ＲＤＤ

２月２６日にＲＤＤのイベントがあります。世界希少難治性疾患の日のことをいいます

パネラーとして参加します。どんなことを言うか自分でも迷いますが

言いたい事、伝えたい事を言えるかなぁ、実は心配！

先ずは症状が多様に多くある、周囲に理解というのは無理、いった方がいい場合は自ら言う、

自分が対処できればいいと思う。できないとき助けてもらうこと言えること。

周囲の人は必要にかまわないで見守ってほしいですね。

パーキンソン病は増加傾向で身近な病気です。希少性からはじかれますが

原因不明で難治性です。特定疾患の認定から外されないよう運動を友の会でしてること

次に働き盛りで難病になったら？就労問題は課題がいっぱいありそうです。

最後に地域で生きるため、あなたはパーキンソン病であるということをいえますか？

個人の考えがありますから、尊重しつつ

私、自分がどう生きて行きたいかということです。そんなことをまとめてみようと思います