トドママのあるがままに

難病指定を受けている母親です。
笑顔を忘れないように、そんな思いだけでつらつら書きます♪

保険診療と病名と薬

2021-09-15 09:31:58 | 病気

日本が皆保険制度であることはご存知だと思います。

この保険制度に則ると、保険診療においては、ある病名に対してはこの薬が処方できる、ということが決まっています。

つまり、病名を書かないと、薬を処方できません。

 

くだらないところでいきますと、患者が薬を多様しているので胃が痛くなってきた、などというケースで胃薬が欲しいですとお願いします。

副作用ですから仕方ないですね、と医師も言うわけにはいきません。

そこでその患者さんには、「胃潰瘍」などという病名をつけて適切だと思われる胃薬が処方されることはしょっちゅうなのです。

 

これを現場は仕方がないこととして受け止めているようです。

患者の方もきっとそうです。

自分は胃潰瘍じゃないよ!なんていう人はほとんどいなくて、今この痛い状況から救ってくれる適切な薬があるなら、どんな形でも飲みたいと思うでしょう。

 

現場と建前の乖離は、今に始まったことではありません。

それでも、患者さんのため、とあらば、医療者はできる限りのことをしてあげたいはずです。

 

ところが、そういうことばかりではありません。

 

私は病名がたくさんあります。

上記のような理由のこともあるでしょう。

 

新しいお医者さんを探す旅の中で、「なんでこの薬飲んでるの?違法的だね。」と言われたことがありました。

 

今の私には必要なお薬を、違法だと言われてしまいました。

その薬がないとあの苦しみを味わうと知っています。

麻薬にしがみつく人間と同じ構造かもしれないと思いました。

私は法を犯して生きている存在なのか。

私は一体なんなんだろうと思いました。

薬を処方してもらえないと生きていけないなんて、まるで医療の従属物のようで、途端に自分のことがおぞましく感じました。

 

でも、今まで必死に処方してくれた医師に、反くようなことはしたくないと思いました。

またしても逃げたくなるような気持ちを、今回は抑えることができました。

だって、前の主治医は

「医者はね、頭のおかしいやつばっかりなの!気にしないこと!」

って、えらく真面目にしかめっつらで話してくれたことがあったので。

「えっ!先生・・は・・・(そのお医者さんでは・・)。」

「わっはっは。」

先生は、僕もほら、おかしいでしょって笑い飛ばしてくれているようでした。

確かに、医療界から見たら、異端児だったのだと思います。

がんばろうって思えた時でした。

その先生が必死に考えて処方してくれたお薬で、私は良くなっているのです。

それが違法だとしても、患者がここまで良くなっているのなら、逆に違法にしないように法整備すべきですよね、とすら思いました。

 

あんなボロ雑巾みたいだった人間に、あんなに必死に薬を処方してくれたのは、先生だけでした。

私のぶよぶよになった気持ちの悪い手や足を素手で触ってくれたのも先生が初めてでした。

人間として扱ってもらえているのだと、染み入るように生きる力をもらったと思います。

ずっと先生に支えてもらってきたのに、ここで負けたら先生の診療を否定するみたいですごくいやでした。

 

弱い弱い人間である私は、その場で怒ることも言葉にすることもできませんでした。

無力な人間です。

何かしたいなと思って動き始めても、病状は私の行動をいとも簡単に制限してきます。

でも、心だけは負けてはいけないと。

言いながら、負けて泣く日々でした。

泣きながら歩く日々は、まだ続いているのだと実感する日々でした。


免疫を下げるということ

2021-07-30 06:44:17 | 病気

私はいろんなお薬を投与してもらっています。

RS3PE症候群というリウマチ系疾患のためのお薬は、免疫を下げるために総力を上げてくれています。

ステロイド

免疫抑制剤

生物学的製剤

の3種類です。

 

私は世間様から見れば極めて元気な主婦ですが 笑

医学的に見れば、かなり気をつけなければいけない人だそうです。

感染症は重症化しやすいので、とにかくMAXの警戒をしています。

 

