今日はあそびり、自主的参加なので何人参加かわからない気楽な集まりです。
来月で1年良く続けられたと思う。みんなのおかげである
ありがとうございます。感謝です。
また気楽にできる場解放し、個人が主人公です。
頑張らなくてもいい場を提供しつづける
私がやりたかったこと。
遊びながら、リハビリなって、勉強と交流の場となる。
一番に支え合う仲間になってる、いつの間にか、大事な同志である。
難病カフェに来る人でパーキンソン病のこと、
友の会のことを聞きたい人がいるということで行かなければならない。
ちょっと疲れがまだとれてない。そんなとき起こるのが振戦・・・
震えそうな予感は的中しました。
相手の方はどんな人だろうか、多分私は震えたら2時間止まらないでしょう。
震えを覚悟で私は喋ろう。タクシ―を降りて、歩くのもぎこちない。
どうにか席に着いた。会場には14，5名参加者があり、2グループに分けられていた。
動いていた方が楽なのだが、椅子に静止なるので震えは続く、
「事前に服用した薬が効きません。震えたままで喋ることにします。
症状なのですいません。」と自己紹介の後につけた。
「大丈夫です。」と随分落ち着いてる人だと、淡々と経過をいう。
良く聞くと来たのは本人の奥様のほうでした。
本人は発症したばかりで不安を持っている。まだ病気を受け入れていない。
葛藤してる人に友の会の入会など勧められない。
友の会はいつでもはいれるからと言って、1時間位自分の事
、私が伝えたいことを震えながらも言えました。「同じ病気の人とお話しする気持ちが
でてきたらいつでもきてください。」とても話を聞いてくれる奥様で、きっと本人の話しも良く
聞いてくれているのだろう。
辛い身体まだオンにならず、
帰りの車の中でスーと
抜けてオンになった。
2時間やはり震えてました。今日は初めて、人前で震えながら喋ることできました。
そういうパーキンソン病の姿を皆に見せるのもいいことだと思う。
堂々としてたらいいのです。見せることが悪いことでない。
追伸 私が作詞した「生きる、自分らしく」の曲が推薦され、
うたごえの全国大会にでることになったと知らせが入りました。
とても嬉しい！
おはようございます。
私がやれることを今日やってきます。
難病カフェできょう初めて来るＰＤ患者と
おしゃべりしてきます。
友の会ははいりたくなったらでいつでもいいのです。
女性の方としか聞いてません。娘さんとくるそうです。
ピアサポートして本人が元気に笑顔で帰っていけるように・・・・。
会うのが楽しみです。
周囲より、パーキンソン病だとわかっていても
普通用に見られ、症状きていても、しゃべるから
何を言いたいのと聞かれる
ある大会に準備の会議の時
私は意見、感想を記入するアンケートを付けたらいいのではと言ったら
この会の実行委員から、それやって意味あるの、誰が集計するのなどと反対意見
なんて、発展性のない考え、次回の課題にもなるのになさけない・・・
ただ無難にこなすことしか考えていない。
大会は2つ重なり、自分の団体の大会と
次の日は別物に分科会のみに参加しました。
昨日の疲労からか、分科会の最中に筋固縮が首に強く出てやっとくすりとってもらい
飲んだ。半分は効いて半分効かない状態で最後までいた。
こんな体だもの実行委員なんて無理だよ。やれる人にやってもらうのが妥当でしょう。
私は症状がどこかで出る、だからそこをカバーできる体制であれば実行委員できたのではと思う。
何のために団体がその大きな団体に加盟してるのかわからなくなる。
私はその大きな団体には屈せず、媚びず、気楽に参加‼が目標です。
大切に思う人がいる
めったに会えない
月日が経つほど
恋する気持ちのような
心の片隅にそっとしまっておくもの
壊したくないから
純粋で
会話で終わる
いつ会えるかわからない
紫陽花咲く文殊様の参道
歩いてた夢物語