免疫療法で各免疫が上がり副作用が出て、それをを抑える為にステロイド薬を投入しているが今度は免疫が下がり過ぎてサイトメガロウイルスが出現した。
これが肝臓機能を低下させ強い倦怠感をもたらしていたが、ウイルスが陰性になり肝機能の目安となるAST（GOT）の数値が下がってくると共に怠さが取れて来た。
3週間をこの処置に費やしたが大晦日は一時帰宅で過ごせそうだ。
肝機能が少し戻って楽になってきた。
クリスマスは一時帰宅。
チキン一羽を皿に取り分けるのが自分の仕事。
今年も無事済ませることが出来た。
Penco というメーカーのテープカッターを使っている。
デザインで選んだ。
見た目は大きそうだが、普通に売ってるプラスチックの文具と変わらないサイズ。
なので素材は鉄だが両手で扱わないとテープは伸ばせないしカットも難しい。
片手で操作したいので鉛板を内部に敷き詰めて後ろにも背負うように付けて（イラストの赤い部分）重くし底面に滑り止めを貼ったら使いやすくなった。
肝臓機能低下の数値は変わらないが怠さはいくぶん軽減されてきた。
何度も書いているが、現在の入院治療はガン治療とは関係ない（6月の発見時から免疫療法の点滴二回以外は何もせず）。
免疫療法で投与された薬の副作用を抑えるためだけの入院だ。
したがって、いずれは収束し退院出来るが予期せぬ症状が現れて出口が遠のいたりする。
腫瘍の治療をやり始めたが直ぐに中断。
その副作用の処理の為だけに3ヶ月かかっています。
以下はその経緯と現在の状況報告です。
経緯.....
右肺に点在する小さな腫瘍の治療のため、3週間毎の日帰り点滴を2年間受ける免疫療法というのを8月末から始めた。
しかし、2度ほど点滴を受けて暫くすると強い副作用が出たため急遽入院し免疫を抑えるステロイド剤投与により症状はなくなったものの、副作用またはステロイドによる二次的影響により次々と新たな症状が出現し同薬の増減や適応する薬で抑えてきた。
但し、ステロイドはかなり強い薬のようで数日単位で徐々に減らす必要があり日数がかかる。加えて、減らすと上記のように新たな症状が出現したりして入院が長期化している。
特に自分は主治医が驚くほど副作用が強く出ており、こういった現象が起きているようだ。
他の免疫療法を受けてたまたま副作用が出た方々に比べるとかはるかに長い時間がかかっている。
肝心の免疫療法は二度受けた時点で中止しているがレントゲン、CTで診るかぎりは変化はなく体調にも影響していないようだ。
part 3
12/4付けで書いたレポートでは翌週あたりに退院予定としていた。
この時点でほぼ2ヶ月の入院期間だったがステロイド薬の減量は順調でクリスマスまでには退院出来そうなので、1月初頭のスケジュールも入れていた。
しかし、その数日後の検査で肝臓機能の異常が見つかり自身も怠くて三日間ほど寝てばかりしていた。
現在は体調は上向きではあるが、何か作業をするとすぐに疲れる。
肝機能の異常はエイズなどの免疫不全時にも出現するサイトメガロウイルスというものが活性化したためだ。
ステロイド薬の免疫抑制効果によるものだが、何故減量しているこの時期に？と疑問に思うが「免疫の再構築」という作用らしい。
現在このウイルス対策の薬を服用しているが、2、3週間かかるため年内の退院すら危ぶまれる状況だ。
入院期間はすでに2ヶ月を上回り3か月になるかもしれない。
自分の人生で経験したことのない長期間の入院生活が一年の1/4に達しようとしている。
part 1 より続く
ちなみに1ヶ月くらいは点滴治療のため、ずっと針が刺さったままで数日毎に差し替える........針が苦手な自分だが諦めるしかない。
点滴中に痛くなりナースコールを押すも、忙しいようで中々来て貰えずナースセンターへ駆け込んだことも...,,,トホホ。
自分の場合の、免疫療法による副作用について書いたが、出ない人もいるし、出ても症状は様々なようだ。
但し、ここ迄強く反応するのはかなり珍しいようで主治医も最初は驚いていた。
今回の症状に対応するための多量のステロイドを減らす加減について主治医は文献資料を調べたが、「現場で様子を見て対応する」という結果だったようで血液検査の数値と診察及び本人の気付く細かな情報で判断している。
主治医はこれまでの経緯を文章にまとめてくれたり、今後の方針など明確に提示してくれて内容をとてもわかりやすく説明してくれている。
ここ迄の入院時の症状について説明だと、シンドイばかりの毎日のような印象を受けるかもしれないがそんな事もない。
