いろいろ もろもろ

その１：車椅子で転倒する。

 

毎週月曜日に　東京の病院に行き

膀胱にBCGを注入する治療が続いています。

やっていることは今年の１～2月の時と同じなのですが

副作用が思いのほか強く出ています。

２回目の９月４日には、帰りの飛行機の中で

どんどん体調が悪くなり、普通には歩けない状態になり

車椅子の手配をお願いし、飛行機を降りるときは車椅子でと思ってたのですが

ボーディングブリッジの通路がやや下り坂になっており

さらに車椅子の前輪がその段差に引っ掛かり

車椅子は前転をするようにバランスを崩して倒れました

乗っていた私は、シートベルトで車椅子に固定されていたので

両ひざを強く床に打ちつけて、座ったまま車椅子の下敷きになっていました。

その時間１分余り。

履いていたパンツの膝部分は破れ、両膝を強く打ちつけ、今でも左ひざは痛みが残っています。

 

私も車椅子を手配して押してくれたANAの方も

ともに嫌な思いをすることになってしまいました。

 

ANAの方の説明では、破れたパンツの弁償はなし。

治療費は実費を支払う。通勤にかかる費用は負担しない。とのことでした。

 

車いすは　こちらからお願いしたことであり

ANAの方も転倒させる意図はなかったと思いますので

これ以上何か言うつもりはありません。

MRI検査をした結果、両膝の打撲で終わっているようなので

痛みが早く収まってほしい　と願っています。

 

 

２．右手の手術

右手の具合はどんどん悪くなり、

現在では、右手に力が入らず

ペットボトルのキャップをあけることができません。

ペットボトルのキャップは、ボトルを右手で持ち

利き手ではない左手で開けるようにしています。

 

もう、これ以上は我慢できず

９月２６日に右手の手術をすることとしました。

先生によれば、２０人に１人は、手術をしても効果がないとのこと。

また、手術が上手くいっても、リハビリをしっかりしないと、今より右手の機能が落ちる

ということの説明を受け

それでも「手術はする」という強い意志を持ち

手術に臨むこととなりました

 

手の調子が悪くなって、手の手術については

手外科の専門医　の先生がおられるということを知りました。

今は、先生を信じてお願いすることにしています。

 

 

手が元に戻らないと

弓が持てない。（＝バヨリンが弾けない）

釣竿が持てない。（＝釣りができない）

お箸が持てない。（＝美味しいものが食べられない）

 

なんとしても　治さないとですね。

 

 

BCGの治療も本当に効果があるのかは不安です。

１０月末には治療は終わりますが

１１月～１２月の検査で　また再発が見つかれば…

間違いなく、膀胱全摘となり、その後の生活も大きく変わると思います。

 

悲観することは簡単なので

今は、ただ、前を見て

「大丈夫。私は類稀なる強運の持ち主。なんとかなる。」

と心の中でつぶやくようにしています

 

一瞬でも弱気になったら

坂を転げ落ちるように、気持ちが弱くなり、不安が増してきますからね～

さあ、BCG注入治療法スタートです

8月28日に新しいクールでの

膀胱へのBCG注入療法（第1回目）が終わりました。

 

今年の1～2月に比べ、副作用は早い段階で、

注入後4時間後には、排尿痛が出始め

2日たった今は、以前より痛みが強いと感じています

 

まあ、会社の愚痴になりますが

6月に転勤で赴任してきた、課長代理君が

まったく役にたたず、仕事を任せると全てとんでもないこととなり

常に、日中は、彼を管理監督し、終業後に自分の仕事をする日が

6月以降　毎日続いていて、

心も体も荒んできていたところなので

こういう　副作用も　やむなし　との気持ちになっています。

 

 

1回目の手術の時の点滴針が原因で

動きにくくなった、右手の中指は、更に症状が悪くなり

力が入らなくなってきています。

また、一時的ではありますが、指が動かなくなることもあります。

 

膀胱癌に罹ったがために、指先の自由も失いつつある自分に

時々、悲観したくなる気持ちが芽生えます。

 

もっと、体が自由に動かせるときに

バイオリンにもっと触れておくべきだった

と思うようにもなりました。

 

