認知症は暮らしの障害である

本を読んでいましたら、こんなエピソードが紹介されていました。

大変ご高名な先生が認知症になられた。その先生が他の先生方の講演を聞かれた後に

「認知症は暮らしの障害である。それを忘れて議論が進んではいまいか。」

というようなことをおっしゃったと書いてあった気がします。

 

もう、こんなご高名な先生でもこんな扱いを受けたりしちゃうのね、という驚きもありながら、とにかくわかるわ！って共感しかなくて、先生の真意とか、本の話の流れとかを忘れるほどにとっても感動しました。

私自身、とんでもない健忘とお付き合いしながらの生活は、

これが障害者ではない？なんで？

というくらい、つらく、大変な日々でした。

受け入れることもなかなかできません。

時に頭が働くことがあるので、余計に受け入れられないんだと思います。

よくなった！と思いたいんです。

 

それでも、先生が訴えたことは、そういう認知症の人でも、それぞれ個性があって、まだ頑張ることもできて、素敵な人生を送り続けることができるということ。

そうだよなあ、病気とか、症状は私の一部であって、全部じゃないんだよなあ。

それなのに、「病気の人間です」って私丸ごと全部そちらのカテゴリーに入れられてしまうし、自分も入ったような気がしちゃうんだよなあ、とぶつぶつ思いながら過ごしていました。

ということで、最近は私は何者にもなれるのだと、思うようになりました　笑

 

周囲の健康な人は、こういう病人に付き合うということは「面倒」という側面が多分に出てくると思います。

でも、こういう人間から得られることもきっとたくさんあると思うんです。

例えば、痛くない自分ってありがたいことなんだなとか。

この人、くっだらないことでケラケラ笑ってるけど、こんなことで笑っていいんだ！とか。

こういう人から得られる面白いことにぜひ、目を向けてみてください！

そういういいところを見てもらえると、私はとっても嬉しくて、がんばって生きていきたいなって思えるのです。

（いいところなのか？というツッコミは置いておいて　笑）

 

もしかしたら、みなさんにとっても、面白い人生の１ページを開けるきっかけがあるかもしれませんよー！

ステイホーム、苦しくないですか

３回目の緊急事態宣言の下で、気づいたことは、

意外と私、ステイホーム玄人なんじゃない？

ということでした　笑

 

病気だったんで、かなり引きこもって生活していて。

引きこもり生活に慣れてることに、今更気づいたのです。

心は外に出かけたがっていたので、ストレスは感じてるんですけどね。かなり。

でも、出られないなりに生活は回さないといけなかったので、そうして工夫しているうちに、なんか１日出なくても割と楽しい時間を過ごすことができるようになりました。

住めば都？

ちがうかな。

 

ということで、我が娘にステイホームの最中「何をしたい？」と聞きました。

すると

「ごろごろして、のんびり！」

おーい。

どうせ、ごろごろしてのんびりなんかしていないのです。じったんばったんしちゃうので。

 

でもその昔と違って少し大きくなってきたので、本とか漫画を読んで静かにしている時間が出てきました。

相変わらず途中で話しかけられたりしますけど。

 

話は昔のことになりますが、子どもが小さい時のステイホームって、おもちゃとか道具にとにかく頼らざるを得ませんでした。

もうすがる思いで買ったんです。

お金ないとか言ってられません。食べ物よりおもちゃです、くらいの勢いでした。

でも、効果があるものとそうではないものでばっくりと割れました。

水でお絵描きできるペンとかシートは大活躍しました。

延々と書いていました。

母が、私が「せんせい」というおもちゃ（今も売られています）で延々と絵を描いていた、それが壊れたのでもういっこ購入したというのを聞いていたので、私も娘にせんせいと水でお絵描きシートを買い与えました。予想通りの大ヒットでした。

親子は似ているんですかね。

他にもいろいろ。

パパが買った渾身のおもちゃ、トミカは、あまりハマりませんでした　笑

というよりも、レールで遊ばなかったですね。車で物語作ったり、ぶんぶん飛行機のように飛んだことにして遊んだり。想定外の遊び方、そういう意味では大いに大活躍してくれました。