重症化しやすい、というのの怖さに、感染のしやすさというものに加えて「マスクされる」というものがあります。

「マスク?」

え?防御されるんだからいいじゃん?って語彙ですよね。

実は、感染していても症状が出にくい状態のことを指します。

とにかくね、私は自覚症状は今ないんですね。

痛い!ってことくらいで、そんなもん、ある程度は我慢できますから、我慢するしかないじゃないですか。

でもそういうことじゃない。。

 

で、ちょっと怖いことを言われました。

「えーっとね、結核にかかってるといけないので、レントゲン撮りましょう。」

「え?かかってるかもしれないって・・。」

「はい。この状態でかかっているかもしれませんね。」

「えー???」

私、何なら無自覚ですけど、保菌者かもしれないんだそうです。

マスク、恐るべし。

 

なんか、自分で勝手に死ぬならともかく、人様にうつすものをすでに持っているのかもしれないと思ったら、すごく怖くなりました。

気持ちがしぼんでいくようでした。

 

だから保菌者に近づかないように、と注意喚起があるのですが、保菌者がわかれば世話ないです。

簡単にもらって、簡単に保菌し、元気に過ごしてしまうかもしれない体をもつ自分。

 

この時も、言い得ようのない虚無感に包まれてしまいました。


きたー。

2021-07-19 14:18:11 | 病気

先日、病院で血液検査のデータを見て先生がこうおっしゃいました。

「大変喜ばしいことに、かなり数値はよくなっています。」

自覚症状に比例するように血液検査のデータも良くなっているので、私も「わー」と感嘆の声をあげてしまいました。

しかし、面白いことに、先生は次のように続けるのです。

「理由がよくわかっていません。何か特別なことはされましたか?」

 

私の病気は、原因も治療法も手探りの中で行われてきました。

だから、病気じゃないと言われることもあったし、先生の治療も奇抜なことをやってると評価されてしまうこともありました。

 

だけれども、手探りを続けてくれるうちに、私は確かによくなったのです。

そして、よくなった理由もまたわからない、これが吉報でもあります。

病気が教科書的でなければ、治療法も教科書的でない。

この世の中には、まだわからない病気や治療がいっぱいあるのだということが証明できたかな、と嬉しく思っています。

 

先生と、私が試してきたことをお話ししたり、先生の処方のうちどれが効いたとかそんなお話を重ねて、データと照らし合わせて、よくなった理由を探してくださっているようでした。私も今一度データとにらめっこしたいと思います。

 

実に8年ぶりの体調です。

信じられません。

浦島太郎ですよね。なんかこの間ソチオリンピックが見られなかったと泣いていた気がするのに。

つらい時間もありますし、まだ関節の痛みは残っていますが、希望を胸に、これからも挑み続けたいと思います。

 

私はかなり精神的に強靭な人間なのだろうと思います。

周りの皆さんにもとにかく助けていただきましたが、それでもこんな状況で生き延びたのは、ほんとすごいよって自分で褒めてあげています。

中でも娘の力はものすごかったです。娘の存在は生きる意味であり、希望です。

 

何とか社会の穀潰しでありながらも、生き続けたことで間違いなく得られたことがあります。

患者がもがき続けたために、得られた治療法がここに提示されるのです!

息をし続けてきて、よかったです。

同じような憂き目にあっている方に、何かお伝えできるような日が来るように、さらなる努力をして参りたいと思います。


すごく動かしにくい手ですが

2021-07-01 12:44:44 | 病気

時々あるのですが、痛みで、のたうち回ることもできないほどの痛みで起きられないことがあります。

なぜこのような痛みが私を襲うのか、原因はよくわかりません。

この気候も原因のひとつかもしれません。

 

今日はタイピングをするのもしんどいほどの手ですが、こうした体調の悪さは過ぎ去ると忘れてしまうので、ブログにしてみようと思いました。

 

関節という関節が痛く、特に指の第二関節が痛くて腫れています(手も足も)。実際に熱も持っている感じで、体温も少し上がります。

昨日、無理をしたとかそういうこともないんですね。

あえて言えば、チョコレートが美味しくてちょっと多く食べちゃった!