10月には、なんとか、身辺の問題を片づけて

右手の手術もして

年内には　バイオリンを弾きたい

という目標をたてました。

 

がんばるぞ！！！

近況報告 膀胱がんの治療経過と 最近のお話

6月のブログから　2ヶ月足らず時間が空いてしまいました。

 

色々なことがあり…そちらに時間が取られていて、Blogはまったくケアしていませんでした。

 

つい最近、　きしさんから「お元気ですか？　心配しています」とのメールをいただき

これではいけないと、反省し、あわててブログを書いています。

 

１．膀胱がんについて

 

5月・7月と2回手術をし、

手術で採取した組織を検査して

膀胱摘出をして、人口膀胱（ストーマ）にするか否かの判断をすることとなっていました。

 

結果…　今回は膀胱摘出は見送ることとなり、

今月末から、10月末までの間、薬（BCG）を10週にわたって

毎週膀胱に注入する治療をします。

 

「まだまだ大丈夫」そう自分に言い聞かせながら、準備を進めています。

 

２．バイオリンの話

 

本当に、8月は一度も楽器に触れていません。

気持ちが不安定だったり。体調が良くないときに

楽器を弾いて、落としたり　弓を折った経験があるので

絶対に、ムリをしません。

忍の日々です。触りたいけど我慢しています。

 

３．最近美味しかった料理のお話

中国茶は、白茶、黄茶、青茶、緑茶、紅茶、黒茶があり

花茶というお茶の葉を用いないお茶もあります。

昔は、中華料理を食べに行くと、料理にあわせてお茶が出てくる店がありました。

 

夏休みに、家内とたまには美味しいものでも食べようと

料理にあわせたお茶を提供してくれる、中国料理のお店を探し

東京　日比谷の聘珍楼さんで、ランチコース（6種のメニュー）に6種のお茶を合わせた

コースを特別に準備していただき

先日楽しんできました。

お茶は、中国式の茶芸　というのでしょうか…　

茶壷、蓋椀でお茶を淹れ

聞香杯で香りを楽しみ　

茶杯で味を楽しみ　

時には、お茶を炭酸で割り、スパークリングワインのように味わったり…

料理との一体感や　料理の後味を流し去る感覚など

たくさんの　楽しい経験をさせていただきました。

 

日比谷の聘珍楼さんでは　初めての試みだったそうで…

お茶を提供していただいた方も、楽しそうにお茶を提供してくださいました。

 

お酒が飲めない方には、お勧めです。

 

ただ、茶芸はやっている姿が目立ち、

他のお客様の御食事の邪魔になってはいけないので、

個室でサービス提供が実施条件なので、個室料が必要となります。

また、お茶もお安くはないので、お料理以上の追加費用が発生します。

 

でも、お値段以上に　満足したお食事になりましたです

 

４．急に物価が上がったなぁ　と　時計の定期修理で実感

昔から使っている、スイス製の腕時計があります。

 

6年前にOH出したままだったので

そろそろかなぁ　と考え　OHに出しました。

 

2017年の時は税別110,000円　消費税等込で118,800円でしたが

2023年では、税別178,000円　消費税も税率が8％から10％に変わり、消費税等込で195,800円

作業内容は、全く同じ。

 

うーん　高い　と思わず思いました。

 

若い頃、高い時計に憧れ、いくつか購入したものの、維持する費用負担が重たくなり

買い集めた高い時計を、いとこ達にプレゼントしたことがあります。

今　所有している時計は、厳選した時計なので、維持コストは覚悟はしていましたけれど

6年で6割以上のコストアップとは…

 

最近購入した、オメガの東京オリンピックモデルは　

8～10年は不要とのことではあり、こういう時計は非常にありがたい。

でもほとんどの時計が、5～6年に一回はメンテした方が良い時計ばかりです。

 

時計は嫌いではないので、お金をケチって手入れを怠る気持ちはないけれど

金銭的負担を感じるようになったら

また、数年後に手元の時計を、子供たちや親戚に譲る日がまた来るかもしれないと

ふと思いました。

 

 