長期間の入院がわかった時点で、自分の好きな事をやりメリハリのある生活を回して行こうと、画材をすべて持ち込みベッド周りをアトリエ化し筆を持てる時は「らくがき」ばかり描いている......ほんとうは譜面を書いたりしたかったのだが（やってみたが）、頭がそういった作業へ働く状態ではないようで直ぐに疲れてしまう。
朝6時の起床時には筆を持っていたり、好きに時間が使えて日常の煩雑な事は一切やらなく済むし食事も付いている、と考えれば悪くない環境だ。
病院食だが自分にとっては、バランスよくフルーツのデザートも付いて美味しくすべて完食している。
体重が減ってからは副食（オカズ、デザート）は大盛り（1.5倍）にしていただいている。。
今のところ体調は定常状態だ。
「何事もなければ」12/14以降に退院予定だが............。
2023 12/4
入院生活が2ヶ月を少し超えそうだ。
以前はこんなに長期間の入院する時は、余命幾ばくかのかの状態だろうなどと想像していたが、今回は普通に暮らしている。
自分の記録用に、これまでの経緯を書いているが興味のある方はどうぞ。
右肺を取り巻いている粒々の腫瘍に対して病院内科で抗がん剤治療もしくは免疫療法を提示された。
現在、この二つが厚生労働省が指導している保険適用の治療だ（と自分は認識している）。
医師と話合い、仕事に影響が少なくこれまで通りの生活を送るのであれば免疫療法がいいだろうという事になった。
誰でもガン細胞は日常で作られており身体本来の免疫機能によりそれを抑えているが、すごく大雑把に言うとその免疫機能を上げる治療だ。
ただし、すべての免疫力がアップするので副作用が出る場合がある。
その症状は人それぞれで異り程度差も人それぞれ。
治療の行程は日帰りでの点滴を3週間毎に受けて2年間続ける、という内容だ。
2回目の点滴治療からしばらくすると、運動翌日の筋肉の疲れと同じ症状がずっと続いていた。
病院で診察すると血液検査の筋肉痛を表す数値が通常の十倍以上という事で急遽入院。
ステロイドを投与して症状は順調に抑えられだが、強い薬のため時間をかけて徐々に減らす必要があり日にちを要する。
この頃は体力もあるので生活に問題なく1階〜5階の階段を三度往復などしていた。
ステロイドは家でも服用する前提で帰宅。
10/6〜10/24の入院となった。
一旦退院するが3日後の10/26に高熱と皮疹が出て再度入院。
全身に大きな赤い斑点が出たがステロイドを多めに投与して数日で治りかけたものの、赤い斑点とその各中央部にもう一つピンク色の盛り上がりのある症状の多角形紅斑を発症。
医学的には重篤化する可能性もあり危険な状況ということで大量のステロイド（通常の20倍）を3日間限定で投与（パルス療法）し、その後は皮疹発症時と同量に減らしたが症状は徐々に落ち着いていった。
ここでパルス療法後に投与量を減らしたとはいえ、前回入院時より二倍多くなっている。
それゆえに、免疫力を抑える（感染症にかかりやすい）、瞳孔が開き気味で向精神薬的作用（少しハイになる）、筋肉が落ちてしまう、というステロイドの影響が強く出始める。
パルス療法中は体力が有り、かなりハイ状態だったようで日夜絵を描き続いていたが、そのうち口内にカンジダを発症して塗り薬ですぐに治癒したものの夜は2時間毎に起きてしまうという細切れの睡眠が続く。
急激に体重が8kg落ちて体力がなくなったうえにステロイドの影響で歩くと着地感がなくフワつく。
何かに捕まらないと立ち上がれないようになってしまった。
その後は疲れやすくベッドで横になることが増えてきた。
この時期は頭もボーっとして自分の意思で身体がコントロール出来ていないような...,,,薬漬け状態だったと自己判断している。
その後、ステロイド量が減ってくると歩行時の着地感が戻り意識もクリアになってきたし、細切れの睡眠も緩和されている。
ただし体重は2kg弱戻ったものの（通常の6kg減）平行状態だ。
part 2 へ続く
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家の裏は山で一部を切り拓いて畑になっていた。
そこに上がって行くと、広い干拓地とその先の瀬戸内海が見渡せた。
時々仰向けになってボーッと空を眺めたり、友人と話をしたり。
近くでは祖父が鍬で作業していたり。
飛んでいるのは自衛隊のプロペラ練習機。
芝生など土の上に寝っ転がるのは今でも好きだ。
らくがきに落款印刷を押す。
完成、と区切りが付くし朱色がアクセントになる。
ずっとゴム印だったので、柘植でもう一本作った。
朱肉も買ってみたら、さすがに発色がイイ。
インクのタイプから早く替えておけば良かった。