・・その多く食べたいと思う体調こそが悪さの前兆な気がしています。

具合が悪い時は、なぜか甘いものをすごく欲するのです。

 

タイピングができないくせに、料理はしないといけないから、うまいことやります 笑

包丁は危なすぎるので、キッチンバサミとかで。

洗濯のピンチも、広げるのに力が入らなくてうまくいかないのですが、うまく行く指を使って、手のひらとかをうまく使って、あとは根性でやり抜きます 笑

 

料理に洗濯で、もうやり切った感満載!笑

簡単な性格ですよね。

 

障害などと一緒に生きるということは、耐えながらうまく使う工夫をしているということなんですよね。

自分でもびっくりするくらい、うまいこと手指を使うんです。

だから、「料理できたんならいいじゃない!」と言われると、確かにそうなんだけど、

「まともな料理、したいなあ。」

って思う心もあるんだってことを知ってもらえたら嬉しいです。

 

そー言えば、昨日、3つパックのヨーグルトの薄いプラスチックのフィルムを親指で突き破ってめくろうとしたら、突き破った瞬間に腕に激痛が走って、痛くて痛くて泣きました 笑

腕が5分ほど使い物にならないほど、つるような痛みですかね。

「何で泣いてるの?」って娘がびっくりして、パパが「痛いんだって、泣くなよ!」って笑ってました。

私も痛くて泣けてきてるだけなので、お天気雨みたいに笑い泣きしてました。

たかがヨーグルト!!・・でもすっごい美味しかったので、痛んだことを忘れてました 笑

 

生きていることに感謝できるというのは、ありがたいことかもしれません。

一方で、普通に生活できる毎日が訪れるといいのになと、叶わない夢を願ってしまいます。

そんな私をゆるしながら、今日も、今からでも、少しずつでも挑戦できる日にしていきたいと思っています。


突然顔を出す症状

2021-06-28 06:46:20 | 病気

先日、久しぶりにお友達と娘と公園で遊びました。

お友達がバトミントンのセットを持ってきてくれたので、遊んでいたところ、全く経験のない娘はシャトルをポンと上に跳ね上げることすらできないでいました。

「ちょっと貸して、こんな感じでやるのよ。」

と、教えていたところ、若干癇癪を起こした娘が

「じゃあ、ママやってよ。」

みたいに、私にラケットを渡してきました。

ぽんぽんと打ち合うくらいなら、流石に私でもできるだろうと思ったので、少しだけ遊ぼうと思いました。

久しぶりのバトミントンはちょっと新鮮で楽しかったです。

ところが、少しだけシャトルが自分より遠い位置にきたので一歩だけ踏み込んでポンとするだけの動作で転びました。

その一歩、が少し大きいのですが、この踏み込み程度で転ぶのかと、自分で驚きました。

娘はかなり固まっていて、こわばった表情をしていました。

帰宅後に「無茶をしちゃだめだよ。軽くやらなきゃダメでしょう!」と怒られました。

怪我をすれば大ごとになるのに、と、帰宅したら主人にも怒られました。笑

 

お友達は、「この草にひっかかったんだよ!」と一生懸命フォローしてくれたのですが、そうではないことは自分が一番よくわかっています。

子どもたちの優しい心だけは嬉しかったので、その場ではもちろん「ありがとう、ごめんね、おっちょこちょいだね」と言いましたが、娘だけは変な顔をしていて、「ちゃんとしなさい」と無言で私に伝えてきました 笑

筋トレもかなりの量できるようになったので、やはり足の踏ん張りがきかない「病気」なのだと、再びまざまざと見せつけられた感じです。

加齢じゃないのー?とか、太ったからでしょ!と思っていたのも事実ですので、病気を軽く見ていたのかなあとがっかりしました。

病気だと思いすぎると、どうにもならん、お薬で何とかしてくれ、と思う傾向にあるので、病気だ病気だと思わないようにしてもいるんですけど。

 

でも、こんなことでへこたれていたら、元気に生きていくことはできません!

確かに痛みと思われる数値は下がってきているんです。でももう少し、と言われています。

はあ。もう少しがきつい。

人間、やっぱり精神力が一番求められますね。

今度は気をつけるよーと二人には宣言しました手前。今一度、足首の腫れをとりつつ、毎日のウォーキングと筋トレと減量を頑張ろう、と思った次第です。