難病等対策議員連盟が発足

　１２月１９日、難病等対策議員連盟を発足する事が出来た。県議会での発足は全国で３番目と見られており、山形県の対策と合わせて難病疾患の患者や家族の一助になれればと４０人の県議会議員の有志で設立されたものである。
　そもそもの発端は、３．１１震災時に長時間の停電が山形県全域で発生した。在宅療養していた重いＡＬＳ患者の家族から「厳しい現実を見て欲しい」との依頼があり、訪問したことに始まる。２４時間定期的に欠かす事のできない痰吸引や経管栄養。微妙な体位交換やコミュニケーションの取り方。人口呼吸器やその他の療養機器など停電は生命にかかわる事態に発展する切実な問題である。
　家族にかかる負担は重く、ショートステイやレスパイト入院。訪問看護などを組み合わせた公的支援も実施されているものの、家族看護の依存度が高いことは否めない。２４時間看護の問題など議会で質問したが、医療的ケアが可能なマンパワーの不足している現実は簡単に解決はできない。
　そんな実態を島津議員や仲間の議員と話すと、議員の近くに難病で苦しんでいる患者の存在が以外と多い事が分かった。更に調査を進めると、県難病等団体連絡協議会では、介護や経済的理由で大切な情報交換の場である会議や大会にも出席がままならい患者家族が多いと知り、議会の有志で議連を立ち上げ、少しでも実態の理解と行政への働きかけ、それに県難病等団体連絡協議会を支援しようと輪が広がって議連の発足に至ったのが経緯である。
　関係者との意見交換も含め、県民の理解が深まる活動をして行きたいと思ってる次第である。