体調は　万全とは言えないけれど

のんびり　お気楽な時間を　相変わらず　楽しんでおりますです　はい

しまった。買いそびれた！！ の巻

病気だ　ガンだ　と言いながら

膀胱がんの　自覚症状はなく。　手術やBCG治療の影響で　

頻尿ぎみであるだけと　排尿時に痛みがあるだけで

それも時間とともに　軽快してきている。

来週の金曜日に手術なので。また　極度の頻尿と強い痛みがスタートすると思うと

すこしだけ　心が重い。

 

丁度　北海道の旭川で　旭川デザインウィーク　というイベントをやっていたので

旭川デザインセンター（ADC)というところに　大好きな家具を見に行った。

 

丁度　2年前から気になっていた　工房橅（ぶな）の工房主中村さんもADCに来ているというので…

 

夏のボーナスで、椅子を一脚買おうと思っていて

候補が　「工房橅のビートルチェア」「CONDE　HOUSEの渡辺力さんデザインのリキウィンザーアームチェア」

どちらも　好きな座り心地なのです。　お小遣いためて準備をしていました。

 

中村さんから　椅子に対する思いをお伺いして…今から発注すると年末ぐらいの納期とのこと。

細かい仕様変更もできるだけやっていただけるとのこと。

 

うーん　いいですね。

 

問題は、かなりこだわって作っているので、普通ではない作り方が随所にあり、

これから　10年20年使う間に　修理・調整をするときになって　中村さんがいなくなっていたら

どうやって　修理・調整をするのか？　　というのが非常に気に係るところでした。

 

中村さんとお話しした後、　

たまたまＡＤＣに居られたカンディハウスの担当者Ｍさん（カンディハウスさんは、顧客別に担当者が居り、私の担当者がMさんです）

に、リキウィンザーチェアの納期を訊いたら…なんと2023年から　コントラクト（受注契約生産）扱いとなり

20脚単位でしか手に入れられなくなったとのことである。

昨年春にも　購入を悩んで見送ったばかり。その後2回の値上げもあり、

更に木材の値上げで　今後更に価格は上がりそうである。

Mさんに　在庫を訊いたら…北海道にはない。本州に在庫があるかもしれないが、取り寄せは出来ないとのこと。

 

これは　急いで探さねば…と焦り始めています。

 

ゆっくり　中古を　ヤフオクやメルカリで探すか、本州のカンディハウスに問い合わせるか…　現在考え中です。

 

やはり、どうしても欲しいと思ったものは、優先順位の高い順から早めに手に入れとくべきだなぁ　と思いました。

よくない兆候

先週の月・火は、手術のための検査で東京に行きました。

尿検査で、血液とタンパク質に反応あり…出血するとタンパク質も反応するので、セットで出てきます。

術後３週間は経過しており

この時点での術後の出血は考えにくく、新たな腫瘍が生成されている可能性が高い。

 

術後１＝２か月で再発を繰り返す膀胱がん

BCG治療も８週間きっちりやったが、まったく効果なし。

 

粘って、初期のガンを３か月おきに切除したほうがいいのか

思い切って膀胱を摘出してしまったほうがいいのか

 

不安な気持ちを持ちながら、考えてしまう日が続いています。

 

バイオリンを眺める余裕も今はなく。

 

７月の手術で、大きな方向性が見えてくるのでは？

と考えるようになりました。

 

今すべきことは？？？？

 

「何があっても　慌てない準備」でしょうか…

 

すこしづつ　はじめることとしますか！

 

膀胱がん 7月に4回目の手術決定

5月に行った膀胱がんの手術は

経過はいたって普通で、　

「排尿時の痛み」「頻尿」「紙おむつパンツが手放せない状況」

という現状です。もう3回目なので、慣れてしまい

この状態が普通　になりつつあります（苦笑）

 

そして…

 

昨日、5月の手術で採取したガン細胞の病理検査結果と今後の治療方針を聞きに行き。

再発のリスクが高いので、7月に4回目の手術をすることとなりました。

来週から手術に向けた検査がまた始まります。

 

バイオリンに気持ちが傾いていたのが、またちょっと離れてしまうようになってしまうかなぁ

 

まずは、前向きに治療と向き合いますです

 

