ドラマの話だと思ってた！

先日の火事で、ヤマザキの
部屋から見た最初の光景。
マンションに入る道だけで、
５台の消防車。
これを見ただけでも焦るもの！
昨日の夜帰った時も、
１Ｆ周辺はまだ焼けた臭いがした。
今日は内装工事の人が来てたけど、玄関周辺の壁が、
すすけて真っ黒になっていた・・・。

前にテレビドラマでやっていた「１リットルの涙」で、
主人公の亜也がかかっていた「脊髄小脳変性症」という病気。
こういう病気が現実にあることは認識していたけれど、
たまたまイワセの取引き先の人がこの病気と聞いて、絶句。
「最近病気で、身体の調子があまり良くないんです」と言うので、
「何の病気ですか？」と聞いたら、何とその病気だった。
その人は幸いにも、ドラマは見ていないそう。
周りからも「見ない方が良い」と言われたのだそう。
ただ、将来歩けなくなり車椅子になるかも知れないと、
お医者さんには宣告されたのだそうです。
この病気は原因不明の難病の一つだそうで、
現在はこれと言った治療法もないようです。
遺伝的な要素はあるようですが、原因不明のため、
治療法も見つかっていないらしいです。
脊髄と小脳が萎縮し、運動失調が起きるとＨＰには書いてありました。

確かにドラマの中では、だんだんと悪化していく様子が
描かれていましたが、実感は全くなかった・・。
１０万人に４、５人の割合で起きるということは、
思ったよりも高い数値で少々びっくり。
人間は、いつ、どこで、どんな病気にかかるのかわからない。
今は人のことであっても、いつ。自分もそうなるのか・・。
先日、リウマチの変形性関節症の特集をテレビで放映していて、
「ガンより怖い病気です」と言っていた患者さんの言葉を
忘れられずにいる。
ガンのように細胞が侵されている所がわかれば、切除する方法がある。
でも、これだけ医療が進んだ世の中でも、
未だに原因不明で、治療法もない難病が数多くあるようだ。
そういう病気にかからないことを祈るしかないのかな。

もう一つ思ったことは、行政の対応。
難病で歩行不能などになった場合には、身体障害者と認定されるそう。
イワセに来ているその人は、まだ歩けるし、仕事もしている。
区役所に診断書を持って申請に行ったら、
「まだ歩けるから必要ないでしょう」と言われたのだそう。
進行していけば、歩けなくなるかも知れないけれど、
その対応はいかがなものかと思った。
歩行が困難になったら手帳を発行します・・というような事だったそう。
ヤマザキだったら、その場で抗議したかも。
難病に対する補助金というのがあるけれど、金額は非常に少ない。
今の世の中は、子ども、老人、低収入の人、母子家庭など、
補助金が必要な人も多いから、仕方がないのかな。
難しい世の中なのかも知れません。
そう考えると、社会保険庁のムダ使いとか頭に来る！