いつの間にか2月、節分も終わってしまいました。
本年もどうぞよろしくお願いします。
昨年後半より、またいろんなインプットを始めています。
そのひとつに、難病を知ること、があります。
自分が難病だからと言って、全体像がきちんと把握できてるとはとても言い難かったので、なんとなくちゃんとしたいなあと思いました。
で、その講演で余談として語られたのがこんなことでした。
「難病のひとはよくブログとかやるんだけども、記事が滞るわけですね。」
はい、、私、滞っております。
「それでね、読者の皆さんは心配する訳ですけれども、大体は平気というか、ディズニーランドとかに遊びに行けるほど元気なんです。」
んー、、。。
「だから、心配しないでください。」
えー、、、
なんだろ、、この違和感。。笑
と思ってしまい、結局他にいろいろ良いこともたくさん習ったはずなのに、印象に残ったのがこの部分になってしまいました。笑
確かにね、私も
子どもを産んで育てられるほど元気になった、と言えます。
しかし、これは誰も予想してなかった未来で、
私は実の親にも散々反対されてましたし
我が子にも散々心配されましたし、
主治医の先生もギリギリまで連絡取り合ったりと
とにかく大変な援助と心配の中で産みました。
育てるのは、第一子ほどではありませんが、やっぱり大変ですので笑
ブログを書く余裕がありませんでした。
もちろん病状だって悪くなりましたし、泣いて暮らしたり、先生も薬変えるか、育児とのバランス考えてギリギリを攻めていく、そんな治療の中で私も夫も努力を重ねて今日があります。
人並みですがそれなりにドラマはあり、書きたいことは山積みですが、それを許さない環境も確かにありますね。
大袈裟に死ぬとかつらいだけを言い散らして去ってしまう、そーいう人たちもいるのかもしれませんが、
そーではない人もいて、
とにかくいろんなひとがいるのがこの世界なんだよって知ってもらった上で支援とかしてほしいなあ、なんて思ってしまいました。
ということで、私は今日もイタズラ小僧さんの隣で寝転びながらがんばってます！！