トドママのあるがままに

難病指定を受けている母親です。
笑顔を忘れないように、そんな思いだけでつらつら書きます♪

病気の人の子育ての大変なところ

2023-06-15 12:51:00 | 日記
少し落ち着いて参りました!
書ける時に少しだけ。

病気の人の子育て、何が大変なんだろう?

簡潔に言い切ることはできませんし、病状によるので何とも言えないですが。

まず、病院に通うのが大変です。
赤ちゃんを外に出すことができない時期の通院は、私自身も体がしんどいので寝ていたかったですね。
夫に預けるとしても、仕事をどう休んでもらうか考えなければいけません。
特殊な病気になればなるほど、いつでも病院にかかれるわけではないからです。
平日、ってだけでもちょっとしたハードルなのに、水曜日午前、と言われるとバタバタすると思いませんか?笑

次に、体調の変化が何から来るものなのか謎な点がしんどいです。
普通に産後はしんどいので、これは病気の悪化なのか、耐えるべきものなのか、がわからなかったですね。

ただし、第一子の時の病気が見つからないで治療が始まらないうちの子育てに比べたら圧倒的に良いです。


なんだコレは!

というのが私の正直な感想です。

それくらい、フットワークが軽いのです。
歩けるし。
トイレも自分で行って苦痛はないし。

筋肉ゴリゴリだし、数値は悪いけど、薬で耐えられる痛みです。
美味しくご飯も食べられるのです。
なんで幸せな!


支援、支援、って言いますけども。
1番抜け落ちる病気と診断されない部分が1番しんどいという事実を目の当たりにしました。

ほんっとにきつかった。
私、よく生きてた!
娘、よくぞ死なずに成長してくれた!
今が奇跡のような無茶苦茶な日々でした。

今後、私にできること、見えてきた気がしています。

しかし今は今で大変は大変なんで、一生懸命頑張ります!
でも、大変ですけども、楽しみつつのんびり、赤ちゃんとの生活を楽しむ所存!
今日という日を迎えられていること、万感の思いと共に感謝の心を忘れずに過ごしてまいります。