リカちゃんは今でも遊んでいます。

つみきは、なぜか積まずに平面で絵を描いて遊んでいました。

家族でカルタやトランプやパズルやら。私はパズルが好きですが、娘には思いの外ヒットしないので、私がパズル、娘はあちらで絵を描いてみたいな意味がわからない状況もありました。

ちなみに、そのパズルは夫のクリニックに飾ってあります。笑

意外と評判がいいそうで、そろそろ次のを、と思うけれども同じものをかけっぱなしにしているそうです。

 

私たちがそうしてお世話になったおもちゃ屋さんが、先般店じまいをしてしまいました。

ステイホームの時期にあって、どうして。

私の経験上、絶対に繁盛する分野でした。だからとても驚きました。

そうですね。景気がもう、悪くなっているんですね。

お子さんがいらっしゃる方、苦しくないでしょうか。大丈夫でしょうか。心配です。私はとっても苦しかったので。

おもちゃと共にある風景も、決して楽しい思い出ばかりではありません。けれども、楽しい思い出もいっぱいあります。

 

もうないんだと思うと、改めて少し寂しくなってしまいました。

それでもやっぱり思い出だけはなくならない。楽しい時間と思い出をありがとうございました。

これからも今しばらく、楽しませてもらうつもりです。

人としての魅力

先日、友人が面白いことを教えてくれました。

友人は長年の夢だったバイオリンを大人になってから習い始めたそうです。

そうして素人から玄人になった折に改めて様々なコンサートや発表を聞きにいったところ。

自分の胸に響いたのは、

世間様が評価するプロの方

ではなくて

思いの丈をのせた素人の方の発表

だったそうです。

 

その時に、人の胸に突き刺さるのは、その人の経験やそこから得たもの、そして思いや志なんだと思ったと言うのです。

だから、私は病気になってしまって、失ったものがたくさんあるだろうけれども、

それでもこうやって何かを得て一生懸命生きて、誰かを元気付けようと思って発信している「姿勢」だけでも、勇気をもらえる気がすると。

そんなことを教えてくれました。

 

私はもちろん人としてはどうなの？と思うような人間性ですし、勉学もまた社会人としての経験も全く足りません。

でも、それでも、私が思っていることがこうやって何か響くものがあるなら。

このままでもいいのかなって思えました。

 

別の友人もまた、くじらさんの呼吸を忘れずに。

私の考え方で、時々ほっこりできるんだ、と連絡をくれました。

私の考えはもうめちゃくちゃですし、結局ブログも、つらつらと日常を書き、時に悪い感情をダダ漏れにしたり、ひっちゃかめっちゃかですけれども、それでいいや！って思えました。

 

そして、先日ちょっと面白い出来事がありました。

素晴らしい経歴の方とお話しする機会がありました。

でも、勢いにめんくらってしまって、全然言葉が出てきませんでした。

私は何にも否定もされていないし、攻撃もされていないのに、どうしてか寂しい気持ちに包まれてしまいました。

どうぞ、話して、と言われて口から出てくる言葉は、どうもうまくつながらない、嘘っぱちのような上っ面のような言葉が並んだだけで、あまりに自分らしくありません。いたたまれない気持ちになって、そのまま最後まで自分を出せませんでした。

無口で、暗くて、何も考えていない人という印象だったと思います。

病院でよく出していた自分です！もうだめじゃないの！と笑えてきました。

でも、その悪い印象をどうにかしたいと今は思いません　笑

それも私の一部だし、仕方のないことですね。

（初対面でも、もう少しうまく話せるようになりたいなあとは思います。それは私の課題です。）

 

友人たちが教えてくれたように、人としての魅力というのはそんなに簡単に形にして表せるものではないのだなとつくづく思いました。

経歴を積み重ねることが人としての魅力を語るものさしにはなり得ないんですね。

だから、私は魅力的な人でしょう？ということでは全くありませんが、

でもなぜか、うん！私は私でいいんだ！って思えました。

これから、これから！

 

情けない自分をさらしておいて、これでいいんだ！って何なんですかね。

でも本当にそう思ったのです。

不思議な体験でした。

病気の「お勉強」

私のリウマチ系疾患の方（RS３PE症候群）は、発見されたばっかりの疾患で、はっきり言ってよくわかっていないことがまだまだいっぱいだそうです。

教科書的には

浮腫む、痛い

ステロイドがよく効く

予後良好

高齢者発症

ガンになりやすい

ということが挙げられるそうです。

 

