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【閲覧注意】身体がバラバラになる難病と闘う少女。エーラスダンロス症候群

2018年10月11日 | 日記

2016-10-11記載の動画削除のため差し替えました。

 

【クリック】
EDSの国際標準となる新しい型分類

【クリック】難病情報センター
エーラス・ダンロス症候群
一部引用

1. 「エーラス・ダンロス症候群」とはどのような病気ですか
皮膚、関節の過伸展性、各種組織の脆弱性(もろさ)を特徴とする遺伝性疾患です。1901年にエーラス先生が、1908年にダンロス先生が報告したのが始まりです。
1998年に発表された国際分類では、6つの大病型(古典型、関節型、血管型、後側彎型、多発関節弛緩型、皮膚弛緩型)とその他の病型に整理されました。
その後、D4ST1欠損に基づく病型(DDEDS;古庄型)など新たな病型が次々に見つかっています。
2. この病気の患者さんはどのくらいいるのですか
すべての病型を合わせると1/5,000人はいるだろうと考えられています。
3. この病気はどのような人に多いのですか
どの国の、どの家族にも発生する可能性があります。
4. この病気の原因はわかっているのですか
特定のコラーゲン分子をコードする遺伝子またはコラーゲン分子の成熟に必要な酵素の遺伝子の変異が見つかっています。
古典型の原因遺伝子はⅤ型プロコラーゲン遺伝子(COL5A1、COL5A2)、血管型の原因遺伝子はⅢ型プロコラーゲン遺伝子(COL3A1)です。
D4ST1欠損に基づく病型(DDEDS;古庄型)の原因遺伝子はCHST14です。
関節型の原因遺伝子は見つかっていません(ごく一部の患者さんでテネイシン遺伝子[TNXB]の変異が見つかっているだけです)。
 

 

 

【衝撃】身体がバラバラになる奇病!そのため口も縫い合わせている少女

 

 

 


医師として女性として「緊急避妊薬」について考えること~AERAdot.~

2018年10月11日 | 日記

 

【クリック】
医師として女性として「緊急避妊薬」について考えること
https://dot.asahi.com/dot/2018100900064.html

一部引用
日々の生活のなかでちょっと気になる出来事やニュースを、2人の女性医師が医療
や健康の面から解説するコラム「ちょっとだけ医見手帖」。
今回は「アフターピル」について、NPO法人医療ガバナンス研究所の内科医・山本佳奈医師
が「医見」します。

 


性や妊娠・出産に関わるすべてにおいて、身体的、精神的、そして社会的に本人の意思が尊重され、自分らしく生きる。
そのために必要な情報を得ることができ、自分にあった選択肢にアクセス可能であること、
つまり避妊する権利と妊娠中絶の権利は、女性の自律性に不可欠なのです。

しかしながら、日本は、避妊法の一つである緊急避妊薬にアクセスするハードルが高いと言わざるを得ません。
今回は、緊急避妊薬についてお話ししたいと思います。

「避妊具が破れてしまって‥。緊急避妊薬があることをインターネットで調べて初めて知りました。
休日でも処方してもらえる病院を必死に探しました……」

ある3連休最終日の正午。私の勤務先のクリニックに20代前半の女性が一人、緊急避妊薬を処方して欲しいとやって来ました。
「緊急避妊薬の存在自体、知らなかった」と言います。どうしていいか分からず、
インターネットで必死に調べて、内服するには処方箋が必要だと知った。
避妊に失敗したのは連休初日になってすぐの2時頃だったため、必死に休日でも処方してもらえる病院を探してやってきたそうです。

 

 

日本を除く多くの先進国では、市販薬としてすでに販売されており、薬局やドラッグストアなどで簡単に購入することができます。
ジェネリック薬品も出回っており、米国では10ドル前後と比較的安価で手に入ります。
さらに、幼少期からの性教育や避妊についての教育がなされています。
実際に、米国の報告によると、2010年時点で、9人に1人の女性は緊急避妊薬を使用したことがあり、
最も使用頻度が高いのは20〜24歳(23%)と、未婚女性(19%)でした。使用の理由は、49%が無防備な性交渉でした。

 


日本で唯一承認されている緊急避妊薬である「ノルレボ錠」の2016年の処方数は、約11万3900(ノルレボ錠の売上高から計算)。
2012年の約54,000から増加してはいるものの、欧米と比較するとまだまだ使用量は少ないです。どうしてなのでしょうか。

一つ目の理由として、医師の処方箋が無ければ手に入らないことが挙げられます。
日本でも、2017年に厚生労働省の「医療用から要指導・一般用への転用に関する評価検討会議」
でノルレボ錠について、薬局で薬剤師の指導のうえ購入できるOTC化への転用が議論されました。
パブリックコメントでは、賛成が320件、反対はわずか28件という世論の支持を受けたにも関わらず、
安易な使用が広がる、などの懸念から、OTC化への転用は見送られました。

しかしながら、ノルレボ錠は、性交渉後72時間以内に一回1錠(1.5mg製剤)内服しなければなりません。
先ほど例に挙げた女性のように、連休初日の夜中に避妊に失敗してしまった場合、連休中に処方してもらわないといけません。
平日になって病院を受診してからでは遅いのです。休日も診療している病院にアクセスできればいいですが、
今の日本は全ての女性が入手可能な環境ではありません。
薬局で手に入らない今、こうした例を引き起こしてしまっているのです。

二つ目の理由として、義務教育である中学校までの教育において、避妊やピル、アフターピルについて学ぶ性教育が不十分である点が挙げられるでしょう。
私ごとですが、医学部に入り、緊急避妊薬のことを講義で学ぶまで、存在すら知りませんでした。
もちろん、内服のタイムリミットがあることも。自分のカラダを守る手段として、もっと早く知っておきたかった、知っておくべきだったと思っています。