
私が企画いたしました
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(わーい、嫌な予感☆)
対象は、「本気で自立したい呼吸器ユーザー」
本気じゃないと、危ないんです
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本人が乗り気じゃなかったら、必ず事故が起きるんです
申込者は3人。
次世代の呼吸器ユーザーのリーダーとなりうる3人
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自発呼吸も1分と持たない重度の、若い、呼吸器ユーザー達
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本気で申し込んできたからには、
こちらも本気で受け止めます
本気企画①
講義は、自立生活に必要な様々な制度や法律の勉強、
そして自立生活に欠かせない自己責任(主体性を持つこと)の理解。
心得ておいてほしい事はたくさんあるので、
容赦なく朝10時から夕方までみっちり講義&実習
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年金や手当の制度、
生活保護の制度、
生活福祉資金の制度、
日常生活用具や補装具の制度、
介助者派遣の制度、
医療の制度、
介助者が医療を行なう上での制度、
自立とは何か、何のために自立するのか…。
本気企画②
看護師の常駐はなし!
とはいえ、一応なんかあった時の相談のために、
朝2時間だけ待機してもらう事に
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それも、参加者から特に相談がなければ、待機で終了。
バイタルチェック等の義務化はつけませんでした。
本気企画③
大浴場で、サバイバル入浴してもらいます
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呼吸器ユーザーのほとんどは、
訪問入浴サービス等しか使っていません。
でも、合宿って言ったら、やっぱみんなでわいわい風呂でしょ。
裸の付き合いは、日本人の心でしょ。
本気企画④
調理実習もするよー
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事前レシピ無し。
その場でメニューを考えて、
周りにいる介助者に指示を出しながら料理してください!
この辺までは、表企画。
でも、実際の合宿の本気度が一番現れていたのは、
多分、この条件
「介助については、自分の家族、友人や、
普段入っている介助者は立ち入り禁止。
呼ネットで準備した介助者を使って3泊4日過ごしてください。
もちろん、事前実習はなし。合宿当日初めて会う人です。」
今まで親の介助が中心だった参加者達。
親は、何も言わずに、慣れた方法で生活のすべてを介助してくれる。
でも、それをいざ他者に伝えるとなると、非常に難しく、
親のように介助できる介助者なんて、実際、いないんです
その中で、必要最低限、ここだけは気をつけてほしい、
というポイントをあらためて振り返り、
事前に自分でマニュアル作りをしてもらいました
自分ではうまく書いた、と思っていても、
それが意外と伝わりにくかったり、
気にしてくれるポイントがずれていたり…。
そんな事は、自立生活の中では日常茶飯事な訳で
そして、自分の介助に入ってくれる人の中には、
何年も継続的に入ってくれる人ばかりではなく、
1年や2年でどんどん入れ替わる事も多い訳で
自分の介助の在り方を、他人に、的確に伝えていく、というのは、
自立生活の中で一番大変な事かもしれない
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と私は思っているのです。
なので、この合宿では、その大変さを体感してもらおうとw
結果は…
あえて「無事に終了」とは言いません…
毎晩、講義の後に設けた「交流会
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」には、
3晩とも参加者全員が参加してくれて、
夜更けまでいろんな事を一緒に語りました。
今まで言えなかった自分の気持ちを、そこで初めて言えた
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と言う人も。
最後の晩や、解散時に、感無量で涙する人も
みんな、
「参加してよかった!
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」
「すごく自信がついた!
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」
と、喜んでくれたのは、こちらも非常にうれしかったのですが…
こんなハードスケジュールをこなした経験のある
呼吸器ユーザーなんて、あんまりいませんので、
合宿ほぼ終了時から、みんな身体を壊し始めました
まったくの他人である介助者に命を預け、
緊張の連続だったでしょう
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毎晩夜更かしで、睡眠不足もあったでしょう
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なにより、ハードスケジュールで疲れたでしょう
気が抜けたら、一気にぐったりですよね…(笑)
でも、これが自立生活
他人である介助者がひっきりなしに出入りする一人暮らし、
100%気を抜ける瞬間なんて、無いんです
介助者も、自分も。
その中で、お互いに居心地のいい位置を、
見つけていくんです
机上の体験合宿ではなく、
身体を張った自立体験。
今後、参加者さん達の人生に、
どのような影響を及ぼしていくのか、
主催者のひとりとして、楽しみにしていきたいと思います
とりあえず、死者が出なくてよかったです…ホントに…
最後に、企画、運営、介助サポート等に
多大なご協力をいただいた皆様、
助成金を給付してくださったキリン福祉財団さんに、
心から感謝申し上げたいと思います。
ありがとうございました。