しかし、主治医の先生曰く、

「教科書ってなんですか？」

と聞き返されたのです。

え？教科書ってないんですか？

そんなことも知りませんでした。

 

なんなら、先生が留学中に、お師匠にあたる先生が発見された病気なんだとか。

え。そんなに新しい病気なんですか。

そもそもこの教科書的な話は、どんどん否定されていて、若年発症者もそれなりの数いるし、ステロイドが効かない人もいるし、癌が好発するというのも、そもそも調査対象が癌の発病が多い高年齢層だったからではないか、など、否定され続けました。

 

そして、先生曰く

「君は予後良好じゃないから、S3PE症候群だね」

とおっしゃいました。

もうまるで意味がわからないですよね。病名まで変わっちゃったよと。

あとで、「主人が「R」は予後良好って意味なんだ！だから、それを取らないとねって先生は笑ってらしたんだ」と思い出したように発見して話してくれました　笑

 

そうして、私は仕方なく？必然的に？免疫系疾患ってなんだ？って知りたくなったのです。

わかりやすいのね！

わかりやすいのよ！

と主人に重々お願いしまして、ようやく教えてもらえたのがこの本でした。

好きになる免疫学。

 

私にとって、この本は読むのに時間がかかってしまいましたが、とてもありがたい情報を提供してもらいました。

病気の治療について理解し、また自分で実験することや生活習慣を考える上でとても役に立ちました。

ちょっとB細胞とかヘルパーT細胞とか根本的な話すぎやしまいか？と思われてしまいそうですが、少なくとも私にはとても役立った情報たちです。

まだまだようやく入り口に立てただけですが、入門だととてもとてもわかりやすい本でした。

お米の危機！

コロナ禍で外食産業が大変だというお話がありますが、何とお米が余って大変なことになっているんだそうです。

このままだと、本格的に危機的な状況になると。

それは由々しき事態です。

 

農家さんの話ってなかなか入ってこないと思うのですが、実際は外食産業で打撃を受けている部門とそうではない部門とがパックリ農家さんの中でも割れているようなんです。

野菜に関しては需要が高まって、むしろ生産が追いつかないくらいだそうです。

一方で、お米や卵は、価格の暴落も考えられそうなほど、とのことです。

 

私は家でご飯を作り続けることで感染症対策をしているつもりでしたが、

外食産業に対しては申し訳ないなと思うところもありました。

私みたいな人が、まさにこういう不幸なことを引き起こしているのだと。

 

しかし、本当に困っている方というのは、気づかないところにいらっしゃるものですね。

自分が困っていると声をあげても届かないことがあったので。

もちろん、ひとごとではありません。

お米を買い支えてください、とのことです。

ガッテン承知の助でございます。

 

お米や卵は私たち日本人の食卓を支えてくれている、主要な食べ物にも関わらず。

まさかこんなことになっているとは。

近い未来が心配です。作ってくれる方のおかげで、私たちは生きていけるのですから。

おうちでパンを作ったりするのも、また、いろんなお店の美味しいパンを食べるのも良いことだと思います。

麺類も私たちは大好きですし！

だけど、このことは忘れずに、もっとお米をたくさん食べていきたいと思いました。

 

私がおうちでご飯を作っていることも、誰かを支えていることになっていたんですね。

家族だけじゃなくて。

家族が支えたいと思っている方だけじゃなくて。

このことは、私にとってすっごく嬉しく、心が軽くなりました。

これからも、病人としても、医療関係者としても、今しばらく頑張りたいと思いますし、私なりにお米を買い支えさせていただきます！

（ちなみに、夫はごはんが大好きなので、あちらこちらの品種を食べ比べして楽しませてもらってます！）

 

今日はありがたいなと思いながら、ご飯とお味噌汁に卵かけご飯、という日本人らしい朝ごはんをいただきました。

めっちゃ楽をさせてもらったのに、すっごいおいしかったです。

ありがとうございます。

今日も楽しいご飯から、１日をスタートすることができました。