ではでは

膀胱ガン ３度目の手術終わりました

３度目の膀胱ガンの手術。

今回もTURBT（経尿道的膀胱腫瘍切除）という手術。

5月22日に入院、翌23日に手術。手術は実質2時間　手術室滞在時間4時間程度と　かなり短い時間でした。

 

昨年11月に手術したあと、翌年1月から8週間連続でBCGを膀胱内に注入する治療を受けるも

その効果無く、4月に再発確認となり、今回の手術となりました。

 

治療法として、膀胱全摘か　それ以外の方法があるか

今回の手術で採取した組織の検査結果を元に

先生が今後の治療方針を今月中旬に示してくださることと　なっています。

 

当面は、パンツタイプの紙おむつを着用しての生活が

1ヶ月は続くと思いますです

 

外出も控えめで…

病気のご報告

２０２２年

４月に膀胱ガン発見

６月に手術

１０月に再発確認

１１月に手術

２０２３年

１～２月　８週間　膀胱にBCGという薬を入れる治療実施

そして

４月に検査…　昨日　膀胱鏡　という装置で　膀胱内の様子を確認しました。

結果は「ガン再発」でした。

 

BCG治療は、抗がん剤治療に比べ副作用が強いけれども　効果があるとされており

今回の様に、BCGが効かない例を

「BCG refractory」といい

膀胱ガンでのガイドラインでは

推奨B：膀胱全摘

となっており

BCG-refractory は進展傾向が強く予後不良となりやすいことが示されているそうです。

 

選択肢としては

（１）膀胱全摘

（２）もう一度TURBT+BCG or 抗がん剤

の選択肢になり

いずれにしろ、５月に手術は決定で

手術内容は主治医を中心とした治療チームに一任することとしました

 

人工膀胱に不安はあるけれど

選択することで、命が長らえるのなら

私は進んで選択します

 

もうすこし　頑張ります。

 

ばよりんは、ちょっと　おろそかになりそうですけど　

しょうがないですよね

そろそろ最後の腕時計を…

時計は

なんとなく　好きで

 

それほど　高額なものは買わずに

デザインを楽しんでいます

 

今のお気に入りは

黒川雅之さんのこれ、30年程前に、シチズンデザインという名前で発売した。

黑川雅之的搜索结果_百度图片搜索@kidis1采集到c(914图)_花瓣人文艺术 | Watch design, Clock, Watches (pinterest.jp)

 

あと、渡辺力さんのこれ

Riki（リキ）腕時計～（akpk401）～ (copal.ne.jp)

 

デザインが素敵な時計なので

大切に使っています。

 

決して高級路線ではない。

 

あとは、セイコーとかオメガとかを数本

 

でもそろそろ　還暦になるし

ある程度の金額の時計を持っても良いのでは

と考えるようになった。

 

考えるだけなのですが…

 

よく　時計の事は考えるけど

 

今ある時計で　いいか～

なんて、ついつい思ってしまう。

 

その分のお金を

バイオリンとか

食器とか

キッチン用品とか

香木とか

お酒とか

食べるもの

 

に消費してしまうのが　私

 

最後に買う時計の事を

「あがりの時計」と呼ぶらしい

 

いつ買うかわからないけれど

またしばらく　悩んでみようと思う

 

物を買うことを　想像するのって　とても楽しい！

膀胱ガン その後

今年の1月から2月にかけて

8週間にわたり　

膀胱にBCGを注入する

治療を受けてきました

　

その期間の副作用は

多少辛いことはありましたが

まあ、なんとか過ごして参りました

 

BCGの治療が終われば

あとは快方に向かうモノだと思っていたのですが

最後の注入から2週間が経過した3月10日頃から

更に　頻尿傾向になり、排尿時の痛みも強くなってきました。

徐々に　頻尿の度合いが重くなり、排尿時の痛みも更に強くなり

4月1日現在も　かなり辛いなぁ　という状態です

 

今月下旬には、BCG治療後の診察になります

膀胱鏡で膀胱内の様子を見て

異常が無ければ、BCG治療の追加

異常　すなわち　ガンが再発していれば

膀胱全摘へと進みます

 

早期発見　早期対処で

QOLを考えながらの対応を考えていきます

 

しかし、本当に辛いっす！！